别忘了我们是病人-致所有康复与康复中的病友们

我是一位江苏无锡的患者,04年的时候被确诊为急性再生障碍性贫血,在惠佳茗妈妈的帮助下,我有幸遇见了给予我第二次生命的苏医生,开始了漫长的治病之路。
从最开始的血红蛋白4克,血小板两万,最糟糕的时候一周多一点就需要输血,每天几乎二十四小时都需要卧床。到慢慢开始有了起色,停激素,不再需要输血,血象开始回升。我和爸妈不知道有多开心,虽然那个时候体质还是很虚弱,圆滚滚虚胖的脸还是没有血色的。然而每一天都能感觉到生命的活力。
因为近视去配眼镜。
病后第一次在西湖边游玩散心。
在血小板还不高的情况下去除牙结石,带着满口的血咧着嘴笑。
时间好像过得没这么慢,晃晃悠悠几年过去。

再生障碍性贫血
再生障碍性贫血

我康复了,三系主要指标都勉强挤回了正常标准的行列,甚至血红蛋白还一度到了165让全家都虚惊一场。体重因为可以运动的关系减了下去,外表上也不再能看出我是身体不好的人。
大约08年中药开始减量,之后逐渐不再需要吃药。不知是不是体质的原因,环孢霉素和激素在我身上几乎没有疗效,可喜的是相对的,在减药过程中,我的血象也几乎没有反复,一直那么稳稳地,循序渐进地,一步一个脚印地康复了。

我是一个正常人了!
终于,我可以理直气壮地告诉自己这句话。疾病带来的人生插曲已经过去,又可以回到我原来的生活了。
那些曾经知道我病情的或亲友们,或医生们,都对我的恢复感到惊奇,称这是一个“奇迹”。
就是这个“奇迹”,把我冲昏了头脑。

苏医生,我向你忏悔,虽然来看病的时候我还是说说笑笑的,但心里总觉得没脸见您。
我变成了一个坏病人。
我被“康复”冲昏了头脑,开始大意,不珍惜自己的好运。觉得既然康复了,就可以和同龄人竞争,参加各种学校活动,不甘心自己比别人差。开始幻想未来的蓝图,却不常考虑到自己的身体,开始放松警惕。
感冒发烧,自己在学校吃几粒药就会好的。
虽然体质比别人差,但偶尔和同学聚会唱歌也没问题吧。
小说正看到精彩的地方,就熬会儿夜吧。
总觉得再障就像是过去式一样,可怕,却离的很远,我已经和它说再见了。

直到今年9月,它狠狠抽了我一耳光。

新学期开始没多久,我就病了,38度6。这几年每年头疼脑热也得两三次,都是自己吃药好的,觉得这次肯定也就是这么过去,心里的警钟根本就没响起来。
现在再后悔也没用,我的体温很快就升到了四十度,去医院检查,扁桃体化脓病毒感染。在这个时候,我的大意和对曾经病重的放松警惕已经把高烧拖到了第四天。再化验血常规,一直康复稳定的我几乎从来没想过。
我的血象掉下来了。
妈妈拿着报告单在医院座椅上泣不成声,我看着镜子里憔悴的自己不是滋味。熬了这么多年,终于快要毕业工作给家里多一份收入了,难道又要重新变成负担吗?
我和父母来到了杭州,苏医生说应该不是复发让我们的心终于不那么焦急了。在张同泰拿着大包小包的药,心里很踏实。前不久还在为没能在学校社团里争取到好职位而不满,现在想想,这种破事有什么所谓。
苏医生还是和以前一样,谁说老了,不老不老!奶奶的气色也很好。虽然我有点不好意思见苏医生。感觉就像是很久以前蒙苏医生搭救拿了笔资金去闯世界,几年过去没能衣锦还乡反倒蓬头垢面地回来了的感觉。

再生障碍性贫血
再生障碍性贫血

我很幸运,当初是幸运的,现在也是幸运的,吃了半个多月的药,虽然身子还是虚,血象暂时倒也稳定下来了。血小板没有再下降,其他两系也勉强在正常值内。这些天想了很多,感觉人生真的很有趣。
不管是不幸还是碰巧,遇上了这个病,又是碰巧,是在我最活泼开朗的时候遇上,那个什么都不懂,有一个小时游戏玩就很开心,甚至会把这么低的发病率当做炫耀资本的我。如果是现在,大概没那么容易乐观起来。
现在也是,给我已经把身体甩在后头的青年人之心刹了刹车。

各位比我年长的病友们,一定有更为成熟谨慎的心态面对自己的身体。
而那些与我同龄或年幼的,特别是男孩子。到了这个年纪,多少都会焦急,都会有面对未来生活的那种过剩的自信。或许会想着自己干不一样的事,过不一样的生活。

请一定,一定,一定,以及一定,还有一定。
别忘了自己曾经是个病人,也将一直是个病人。
如果生命是高山,而疾病是深谷,我们就是行走在悬崖边上的那一群人。小心谨慎地看着自己的脚下,不要一时大意让自己跌下去。
当我们被这些疾病拜访的同时,一些其他身体健康的人可以选择的,挥霍青春的生活方式就对我们永远关上大门了。
有一天,你会康复,你的气色会很好看。可以跑步,可以在春节里不用那么早休息,可以渐渐地轻松游上一百米,可以憧憬恋爱,可以出远门旅行……等等等等
只要你用心用力维护自己的身体,时刻不要忘记,自己可是坐在病人候选席上。

你的健康,你若细心谨慎,它没那么脆弱,你若麻痹大意,它绝对给你好看!
祝我好运,祝大家好运。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。