我的ITP治疗心得

2013年7月3日,复查血小板,数值59。此时,我平复已久的心不由地激动了起来,眼里竟有浅浅的泪。从确诊到今天已经16个月了,血小板一直在10—18之间徘徊,我从对ITP的一无所知到治疗、调养的一年多里,无知、无奈、痛苦、迷茫交织,身体垮下来,尝遍人间冷暖,无数心酸的故事不堪回味,这无疑是人生难得的经历和体会。在我最无助的时候,是家园给了我最贴心的帮助,我在无数病友的经历和治疗心得中汲取了战胜病魔的勇气和智慧,终于身体有了向好的趋势,我只想在这里和众多的ITP病友分享我的治疗心得,完成我的夙愿,如果能帮到大家一点点,我将无比欣慰。

血小板减少治疗经历
血小板减少治疗经历

一、我的患病经历:
以前我的腿稍有碰撞就有大块的黑青,未引起重视。2012年3月在体检时血小板70,因无明显不适症状故忽略。4月底外出,身体劳累、饮食辛辣上火引起上呼吸道感染,加之左脚被钉子扎伤,打破伤风疫苗,血小板急速下降,入院时20;后经骨穿等多项检查确诊为免疫性血小板减少性紫癜,因拒绝使用激素治疗出院。2012年5月至今接受蒙医吃药治疗,其间血小板最低下降至10,14个月血小板一直在10—18之间。

二、症状:
1、主要表现为牙龈渗血,嘴里经常是血腥味,吐出的唾液为粉色。严重时半夜睡觉牙龈流血,常用止血棉蘸云南白药止血。即使用最柔软的牙刷刷牙也是血红一片。
2、鼻子常有异物感,常有血块,好在未流血不止。
3、腿上的淤斑大大小小此起彼伏,要是受到撞击感觉疼的话,黑青竟有碗口大。
4、眩晕。常感觉没睡醒似的,眼睛睁不开,模糊,畏光。
5、无力、易疲劳。

三、治疗经历:
出院后转蒙医(蒙古族传统医学)治疗,口服蒙药药丸,一日四次,每半个月号脉开药。
四、各种禁忌:
1、忌吃辛辣刺激的食物。
2、蒙医忌吃红枣、红糖、阿胶等传统补血的食材。
3、忌吃动物的头蹄下水。
4、避免劳累、生气。(很重要)
5、怕上火。

五、治疗心得:
1、正确认识疾病,调整积极的心态
可以说ITP病人每个人都有一部血泪史,这其中的艰辛和恐惧旁人无法体会,这个病给人带来的不仅仅是身体的不适,更多的是精神上的折磨和抑郁。每当我看到病友的遭遇都感同身受,我长期在那么低的血小板状况下生活,一直都战战兢兢,如履薄冰,生怕有什么意外,随之而来的生活、工作、经济的压力真让人百灰俱灭,常常夜不能寐,泪湿枕巾。后来有时间静下心来读了不少的书,知道情绪、心态对健康的杀伤力是很大的,我们之所以得这个病是长期的饮食起居、情绪状态不佳引发的结果。水滴石穿、日积月累病魔就一天天靠近了。还好,我们没有得癌症或其他绝症,命运只是向我们敲了警钟而已,这一点,真值得感恩!

有一种观点我很赞同,那就是:生了病,千万不要想打一针或吃个药就可以把病治好,要分析一下原因,吃的问题要从吃去着手;是情绪引发的,医治就要从调整情绪开始。除了接受医生的治疗外,还要配合心灵的工作。家园也有好多文献记载,许多治愈的患者靠冥想、气功、打坐、瑜伽等慢慢恢复免疫力的。在治病的过程中,我尽量调节好自己的心态,寻找内心的平静,灾难既然来了就学会接受,如果一味地抱怨、忧郁、暴躁只能增加自己的压力,对病情的恢复没有一点好处。《黄帝内经》讲得很清楚:“怒伤肝,喜伤心,悲伤肺,忧思伤脾,惊恐伤肾,百病皆生于气。”讲得很绝。人一定不要当情绪的俘虏,一定要做情绪的主人;一定要去驾驭情绪,不要让情绪驾驭你。”记住情绪是人们生气的指挥棒,至关重要。
2、确立适合自己的治疗、调养方法

