天天血小板减少病友交流群说ITP的骨穿，激素，丙球，艾曲，今天想跟大家聊点别的。
1.关于上学
好多孩子的家长说，我不知道该不该让孩子上学，特别是幼儿园，怕孩子感染，怕在学校有不可控的因素出现。心情我理解，但你知道自己孩子什么时候好吗？不知道，所以，让孩子总脱离他们的世界，对他们的心里健康不好，成长有成长的轨迹，不要试着改变，顺其自然，我们可以让孩子减少在幼儿园的时间，可以跟老师沟通，特别关注一下，但别剥夺孩子的童年。这段时光，珍贵且唯一。不要让孩子觉得他们是特殊的，这种心里的问题远远大于身体的疾病。别折了孩子的翅膀还怪他们不会飞翔。
2.关于焦虑
好多妈妈说（偶尔也有爸爸），我害怕他以后怎么怎么样，我怕他血小板掉了，怎么办？我还发现，这种反倒一般都是情况还不错的家长。初发病，允许焦虑，毕竟孩子是亲生的，这种揪心跟血缘，没有人能逃的开。但如果你病了好几个月了，你还天天焦虑到不行，睡不着觉，吃不下饭，我觉得，这是你自己的问题，从你自己身上找找原因，调节你自己的情绪。成年人，自己的情绪都控制不了，那只能说明你自己病了。
3.关于出血点淤青
这个每天都有人问，有的说，我家没磕碰呀，怎么会有？问题是，你也没一天24小时盯着孩子呀，淤青，出血点，对于血小板低的孩子来说，有，很正常。你要天天打着手电筒找你自己身上，也有。淤青呢，这个跟好多人的皮肤也有关系，孩子的皮肤薄，而且相对脆一些，所以我们注意就好，孩子，都是磕磕碰碰长大的，最重要的是看它消的速度。唐僧取经还经历了九九八十一难，何况一个生命的成长。
4.关于查血小板
我发现好多家长，恨不得天天跑医院，要是自己能查，估计得抱着机器不撒手了，问题是有必要吗？血小板的代谢周期是7到14天，你天天查，孩子不疼吗？不是亲生的吗？没有必要，减药期间，一周一复查，不吃药，一开始一周，后面慢慢拉长时间，看血小板的稳定程度来决定。剩下的，过好自己的，多学习知识，多观察症状，多吃好吃的，多陪陪孩子，多睡觉，开开心心的就可以了。
5.关于忌口
我觉得只要不过敏，没啥可忌口的，用刀哥的话说，这也不吃，那也不吃，还要求饮食合理，营养均衡，拿什么均衡？西北风呀！再说，你这也不吃，那也不吃，你来人间干啥来了，渡劫来了？所以，任何东西，不过敏的情况下，适量就可以，再好的东西，你也不能一年365天，顿顿吃吧！要达到药物疗效，你得吃几卡车的呀！
6.关于概率
有的家长喜欢问，这个病好的概率是多少呀。我这样说，这个病得病的概率是万分之五，结果你家孩子得了，那对于你来说，就是百分之百，没得，就是0，还有痊愈的机率，痊愈了就是百分之百，不痊愈，就是0。这些数据是用来做科学研究的，之于我们个体，没什么意义，所以，忽略不计，有这点时间，不如想想其他的。
7.血常规
最后来说说血常规，群里每天都有人问血常规，发个血常规，然后让看，问题是看什么呢？这个血常规的提前条件是什么？吃激素了没有，充丙球了没有，有没有其他症状，这些都是要考虑的因素。而且，我建议大家都学习看血常规，毕竟，这个检查要跟随孩子好久，“靠谁都不如靠己”，不需要我们太专业，毕竟我们不是医生，但对于自己孩子来说，我们懂得越多，在危险时刻，就越能做出对他最有利的选择，你，是你孩子最好的医生！
说了这么多，希望家长们明白，你们是孩子最后的底线，是他们对这个世界最深的温柔，别让自己去影响他们。为人父母，除了自己是自己以外，还是责任，义务，铠甲，是孩子心中最厉害的存在！
后记：曾经看过一个童话故事，说每个孩子都是一个天使，他们在天上转呀转，直到看见他们喜欢的爸爸妈妈，然后，他们会狠心折断自己的翅膀，不顾一切，只身来到人间，来到爸爸妈妈的身边。所以，你看，孩子多勇敢，我们一定要相信，他们那么勇敢的来到我们身边，就会坚强的留下来，她们的翅膀折了，我们就是她们的翅膀，带着他们翱翔，让他们知道，人间值得！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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