我现在就住着院，之前皮下出血用了丙球地米等一些方式，还有tpo，激素血小板有升到12。后来又去风湿免疫科看，血小板掉到了6住院，但是当时我没有任何严重的症状，只有略新发和消退的出血点。
住院后，我的一些免疫指标经过激素由阳转可疑转阴了，但又激素不敏感了，血小板一度跌个位数，输了大概5次血小板，现在美罗华已经用3个疗程（100ml），还用着tpo。但现在我血小板一跌到个位数的话，出血倾向比以前严重很多，一碰就是紫癜，现在怎么办呢，又困惑又害怕。
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从没想过离自己认知那么遥远的病会发生在自己的孩子身上，距今大半年了，2020年冬天的寒冷依然刺骨。幼儿园中班的女儿，活泼好动，有天晚上洗涑的时候，我发现她的小腿上有一大片的淤青，问了孩子，可能是摔倒了，或者是小朋友不小心踢到了，我也就大意了不再追问。过了几天腿上的消退了，跨部又出现一大片淤青，又被粗心的我以为是摔倒了而忽略了问题的严重性。冬天幼儿园的孩子容易…
真不知道从哪说起，过去将近二十年就像噩梦一般…我也具体记不清是哪一年得的这个病，只记得那是我第一次来例假前后，十二岁左右，刚上初中。第一次来例假就比较多，在那之间还流过一次鼻血，止不住，后来去了村里大夫那才止住。从那时候开始就出血点、流鼻血、例假超级多。其它的还好，每次来例假就是我的噩梦，超级多，每次都坚持不到下课，下课刚站起来就哗啦啦流，跑不到厕所就漏到裤…
患儿家长：大夫，您好，女儿今年两岁，之前因感冒发烧住院治疗，后来因皮肤出血点检查确诊为免疫性血小板减少症。当时血常规检查血小板数值只有3，其他项均正常，输了几天丙球，血小板恢复正常。几个月后感冒一次，发现血小板数值再次降低到50多，请问医生，孩子用做骨髓穿刺检查吗?接下来的治疗怎么做?这个病能治好吗? 血液科主任：首先，孩子初诊血小板减少并非骨髓穿刺检查，从…
fostamatinib2018年5月在美国完成三期临床，国内目前临床的名称为hmpl-523。简单的说一下我对这个药的了解。1.有效率：美国三期临床fda承认的有效率，近期有效率43%,远期有效率18%.国内的实验数据尚未公布。具体如下试验结果表明，18% 接受fostamatinib治疗患者的血小板水平在治疗开始14周以后能够稳定在5万/微升以上，对照组…
免疫性血小板减少(艾曲泊帕)第二盒艾曲了，试完这一盒如果血小板没上到20就要放弃这个药了。 每天都过着担惊受怕的生活，我妈都不敢听到我给他打电话，怕又有什么不好的事情。爷爷奶奶变得很憔悴，妹妹每天都见不到我和爸爸还有石头哥哥，每次我们回家都特别的粘人。我儿子会和我说:妈妈是不是等我生病好了就能去公园，就能去游乐园，就能蹦蹦跳跳跑的很快很快了？是不是等我生病好…
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