血小板减少零,罗米司亭试验中

大家好!首先自我介绍一下吧,我姓李,来自四川,土生土长的农村人,现在居住绵竹市九 内容 龙镇。我2008年4月查出血小板减少,当时血小板为零,在浙江省台州市中心医院住院治疗(那时在浙江打工),做了骨穿,各项检查,输血小板,首选药激素治疗大概半个月出院改口服强的松12颗每天,血小板在100上下,初步诊断为ITP

就这样这个ITP伴随我8年至今,想尽千方百计都甩不掉,看了不少大小医院,能用的药都用过,包括中医,血小板一直是上下不稳定,在个位十位之间,激素量大就高点,量减小就降。就这样反反复复治疗了4到5年时间,感觉烦了就没管它了,不去医院,不找医生,不查血小板只吃小计量小强,每天3颗维持,我也不知道血小板有多少,就是看症状,有出血点多我就知道血小板低了,就注意点,出血点少就不管它。

血小板个位数
血小板个位数

就这样直到今年初,二孩政策出台,激起了我想要孩子的念头,那就得先升血小板呀,于是我就又开始了求医的道路。在网上找到了李达老师,挂了他4月27的号,我25号一个人坐上了四川去广州的火车,(很有感触,以前无数次都是我一个人踏上求医的长途,适应了哈)26号晚上就到了广州芳村,找到了李老师所在的医院。27号一早我就去抽了血,做了血常规血小板是个位6,(这是我这两三年第一次查血小板)这个也是我意料到的,很淡定,拿着这个血常规看了李达老师的门诊,他只说了这个病哪有这么容易好哟,这让我心里搁嘚一下,哎,听着吧。
开了24剂中药,一个月量,还有一些中成药,止血的,李老师的药跟其他医生不同的就是一天只吃两次,吃6天可以歇一天,这个很人性化哟!这个很好!很快一个月药吃完了,查血小板个位9,还是很安慰,有升。于是我电话问诊李老师调方开药,请他代寄药,李老师很耐心的问诊沟通,热心的代寄药,在这里感谢李达老师的帮助!谢谢!(当然是有请本地医生把脉,舌相传给李达老师的哟)又一个月的药收到并按要求服用,没有半点马虎,希望都寄托在这,只要能平稳升点就好得不得了,很快一个月药又吃完了查血小板个位4,这时有一些出血点,淤青。我给李老师报告了情况,他没有给我调方开药,只建议我二线治疗切脾。我明白了,这意味着我这次与中医又无缘咯,坚强吧,没事!(之前又不是没遇到过)就在这时我就在想要是有这么一个网站专门交流血小板减少知识的多好,我想弄一个可我又不会,哎!于是,我就在网上到处找,到处搜,也搜到过关于这方面的,可我感觉有的说的水份太重有点不敢相信,后来终于找到了ITP家园,试着进去看看,很幸运哟!还没等我多了解学习,后来在群里我听说了罗米司亭的临床招募高兴坏了,我当时在想我能不能复合他们的要求,要是达不到要求咋办,我又失去一次机会,多可惜呀。因为我刚加进群,什么都不懂也还没机会学习,更没看ITP家园的论坛,对罗米一概不知,只知道是新药,这也就够了,因为我老公和家里人都曾经鼓励我说等以后会有新药出来的,现在不就应了吗,好事呀,更没想到是免费的,对于我这样情况的不是更好吗。我跟老公一说这事他也很意外,很高兴希望能参加。

临床实验
临床实验

我接下来就是等医院电话,也在群里看看,聊聊,原来这个早在试验了,只是我不知道,有病友并不像我这样想,他们说怕副作用,怕这怕那的,可我觉得还是在于自己的理解吧,化疗的都用了还有什么可怕的呢?是吧。还有就是跟每个人的条件,家庭处镜不一样吧,当你没有条件选择更昂贵的药时又需要救命,这个时候就觉得这个真的是雪中送炭,心里感激不尽!真的感谢ITP家园这个平台,谢谢!

7月6号我来到华西做了风湿免疫检查花了686.3元,这个是要自费的,因为试验是要求确诊ITP,我是几年前查过的,他们要近期的,可以理解,很支持!正好这几两天出鼻血,好担心不能通过。要这个结果通过才能进入塞选检查,一周后出结果,7.12试验组说复合要求可以参加了,就开始了第一周的检查,血小板8个,抽了5管空腹血,做了心电图,验小便,都通过。
7.19第三次查血小板7个,做了彩超,下午做了骨穿,回家等结果。
7.25第四次查血小板7个,查血浓度检查结束。
7.26第一周打第一针0.13ml
8.2第二周查血小板39,下午打第二针0.26ml。
8.9第三周查血小板61,下午打第三针0.26ml。
8.16第四周查血小板78,查生化空腹,下午打第四针,0.26ml。

罗米司亭
罗米司亭

这就是我用罗米的经过,百分之百真实,群里也有好多用过罗米的,都有不同结果,可我很幸运,这几针很平稳在升,我期望不要大起大落,哪怕一点点涨都好。我这段时间真的是我这几年来最开心,最没心里压力的时候,一是进了群的原因,还有就是罗米用的不错。真的,这8年可能好多病友没有 我经历的曲折,状况多,本来我想都写下来跟大家分享的,可时间有限就下次再聊。最后我就想说不管罗米的结果怎样我都不会后悔说不该参加试验,这个只能说不适合我,对我无效,可不能否定掉药。真的感谢家园,感谢军刀,感谢所有的朋友!谢谢你们!我也会帮助身边和我一样的ITP患者。谢谢大家!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。