血小板减少儿童TPO的临床招募免费

在济南的时候听说现在有一个TPO的临床招募,我就详细咨询了一下,这个招募主要是针对血小板减少儿童,年龄6-17岁,血小板要在20-50之间的。看到这个消息,我们就动了心,当时我家雨晨的血小板是30,偶尔有出血点,磕碰会有淤青,我们一年级的时候上学没敢上体育课,二年级才开始正常,怕总不锻炼身体也不好,其实有时候还是有点担心,不太敢让孩子像其他孩子一样到处跑跳的,孩子还是因为血小板受了一些拘束,如果血小板能再高一些,就踏实了。

临床实验
临床实验

我们有4年没做过全面检查了,心里一直不安,平时在病友群里经常看到大家提到免疫全套(尤其是女孩子)应该每年定期检查,我看到参加这个临床做检查都是免费的(确诊检查和其他的相关检查都免费),当时雨晨年龄7岁正好符合招募条件,我们向澄爸咨询了一下,他说正好可以趁这个机会做一个全面检查,而且能有希望让血小板提高,不过入组也是需要筛查的,条件符合了才能入组,又看了一下我们离武汉最近,地址是武汉协和医院,我们心想五年来只做过常规检查,这次又在武汉协和这种大医院做,当时我们就申请了参加临床招募入组,希望借此机会提高孩子和我们一家人的生活质量。

9月初我们一家到达武汉协和医院,接待我们的CRC是一个细心的小姑娘,很热情的接待了我们,告诉我们具体招募的流程、事项等。然后我们见到了武汉协和医院儿科血液科的吴小艳主任和邱医生,吴主任和邱医生细心的告诉我们TPO这个药的用药注意事项,询问了雨晨的病情,边记录边询问,是平易近人的医生,然后给我们宝贝做了各项检查!

经过漫长的等待检查结果出来了,中间孩子还有点小症状,都给治疗好了!紧接着我们进行了TPO药物注射,我们是第一批TPO临床受益者,孩子打到第4针TPO的时候,血小板升到了100多,本来一个疗程是14针,但我们到第8针的时候血小板就升到298了,怕继续用药血小板升的太高了,所以我们找到医生,吴主任和邱医生也建议停止用药。CRC两个小姑娘给我们办理了各种手续,标注了后续复查时间,我们就开心的回家了。

血小板81
血小板81

15天后我们再次回到武汉协和医院做了各种检查,当时孩子感冒了有点小炎症,加上坐一天车,血小板降到了35,邱医生给开了消炎药,3天后再次复查,血小板升到103,那个心情啊,就像过山车一样!我把这段经历发到了病友群里!一大片的喝彩声、鼓励声,还有各种美好的祝福声!
一个月后,再次回武汉协和检查,血小板90多了,说明这药对我家孩子是有效的,很幸运!很开心!
雨晨现在状态非常好,最近的几次化验,血小板一直在60-90之间,比以前好太多太多了,偶尔出现几个小血点,都不重要了,真的真的已经很好了!我们知足了!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。