血小板减少儿童TPO的临床招募免费

在济南的时候听说现在有一个TPO的临床招募,我就详细咨询了一下,这个招募主要是针对血小板减少儿童,年龄6-17岁,血小板要在20-50之间的。看到这个消息,我们就动了心,当时我家雨晨的血小板是30,偶尔有出血点,磕碰会有淤青,我们一年级的时候上学没敢上体育课,二年级才开始正常,怕总不锻炼身体也不好,其实有时候还是有点担心,不太敢让孩子像其他孩子一样到处跑跳的,孩子还是因为血小板受了一些拘束,如果血小板能再高一些,就踏实了。

临床实验
临床实验

我们有4年没做过全面检查了,心里一直不安,平时在病友群里经常看到大家提到免疫全套(尤其是女孩子)应该每年定期检查,我看到参加这个临床做检查都是免费的(确诊检查和其他的相关检查都免费),当时雨晨年龄7岁正好符合招募条件,我们向澄爸咨询了一下,他说正好可以趁这个机会做一个全面检查,而且能有希望让血小板提高,不过入组也是需要筛查的,条件符合了才能入组,又看了一下我们离武汉最近,地址是武汉协和医院,我们心想五年来只做过常规检查,这次又在武汉协和这种大医院做,当时我们就申请了参加临床招募入组,希望借此机会提高孩子和我们一家人的生活质量。

9月初我们一家到达武汉协和医院,接待我们的CRC是一个细心的小姑娘,很热情的接待了我们,告诉我们具体招募的流程、事项等。然后我们见到了武汉协和医院儿科血液科的吴小艳主任和邱医生,吴主任和邱医生细心的告诉我们TPO这个药的用药注意事项,询问了雨晨的病情,边记录边询问,是平易近人的医生,然后给我们宝贝做了各项检查!

经过漫长的等待检查结果出来了,中间孩子还有点小症状,都给治疗好了!紧接着我们进行了TPO药物注射,我们是第一批TPO临床受益者,孩子打到第4针TPO的时候,血小板升到了100多,本来一个疗程是14针,但我们到第8针的时候血小板就升到298了,怕继续用药血小板升的太高了,所以我们找到医生,吴主任和邱医生也建议停止用药。CRC两个小姑娘给我们办理了各种手续,标注了后续复查时间,我们就开心的回家了。

血小板81
血小板81

15天后我们再次回到武汉协和医院做了各种检查,当时孩子感冒了有点小炎症,加上坐一天车,血小板降到了35,邱医生给开了消炎药,3天后再次复查,血小板升到103,那个心情啊,就像过山车一样!我把这段经历发到了病友群里!一大片的喝彩声、鼓励声,还有各种美好的祝福声!
一个月后,再次回武汉协和检查,血小板90多了,说明这药对我家孩子是有效的,很幸运!很开心!
雨晨现在状态非常好,最近的几次化验,血小板一直在60-90之间,比以前好太多太多了,偶尔出现几个小血点,都不重要了,真的真的已经很好了!我们知足了!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/18091.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

赞 (0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年4月8日 下午11:50
下一篇 2024年4月9日 下午2:12

相关推荐

  • 血小板减少吃艾曲没有效果了怎么办?

    艾曲波帕(Eltrombopag)是一种用于治疗血小板减少症和再生障碍型贫血的药物。它可以刺激骨髓产生更多的血小板,帮助恢复血小板数量,从而改善血小板减少症引起的出血问题。然而,有时候即使使用了艾曲波帕,治疗效果也不尽如人意。那么,如果吃了艾曲波帕仍然没有效果,我们该怎么办呢? 首先,我们需要明确的是,治疗失败并不意味着没有任何其他选择了。接下来,我们可以考…

    2023年11月27日
    3.3K20
  • 我和血小板减少性紫癜斗争的十年

    简要说说我的情况吧,我今年24岁,14岁也就是初二的时候第一次得了血小板减少性紫癜,当时是有一天下课晚上洗脚的时候,突然发现脚上有几个小红点,当时家里人听说过奶奶村里有一个女孩得了紫癜,特别严重,连床都下不了,所以对这种红色的出血点特别敏感,非得拉着我去周围的诊所看看,大夫看了一下说你这好像是血小板减少性紫癜呢,让我去医院看一下吧,由此展开了我与血小板减少性…

    2022年5月4日
    4.9K00
  • 血小板低的孕妈血泪史

    12周之前一直有褐色分泌物,一动就流血,躺在床上度过了孕早期。12周血小板85,医生说是妊娠血小板减少,叫我观察,也没说有什么危害。16周血小板55,这时已经到产科产检了,医生说的特别吓人,叫我赶紧去大医院血液科检查,说是容易大出血,吓得刚怀孕的我就联想到一系列大出血之后,自己是不是没命了,那父母怎么办,老公怎么办,以及觉得自己还年轻不想死这类的一系列脑补,…

    2023年2月25日
    1.7K00
  • 关于血小板减少症这个病的六七事

    天天血小板减少病友交流群说ITP的骨穿,激素,丙球,艾曲,今天想跟大家聊点别的。 1.关于上学 好多孩子的家长说,我不知道该不该让孩子上学,特别是幼儿园,怕孩子感染,怕在学校有不可控的因素出现。心情我理解,但你知道自己孩子什么时候好吗?不知道,所以,让孩子总脱离他们的世界,对他们的心里健康不好,成长有成长的轨迹,不要试着改变,顺其自然,我们可以让孩子减少在幼…

    2022年6月4日
    2.8K00
  • ITP儿童能自愈,一定可以靠自身让血小板恢复正常

    儿童ITP的自愈期一般是六个月,大概有80%的孩子在六个月之内有自发缓解的趋势。儿童的ITP就是特发性血小板减少性紫癜,这个疾病主要由于体内存在免疫紊乱所导致,临床上的主要表现为皮肤、黏膜或者内脏出血。 如果是血小板计数在20×10^12/L以上,没有明显的出血倾向,可以观察,孩子在六个月之内,80%都可以自愈。如果血小板的值在20×10^12/L以下,有明…

    2022年9月25日
    4.0K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。