当初我因放弃激素治疗而出院,后打听到蒙医专家对此病擅长就慕名求治,虽杭盖巴特尔大夫每天求治的病人很多,但我坚持追随,其间也因为血小板迟迟不升而怀疑过,后来大夫给了我信心。他相信指标会上来,而且告诉我血小板尽管很低但吃蒙药不会出血,没有危险,这无形当中给我很大的心理保障,解除了后顾之忧。后来我发现随着时间的推移指标虽不尽如人意,但体质一点点在恢复,比如,原来冰凉的手热了、多年的胆囊炎好了、能吃有食欲了、气色好了胖了……这又增加了我治病的信心,因为我相信人的身体是有机的整体,各个器官、系统都协同配合,如果阴阳协调了自然会有效果。现在试想当初如果我心猿意马,不坚持治疗或跑到千里之外求医,耗费了精力和体力、金钱不说,未必有今天的效果。当然这也得感谢家园病友无私的心得体验分享,使我少走了不少弯路。
其次要选用适宜的锻炼方式。我曾经因为锻炼不当,体力耗费过大引发血小板大幅下降,后来采用了散步、气功操、太极等温和的锻炼方式使身体慢慢得到修复。

3、科学的饮食,有规律的作息生活
合理搭配好一日三餐,荤素搭配、食物多样。吃饭一定要是:早上吃好,中午吃饱,晚上吃少。现在的人相反了,早上马虎,中午对付,晚上大吃大喝,这就是百病之根。早上这顿饭,等于吃补药,是最重要的一顿饭,一定要吃营养早餐。主食必须要有蔬菜加水果,早餐营养不好,中午、晚上是补不回来的。
有规律的作息,做到不熬夜,日出而作日入而息。据有关资料记载:睡觉是养生的一大功能,养就是用大量的健康细胞去取代腐败的细胞,如一夜睡不着就换不了新细胞。丑时肝经最旺,丑时(1:00—3:00)不眠,肝无法解除掉有毒之物,过子时不睡,可引起肝疏泄不利,肝气郁结,可见易怒,头痛头晕,眼红,眼痛,耳鸣,耳聋,胸肋胀痛,女性月经不调,便秘,也可引起肝气升发不足,人会目倦神疲,腰膝酸软,晕眩,失眠,惊悸,精神恍惚,重则会晕倒在大街上,不省人事。肝有藏血、调节血液的功能,过子时不睡,会造成肝血不足,还会引起吐血、流鼻血、皮下出血、牙龈出血、眼底出血、耳出血等出血症状。

看清生活的真相,但我依然热爱生活
看清生活的真相,但我依然热爱生活

4、每天健康生活,要做到七个方面(文献资料,我觉得很好)
第一,一定要吃好3顿饭;
第二,一定要睡好8个小时觉;
第三,每天坚持运动半个小时;
第四,每天要笑,身心健康;
第五,很特殊的,每天一定要大便。
第六,一定要家庭和睦.
第七,不吸烟,不酗酒,每天健走,适当锻炼。

