itp的血小板数值很折腾人!

加入ITP家园已经有一段时间了,从原来对专业知识的毫不了解到现在能做出相应的正确判断,交到了很多大朋友和小朋友,也学到了很多,感谢ITP家园的志愿者,默默为病友的付出,都说久病成良医,志愿者都是最好的证明,请相信志愿者,相信他们的真心,感恩他们的付出,用最科学的方法来治疗,避免过度治疗,志愿不容易,真正做好这份工作更困难。

用药纪录以及血小板数值情况(随访表)
用药纪录以及血小板数值情况(随访表)

这次减激素真的不容易,每天都会提心吊胆血小板会不会下降,会不会竹篮打水一场空,前功尽弃,有一段时间也以为这样有点焦虑,不过都过来了不是吗?每天睡不着就去活宝群里很感谢澄澄爸给予的帮助。

因为月经量太大,每次月经期我都不去上课,直接在宿舍躺着,一坐起来就会血崩,有在宿舍晕过好几次,所以每次对月经的恐惧可想而知,全身没有力气,吃了再多宫血宁也没有用,所以我就屁颠屁颠得一下子吃了12片甲泼尼龙片,吃了八天(错误吃法,别学,激素冲击应该是口服或者注射4天激素)。后知后觉的我束手无策,所以我就求助了群里的大佬。澄澄爸根据我个人激素敏感度,给我特别制定的减激素方案,争取稳住血小板减激素一次成功,因为减激素不是所有人都一样。

激素甲泼尼龙
激素甲泼尼龙

用法:每四天减两片(这是一个很大胆的尝试),血小板也一直很高,减到两片的时候就很注意了。两片吃了一个星期,一片吃了十天,半片吃了两个星期,四分之一片吃了也接近十天(这个看血小板而定减的量以及吃的天数,都是澄澄爸告诉我的)。反正越到最后越不能心急要有耐心,反正总会好的。
吃药期间我加强锻炼,原来跑步一会儿都会心脏疼,现在可以连续跑两三公里,打羽毛球打排球。

itp就是很折腾人,所以心要放宽,乐观积极才是战胜病魔的利器。我一向都是很积极的,很独立。本身生病的孩子都有着坚强的一面,经历过生死,经历过恐惧,这不就是一种历练吗?生存还是毁灭,这是一个值得思考的问题。是默默忍受命运的暴虐的毒箭,或是挺身反抗世间的无涯的苦难,通过斗争把它们清扫,这两种行为,哪一种更高贵?所以不要害怕,每个人都要勇敢与病魔作战,迷茫的时候ITP家园永远是最坚实的后盾。千万不要失去信心,时间才是最好的安排,属于自己的花海定会在合适的时候唯美盛开。停药四个月现在血小板两百多,非常感谢澄澄爸帮我一次减激素成功稳住血小板,感谢建立itp家园平台服务全国病友。
ps:九月份的血小板是125,淋巴细胞有点高,病毒感染也会影响血小板波动。可以吃999和小柴胡。不过还是要多注意保暖,多运动

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/17577.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年2月26日 上午9:40
下一篇 2024年2月26日 下午3:49

相关推荐

  • 血小板减少患者的心态篇-心态乐观

    心态乐观!在我血小板减少的这段日子里,我的心态一直非常乐观。读高中的时候,我就对生物非常感兴趣,所以对各种检测以及各种项目表示的含义都很清楚。当然,血小板在人体的作用就不用说了。所以单纯的血小板减少在我眼里并不是疾病。大学四年里,血小板一直在20-30之间,我认为就算在这个水平,只要没有自发出血,一点问题都没有。我都从来没把我当病人看。同济医院的主治医生也经…

    2023年7月25日
    26400
  • 阿伐曲泊帕:正版与仿制版的差异以及价格

    正版阿伐曲泊帕与仿制版(孟加拉)在多个方面存在显著差异,这些差异可能直接关系到患者的治疗效果和安全性。以下是两者之间的主要区别: 1.生产工艺与监管标准:正版药物遵循国际公认的药品生产标准,如GMP(良好生产规范),并在严格的监管环境下生产。而仿制药的生产可能受到不同标准和监管力度的影响,孟加拉仿制版尤其可能在这方面存在差异。 2.成分纯度与稳定性:正版阿伐…

    2024年3月12日
    44000
  • ITP在什么条件下可以怀孕?

    最近心情时常莫名其妙的不好,一直身体很好,无意中得了这个ITP,没生过孩子,又面临着将要生孩子,不知道生孩子对这病有什么影响不说(可能血小板会降),我想咨询下我们这ITP好了后,到什么时候在什么条件下怀孕是比较好的?好了多久生孩子比较好?还是让其顺其自然呢?吃中药,吃过激素调理过ITP,要过多久才对生的孩子没有影响?准备怀孕,有什么好的食疗方法? 病友小森森…

    2022年5月11日
    1.2K00
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少病友分享感染新冠阳性过程

    这是一个群分享的 希望对大家有用:坚定信心,必定能过!我们全家4口人 我老公第一个中了,在单位发现的,因为我血小板只有个位,也没打疫苗,所以他当天家也没回了,直接住外面了! 第二天 小孩子也中了 第4天我老妈也中了!这4天里面我不停的测抗原,都是显示的阴性!所以当时我极度怀疑是不是不打疫苗还抗体更强 这4天里要给我累死了,不停的喂,孩子吃药闹,完全的近距离密…

    2022年12月13日
    2.9K10
  • 怀孕三个月血小板降为0,能顺利产下宝宝吗?

    我在孕十四周5月20日正常产检的时候发现血小板没有数值了,产科医生让转血液科,转去血液科医生一看血小板直接为0让立即住院,我于21日住院治疗,立即丙球冲击,连续七天丙球冲击治疗,并在21号和23号输入血小板;之前两小腿有很多皮下出血点,鼻腔有血,但是是不会流出来那种,嘴巴长血泡,因为对这个病没有概念一直以为是怀孕引起的,没有重视,在医院还输入了止血药剂,22…

    2022年5月23日
    90700

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。