我现在就住着院，之前皮下出血用了丙球地米等一些方式，还有tpo，激素血小板有升到12。后来又去风湿免疫科看，血小板掉到了6住院，但是当时我没有任何严重的症状，只有略新发和消退的出血点。
住院后，我的一些免疫指标经过激素由阳转可疑转阴了，但又激素不敏感了，血小板一度跌个位数，输了大概5次血小板，现在美罗华已经用3个疗程（100ml），还用着tpo。但现在我血小板一跌到个位数的话，出血倾向比以前严重很多，一碰就是紫癜，现在怎么办呢，又困惑又害怕。
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病友们，你们好，我是慢性特发性血小板减少性紫癜己三十多年了，一直是看看仃仃，去看就是吃激素，最高血小板也就100多，激素减量血小板就下来，最底时0也有，反正也没觉得身体有什么不舒服，也就不看了，去年11月因脑出血住院了，先吃激素，后又打静注人白介素11，血小板升到118，开始减量，一减就下来，后来我想中西结合，我去看中医，血小板是20，吃了2个星期，血小板是…
患者招募广告：为了原发免疫性血小板减少症的研究一起努力 尊敬的患者朋友：您好！ 一项由浙江博锐生物制药有限公司申办的“泽贝妥单抗(HS006)治疗原发免疫性血小板减少症患者安全性和有效性的II期多中心临床试验”，方案号：HS006-ITP-01，泽贝妥单抗是拥有自主知识产权的治疗用生物制品1类，该研究已获得国家药品监督管理局的临床试验批准通知书，目前正在全国…
坐标北京大学人民医院，性别男，此时此刻东方欲晓，躺在床上辗转反侧，夜不能寐，记不清是第几次入院了，回顾20年的经历，真是满纸荒唐言，一把辛酸泪，以后有时间我会回顾这些年的看病经历，在这里做个记录，也希望能给大家一些启发。这次入院血小板3，抗心磷脂抗体阳性，最初入院当时没有住院床位，急诊处理连续输注三天丙球，血小板升至18.回家等待床位。 最初得病的时候我还是…
9月，因为四肢总是莫名的有紫斑，查了血常规，血小板42。医生说很严重，可能有血液方面的疾病，需要做更多的检查以便确诊。当时犹如五雷轰顶，大脑一片空白，只说了句我要回家便逃跑似的出了医院。流着泪，颤抖着给妈妈打电话（当时爸妈正在北京协和医院体检），妈妈也慌了，让我马上买票去找她，这样，我当晚就来到了北京。 第二天看了医生，做了各种检查，都是好的，只有血小板39…
之前发了三篇关于血小板减少症的记录，得到了非常多的热心回复，十分感谢大家的留言，因为一直在忙着孩子的事情，没能一一回复，实在抱歉哈！日记停了有些天了，这段时间过的心情简直可以用跌宕起伏来形容，接下来我用流水账的形式简单复述一下。穿刺结果出来的前夜，可以说是我和媳妇最为至暗的时刻，我俩几乎已经认定了要准备成为罕见病患儿的家长，筹划着怎么变买房子，然后商量最艰难…
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