我是个江苏妈妈，因为以前在浙江工作过，所以偶尔会来这里看看各位妈妈得育儿经验，今天看到论坛里这些关于卡介苗异常的宝宝，想起我那刚三个月大吃过脊灰糖丸后就得了血小板减少性紫癜的女儿 ，今天她已经快21个月了，很健康，只是回想起来还是揪心疼痛。
其实对于我们这些年轻妈妈来说很多病是听都没听过，这个血小板减少性紫癜也是。这个病的特征就是全身起红色血点 记得11月2号打的疫苗刚吃过没两天，宝宝身上都有了红色的小点点，血点，很小很小一颗颗 也不是很多，可是宝宝也没有任何异常。就这样过了大半个月，红点点越来越多，脸上都有很多了，我才和她奶奶带着给医生看看的心态去医院瞧一下，哪知道，医生一看就让我们去验血常规，还以为是例行检查的我，压根没有想到我的孩子就要面临她人生第一个灾难，拿到化验单的时候，血小板计数显示只有6万了正常人是10-30万之间，接着医生又说“这个病状我们这里二十年没有了。。。。。 接着又说：这个病我们这里还没药呢，赶紧先安排住院吧，如果再掉就有危险了， 别的也没有多告诉我。越是不说什么，我越是害怕呀，出了医院急忙打电话给爸爸和爷爷，全家商量后决定明天一早就去南京儿童医院。一路上，我祈求孩子的血小板能升上去，七点多到了省儿医依然是做化验，单子拿出来化验部的人怕有问题又给我们做了一次，还是一样，6000，直接让去住院部了，可是压根没病房，只有再回急症室，在哪里，我收到了宝宝的病危通知单，孩子爷爷签字的，我和她爸爸都已经快要瘫在地上了。那天，正好是我孩子一百天，医生说一定要控制孩子情绪，不能让她哭闹，否则，大脑血管爆裂就没用了，6000已经是极限了。这种病一般是先从脚上有，那是初期，然后是腿上，屁股上，到了脸上已经是非常非常严重了，在那里我骂了自己一千遍一万遍 为什么不早带孩子来看，为什么这么大意，那一夜孩子在挂水，我们全家轮流抱着她晃悠，每个人都是累到浑流汗才舍得换下。
第二天，进了住院部，没想到更大的痛苦还等着我们，孩子要做骨髓检查，就是拿一根针从背后脊椎插进去抽出骨髓来，这个是化验有没有白血病的。孩子爷爷奶奶在办手续，爸爸去接人了，抽的时候只有我在，医生让把孩子放在工作台上，让我出去，进来了四个医生，她没有哭，眼睛在看着那些陌生的叔叔阿姨，没一会站在隔离的玻璃门外，听见了孩子撕心的痛哭，那到底有多痛啊，那么粗的针 ，打电话给她爸爸让快来，拨通了却说不出话来，只有眼泪使劲的掉，我那可怜的女儿。等待化验结果的日子是难熬的，化验单出来那天，我早早就站在医生办公室等候，不幸中的万幸，宝宝不是白血病，那一层病房有很多白血病孩子，基本上都是剃光头在做化疗的，还有四五个跟我们一样的紫癜，那一刻我又感谢上天了。还是万幸， 用了激素和丙球蛋白之后，孩子的血小板数量提高了，每天都涨了点，一个星期后，我们出院了。只是医生在出
院单上写的是好转，而不是痊愈，这个病有复发的可能。。。。。
记得有对叫平平安安的双胞胎，安安是弟弟，很健康，平平是姐姐，也是这个病已经住了半个月了，小小的脸蛋因为激素，显得很不正常的肉，很可爱的孩子，我们出院的时候，她还是没有任何起色，数量上不去，她妈妈说不打算看了，每天都是钱，什么药都用了都没效果，也就是说，宝宝以后不能有什么磕磕碰碰，不然血流起来就不止，不知道后来她怎么样了，祝福宝宝。
隔了半年多，7月19号 ，验了NNN次血，血小板正常了，我们才敢打疫苗了，每一次我都胆战心惊，打过几天孩子没事才放心，每一次医生都会好奇，为什么孩子这么大了，针拉了这么多。写下这些，只想让很多新妈妈知道有这样一种病，如果有发现自己宝宝有这种现象，赶紧治疗。对于那些防疫站的医生来说我们的宝宝只是万万人中的一个，可对于我们
文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考（不代表本站同意其说法）谨慎参阅！
提示：ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断！
作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
链接：https://www.itp6.com/15241.html
文章版权归作者所有，未经允许请勿转载。
微信扫一扫 
评论列表（2条）
你好 能留个联系方式吗 我们家也是在南京 想咨询你一些问题
@Mr.郑：进病友群，请加微信：w959870