血小板减少儿童TPO的临床招募免费

在济南的时候听说现在有一个TPO的临床招募,我就详细咨询了一下,这个招募主要是针对血小板减少儿童,年龄6-17岁,血小板要在20-50之间的。看到这个消息,我们就动了心,当时我家雨晨的血小板是30,偶尔有出血点,磕碰会有淤青,我们一年级的时候上学没敢上体育课,二年级才开始正常,怕总不锻炼身体也不好,其实有时候还是有点担心,不太敢让孩子像其他孩子一样到处跑跳的,孩子还是因为血小板受了一些拘束,如果血小板能再高一些,就踏实了。

临床实验
临床实验

我们有4年没做过全面检查了,心里一直不安,平时在病友群里经常看到大家提到免疫全套(尤其是女孩子)应该每年定期检查,我看到参加这个临床做检查都是免费的(确诊检查和其他的相关检查都免费),当时雨晨年龄7岁正好符合招募条件,我们向澄爸咨询了一下,他说正好可以趁这个机会做一个全面检查,而且能有希望让血小板提高,不过入组也是需要筛查的,条件符合了才能入组,又看了一下我们离武汉最近,地址是武汉协和医院,我们心想五年来只做过常规检查,这次又在武汉协和这种大医院做,当时我们就申请了参加临床招募入组,希望借此机会提高孩子和我们一家人的生活质量。

9月初我们一家到达武汉协和医院,接待我们的CRC是一个细心的小姑娘,很热情的接待了我们,告诉我们具体招募的流程、事项等。然后我们见到了武汉协和医院儿科血液科的吴小艳主任和邱医生,吴主任和邱医生细心的告诉我们TPO这个药的用药注意事项,询问了雨晨的病情,边记录边询问,是平易近人的医生,然后给我们宝贝做了各项检查!

经过漫长的等待检查结果出来了,中间孩子还有点小症状,都给治疗好了!紧接着我们进行了TPO药物注射,我们是第一批TPO临床受益者,孩子打到第4针TPO的时候,血小板升到了100多,本来一个疗程是14针,但我们到第8针的时候血小板就升到298了,怕继续用药血小板升的太高了,所以我们找到医生,吴主任和邱医生也建议停止用药。CRC两个小姑娘给我们办理了各种手续,标注了后续复查时间,我们就开心的回家了。

血小板81
血小板81

15天后我们再次回到武汉协和医院做了各种检查,当时孩子感冒了有点小炎症,加上坐一天车,血小板降到了35,邱医生给开了消炎药,3天后再次复查,血小板升到103,那个心情啊,就像过山车一样!我把这段经历发到了病友群里!一大片的喝彩声、鼓励声,还有各种美好的祝福声!
一个月后,再次回武汉协和检查,血小板90多了,说明这药对我家孩子是有效的,很幸运!很开心!
雨晨现在状态非常好,最近的几次化验,血小板一直在60-90之间,比以前好太多太多了,偶尔出现几个小血点,都不重要了,真的真的已经很好了!我们知足了!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/18091.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年4月8日 下午11:50
下一篇 2024年4月9日 下午2:12

相关推荐

  • 从急性血小板减少性紫癜到难治性

    2011.12.17全身上下出现血点、淤清、下肢有紫癜、大便出血、面色发白、食欲不佳,当时我们还以为是“热毒”造成,仅开了一些清热解毒的药,吃了无效后到医院检查,儿子小俊杰发病第一次住院的时间是2011年12月17日,当时的血小板为6 X109,初诊为血小板减少性紫癜或者是白血病,必须要住院治疗,否则就会有生命危险,从来就没有接触过这种病,家人都吓坏了,他妈…

    2022年9月13日 治疗过程分享
    1.4K00
  • 一个血小板减少儿童患者父母的求医旅程及心酸

    我小孩从2018年4月份幼儿园体检时发现血小板只有45,当时也没觉得小孩有什么症状,学样通知我们带小孩去医院看看,于是我们带小孩到深圳市儿童医院再扎手指,血小板为65,儿童医院血液科主任说回去观察。后过了十几天,我们再去深圳市儿童医院扎手指,血小板为30多,主任医生马上见意我们住院治疗,当时由于我们对ITP了解与认识不够的情况下,听从医生的见意住院治疗。住院…

    2023年3月20日
    1.3K10
  • 打疫苗会影响紫癜病情吗?

    在打疫苗的问题上,许多紫癜病友都比较谨慎,担心打疫苗可能会影响到紫癜病情,不打又担心病毒入侵。遇到这种情况应该怎么办才好呢? 打疫苗会影响紫癜病情吗?医者表示,过敏性紫癜的常见病因中包括疫苗,疫苗可能也会诱发导致紫癜的发生,所以打疫苗可能影响到紫癜病情。对于目前的新冠疫苗接种问题,建议在急性期发病阶段内的患者暂缓接种,恢复期以及康复阶段可以考虑接种,保险起见…

    2024年4月9日
    82200
  • 儿童itp会伴终身吗?自愈期一般多久?会复发吗

    问:儿童itp会伴终身吗? 儿童itp绝大多数并不会伴随儿童的终身。儿童itp是由于免疫系统疾病而引起,同时与病毒感染也存在一定的关联。建议儿童在患病期间要保持充足的睡眠时间,有利于病情的恢复。在日常生活中,患者尽量减少感染,禁止食用辛辣、油腻等刺激性的食物。儿童itp会伴终身吗?个体差异大没有具体答案! 儿童itp也就是免疫性血小板减少症,大部分是不会伴随…

    2022年6月8日
    4.4K00
  • 血小板减少的治疗方法很多,也都有不同选择

    血小板减少的治疗方法很多,我们也都有不同选择,来看看病友们都是怎么治疗的吧。除了投票,建议大家也跟帖说说自己治疗方案的明细吧。给其他病友一些参考。大家觉得还有什么补充的跟帖说哦。1.激素(强的松,地塞米松等)2.免疫制剂(达那唑,环孢素等)3.中成药,汤药4.丙球蛋白5.土方偏方6.切脾,部分脾栓塞7.血小板生成素TPO,白介素,血浆置换8.美罗华9.食疗(…

    2023年7月29日
    1.1K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。