激素和环孢素引起的副作用让我无法和一个正常人生活

2019年年初被查出血小板减少,当时并不在意因为疫情在家养了六个月再次复查已经有89了。当时医院也没当回事就开了咖啡酸和琥珀酸补铁的 10月份去协和正式入院检查,骨穿什么的都做了,血小板49被诊断为未分化结缔组织病和续发性血小板减少。医生给了一大堆药喝了一个月之后升为69后私自停药血小板一下子降为四五十,之后医生开始给激素和环孢素进行治疗结果一直不尽人意血小板一直往下掉直到今年三月初血小板为14在广州中山三院急诊进行治疗白介素,丙球,大剂量激素都用了。

环孢素软胶囊
环孢素软胶囊

半个月时间提到40。医生建议回家修养,后期如果不行可能考虑艾曲波帕和美罗华(但是我并不想用因为这两种药价格贵而且不一定有效,我当时住院打丙球血小板都没升起来,而且药一停就会反弹)所以就回家了。出院后就去广州中医药大学附属第一医院门诊看,拿了中药和中成药还有西药。四月血小板还能在二三十左右,五六月又掉到了十几。每半个月都要去一次医院看着十几的血小板真的很无奈。而且激素和环孢素引起的副作用让我无法和一个正常人一样生活睡觉。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/18165.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年4月15日 下午3:24
下一篇 2024年4月15日 下午3:32

相关推荐

  • 升血小板药物芦曲波帕(稳可达)与阿伐曲泊帕(苏可欣)有什么区别?

    阿伐曲泊帕(Avatrombopag)和芦曲泊帕(Lusutrombopag)都是血小板生成素受体激动剂且在慢性肝病领域获批的适应症都是需要进行择期操作的慢性肝病相关血小板减少患者,血小板生成素受体激动剂(thrombopoietin receptor agonists)在慢性肝病领域有着重要的应用特别是在处理与慢性肝病相关的血小板减少症(thrombocy…

    2024年4月10日
    3.5K00
  • 血小板又降下来了,没吃药想放弃治疗了

    我是毕业之后到北京打工,8月份在北京一家图书馆工作,不到两个月我来了3次例假,有时候刷牙的时候会流血,因为刷牙好多正常人也会流血的,所以没注意,也没觉得自己身上那不舒服,所以没在意,同事就问了我一句,你让你姐去协和医院给你检查一下,后来我跟我姐说了之后去的是北京杨垂柳医院,挂的是妇科,结果血小板只有12个,那个主治医生说哪个是病人,我说我是,然后那个医生很惊…

    2022年12月5日 治疗过程分享
    1.4K00
  • 血小板减少顺利剖腹产,来月经,血小板突然下降

    失踪了两年的我又回来了大家知道我身上这两年发生了什么事吗?首先给大家报报喜,去年的这个时候,我是顺利剖腹产下一名小公主,其间血小板一直很正常。 那就在这个月,刚好来月经,血小板突然直线下降,就在昨天到医院检测,才6,身上除了出血点,月经更是多的离谱,流血流得我快晕了,医院的医生都建议我入院用激素,我已经很怕用激素了,所以决定冒险试一下不用激素,我们这里有一个…

    2022年12月7日
    1.3K00
  • 中药调理后改锻炼和食疗血小板升到196了

    声明:我公布的药方是针对我个人病情的,药方因人而异,不可照抄,仿照时一定要请医生辩证哟!饭菜您随便选用,不明白的可以问我:) 本人所患疾病及现状:1.腰椎间盘突出10多年,纠正脊椎后没再犯过;2.过敏性鼻炎和感冒,经常不知道是哪个病在发作,中药调理后好转,有本人和朋友的验方给大家参考;3.缺铁性贫血10多年,月经周期短,怕冷和胃口不好10多年,中药调理后好转…

    2023年10月18日 治疗过程分享
    1.1K00
  • 血小板减少孕期之路!先兆流产?

    先说一下基本情况:老婆14年检查出患有血小板减少,经过一段时间激素治疗,血小板一直在60左右徘徊。当时也没怎么在意,不知道怀孕了会有什么影响。16年怀孕后,请病假在家休养。三个月时,血小板急速下降,血常规检查只有5,双下肢出血点很多,牙龈出血止不住。转到二医院,医生说这个很严重,必须要终止妊娠了,不然很危险。但是我们当时很想要这个孩子,转到协和医院,协和医院…

    2022年5月16日
    2.0K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。