关于血小板减少症这个病的六七事

天天血小板减少病友交流群说ITP的骨穿,激素,丙球,艾曲,今天想跟大家聊点别的。

1.关于上学

好多孩子的家长说,我不知道该不该让孩子上学,特别是幼儿园,怕孩子感染,怕在学校有不可控的因素出现。心情我理解,但你知道自己孩子什么时候好吗?不知道,所以,让孩子总脱离他们的世界,对他们的心里健康不好,成长有成长的轨迹,不要试着改变,顺其自然,我们可以让孩子减少在幼儿园的时间,可以跟老师沟通,特别关注一下,但别剥夺孩子的童年。这段时光,珍贵且唯一。不要让孩子觉得他们是特殊的,这种心里的问题远远大于身体的疾病。别折了孩子的翅膀还怪他们不会飞翔。

心态焦虑
心态焦虑

2.关于焦虑

好多妈妈说(偶尔也有爸爸),我害怕他以后怎么怎么样,我怕他血小板掉了,怎么办?我还发现,这种反倒一般都是情况还不错的家长。初发病,允许焦虑,毕竟孩子是亲生的,这种揪心跟血缘,没有人能逃的开。但如果你病了好几个月了,你还天天焦虑到不行,睡不着觉,吃不下饭,我觉得,这是你自己的问题,从你自己身上找找原因,调节你自己的情绪。成年人,自己的情绪都控制不了,那只能说明你自己病了。

3.关于出血点淤青

这个每天都有人问,有的说,我家没磕碰呀,怎么会有?问题是,你也没一天24小时盯着孩子呀,淤青,出血点,对于血小板低的孩子来说,有,很正常。你要天天打着手电筒找你自己身上,也有。淤青呢,这个跟好多人的皮肤也有关系,孩子的皮肤薄,而且相对脆一些,所以我们注意就好,孩子,都是磕磕碰碰长大的,最重要的是看它消的速度。唐僧取经还经历了九九八十一难,何况一个生命的成长。

4.关于查血小板

我发现好多家长,恨不得天天跑医院,要是自己能查,估计得抱着机器不撒手了,问题是有必要吗?血小板的代谢周期是7到14天,你天天查,孩子不疼吗?不是亲生的吗?没有必要,减药期间,一周一复查,不吃药,一开始一周,后面慢慢拉长时间,看血小板的稳定程度来决定。剩下的,过好自己的,多学习知识,多观察症状,多吃好吃的,多陪陪孩子,多睡觉,开开心心的就可以了。

5.关于忌口

我觉得只要不过敏,没啥可忌口的,用刀哥的话说,这也不吃,那也不吃,还要求饮食合理,营养均衡,拿什么均衡?西北风呀!再说,你这也不吃,那也不吃,你来人间干啥来了,渡劫来了?所以,任何东西,不过敏的情况下,适量就可以,再好的东西,你也不能一年365天,顿顿吃吧!要达到药物疗效,你得吃几卡车的呀!

等风来
等风来

6.关于概率

有的家长喜欢问,这个病好的概率是多少呀。我这样说,这个病得病的概率是万分之五,结果你家孩子得了,那对于你来说,就是百分之百,没得,就是0,还有痊愈的机率,痊愈了就是百分之百,不痊愈,就是0。这些数据是用来做科学研究的,之于我们个体,没什么意义,所以,忽略不计,有这点时间,不如想想其他的。

7.血常规

最后来说说血常规,群里每天都有人问血常规,发个血常规,然后让看,问题是看什么呢?这个血常规的提前条件是什么?吃激素了没有,充丙球了没有,有没有其他症状,这些都是要考虑的因素。而且,我建议大家都学习看血常规,毕竟,这个检查要跟随孩子好久,“靠谁都不如靠己”,不需要我们太专业,毕竟我们不是医生,但对于自己孩子来说,我们懂得越多,在危险时刻,就越能做出对他最有利的选择,你,是你孩子最好的医生

说了这么多,希望家长们明白,你们是孩子最后的底线,是他们对这个世界最深的温柔,别让自己去影响他们。为人父母,除了自己是自己以外,还是责任,义务,铠甲,是孩子心中最厉害的存在!
后记:曾经看过一个童话故事,说每个孩子都是一个天使,他们在天上转呀转,直到看见他们喜欢的爸爸妈妈,然后,他们会狠心折断自己的翅膀,不顾一切,只身来到人间,来到爸爸妈妈的身边。所以,你看,孩子多勇敢,我们一定要相信,他们那么勇敢的来到我们身边,就会坚强的留下来,她们的翅膀折了,我们就是她们的翅膀,带着他们翱翔,让他们知道,人间值得!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。