免疫性血小板减少+溶血性贫血住院半年,治疗无起色,信心消耗殆尽

为一位病友咨询的,已经住院半年,治疗无起色,信心消耗殆尽,求助求助!!!!!
患者,女,27岁,经诊断患免疫性血小板减少+溶血性贫血

血小板63(血小板减少)
血小板63(血小板减少)

2015年6月发现身上有淤青和血点,血小板2,挂地米冲击一周升至60多,后中药加口服12片激素,激素减量到4片的时候血小板一直在正常水平,半年后激素减量到半片时,血小板下降到十几,2016年4月改吃6片,血小板上升到30多,此时打了一周的地米血小板又恢复正常,然后每两周减一片激素,血小板从134—96—47—1,这时再打了一周的地米,血小板也只有5,2016年10月因牙龈出血不止住院。此次治疗经过如下:
入院后用地米10ml静滴4周,血小板变化不大,医生判断激素无效,改为口服激素+免疫抑制剂骁悉

11月17日 美卓乐10片 骁悉4片 血小板20 血红蛋白 10.8
11月24日 美卓乐8片 骁悉4片 血小板5 血红蛋白11.8
12月2日 美卓乐6片 骁悉 4片 血小板5 血红蛋白11.9
12月11日 美卓乐5片 骁悉4片 血小板2 血红蛋白13.9
12月16日 美卓乐5片 骁悉6片 血小板3 血红蛋白14.3
12月17日 强的松5片 骁悉8片 血小板2 血红蛋白14.1
1月2日 强的松3片 骁悉8片 血小板2 血红蛋白14.4
1月8日 强的松3片 骁悉停用 血小板3
1月9日 强的松3片 白介素-11
1月13日 强的松3片 白介素-11 血小板7
1月16日 强的松6片 丙球冲击 血小板1 牙齿出血口腔血泡
1月18日 强的松6片 丙球冲击 达那唑早晚各1颗
1月29日 强的松6片 甲强龙160ml
2月5日 丙球+输血小板+TPO (TPO打了14天) 血小板3 牙齿出血,血泡,呕吐,脑袋胀痛 ct显示大脑没出血,又做了磁共振,说左脑前额前叶有渗血
2月10日 甲强龙160ml TPO 血小板3
2月11日 甲强龙160ml TPO 血小板3
2月14日 甲强龙160ml TPO 血小板7
2月17日 血小板4
2月19日 甲强龙120ml
2月22日 甲强龙120ml 美罗华100ml 血小板6
2月25日 血小板9
3月1日 甲强龙120ml 美罗华100ml
3月2日 血小板3 血红蛋白12.1
3月5日 甲强龙80ml

血小板9
血小板9

医生判断为属于难治型ITP,建议切脾或美罗华治疗,目前选择了小剂量美罗华配合激素的治疗方案,尚未见效。

病友想问:1、对于现在的情况,激素的用量该如何安排?
2、为何激素对溶贫改善很快,对血小板减少无改善?
3、在血小板低的情况下如何预防和控制脑出血?
4、是否有更好的治疗方案?
5、美罗华无效的话是否只能选择切脾?在静丙,输血小板,TPO都无效的情况下,血小板又升不到20,30,如何切脾?

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。