5、我的一些做法:
在这一年多里,我也积累了一些调养知识,在积极看病,配合医生治疗的同时做一些辅助工作,帮助身体恢复:
1、每天坚持空腹喝600ml五行蔬菜汤。
2、每天清晨锻炼1小时左右,内容是:气功操、拍打经络、深呼吸……。
3、每日梳头100下、按摩面部、按摩耳朵。
4、每周至少喝2-3次杂米粥,就是将黑豆、黑米和红豆、薏米、绿豆、玉米、桂圆、莲子等各种杂米自由组合,浸泡半天,加少量红糖熬煮20分左右,煮出的汤基本都是黑色的,就连米代汤食用。
5、多喝小米粥。中医讲,这个病是脾出了问题,而小米确是补脾的最佳食材,它的滋补作用大家一定都知道,就不妨多食用,感受一下它的滋补功效。
我是ITP患者,我还没有完全康复,但我有信心!我想说:ITP是一个慢性病,既然得了,就要做长期的“斗争”准备,在康复的道路上你并不孤单,我的这些做法不一定立竿见影或人人适用,但我愿和大家分享,共同探讨,要是对你有启发,就太好了!
珍爱生命,热爱生活!祝朋友们健康!!!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/18190.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年4月18日 上午11:19
下一篇 2024年4月18日 下午4:25

相关推荐

  • ITP痊愈后六年的病例

    开篇之初先简单介绍一下我的情况。我叫太海杰,出生于1999年11月,内蒙古锡林郭勒盟,现居内蒙古呼和浩特市。2019年3月25日发病,2019年8月开始血小板上升到正常水平,之后一直保持正常状态,治疗过程持续3年,现在的情况是无治疗愈后六年无复发。 一、发病之初,首次治疗(2019年3月25——4月28,治疗地点呼和浩特)2019年3月当时我在上大学一年级,…

    2023年7月24日 成人康复案例
    1.0K00
  • 原发性血小板减少性紫癜,跪求中名医

    妹妹95年的,今天发病,当时血小板只有2.头痛剧烈,全身有出血点,有脑出血的征兆,当时医生是高剂量连续几天激素冲血小板,中途吃了接近3个月激素药,血小板保持80左右,但是看着妹妹脸部浮肿,多毛,发胖,脾变长变大,我通过百度资料,发现这个病也是可以用中药调理的,我就带着妹妹找到了郑州的一个专门治疗再生障碍的一个血液科专家,是那种传统中药部门,12月28日治疗方…

    2023年10月10日
    33300
  • 丙球激素输血小板无效血小板一个没涨!最终只能切脾

    4月29日,洗完澡后发现嘴唇上两个血泡,牙龈出血,腿上遍布红点,我告诉了爸爸,爸爸说可能是过敏,就让我去一个乡村医生哪里打了一针过敏针,我总觉得不对劲,而且我疑心病比较重,就去百度,我告诉我爸爸可能是血小板减少紫癜或者是过敏性紫癜,爸爸没相信。。。 4.30号,早上起来满口血,妈妈吓了一跳,我洗了把脸,就流鼻血了,流了十几分钟,7点半爸爸去上班,交代我鼻血止…

    2022年10月1日 成人康复案例
    96300
  • 微信病友交流群
  • ITP患者血小板低得了新冠风险会严重吗?

    大家好,我是2016年确诊ITP的,血小板一直在50左右,因为这两年疫情很严重,去年社区打电话给我说要求注射新冠疫苗,可是我血小板并不达标,打疫苗的医生不愿意给我打疫苗,要我咨询专业的血液科大夫。 8月份的时候我特地去血液科咨询了专业的医生,她说我的血小板不稳定而且还在用药的情况下是不能够接种疫苗的,但是周围的城市都陆续出现阳性患者,并且国内对新冠都全面放开…

    2022年12月6日
    3.6K00
  • 免疫性血小板减少症(慢性)

    从两岁断药我们就一切都正常,偶尔的发烧感冒还是回去抽下血放心。在今年五月时候偶然发现腿上淤青有点多不放心,就去抽了血,发现血小板低了只有60多。然后我们又去了省立儿童医院。时隔上次已经一年多了。然后医生开的药(生血小板胶囊,增抗宁)说暂时没事,暂时一天抽一次血,50以下就需要再来就医从新做一次骨穿。就这样我们开始了反复55-80飘动由于不放心我们做了一个遗传…

    2023年4月12日
    42000

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。