女25岁刚确诊为ITP

大家好,第一次在家园发帖,记录一下我的病情~我家族遗传一点过敏体质,我爸爸得过比较严重的荨麻疹。我从小到现在也一直受困扰,有荨麻疹、湿疹、过敏性鼻炎等折磨人的毛病。
第一次察觉到血小板比常人少,大概是09-10年左右,当时发烧感冒查血发现血小板读数在70-80左右。大夫说是病毒破坏导致。也没在意。
12年冬天体质不太好,发现身体有莫名的淤青,牙龈有点出血。去医院查了一些检查,风湿、血小板抗体貌似都正常 血小板也70-80。直到13年夏天。

血小板30
血小板30

今年5月-6月又出现淤青,食欲不振,睡眠不好,感觉思维也不太活跃。6月末由于情绪波动,并且例假来临,出现了两天的低烧(37-37.5之间,不畏寒),遂去医院查血。发现血小板跌至30.医生开了升血小板胶囊,氨肽素(没有吃),VC。同时说我缺铁性贫血,可能是例假导致。断断续续治疗一周,复查,静脉血,血小板23.指血小板40.
7月10日再查,血小板跌至7,被收入院,风湿免疫科。静滴甲强龙40mg一天后血小板跌至5,大夫给输了两个单位的血小板,加上丙球一天八瓶,共三天。激素也加至80.血小板从81到110到170,现在激素减至60,增加环孢素一日六粒。期间关节有些游走性疼痛,不太明显。

722更新
今天查血小板274,激素改口服15片,副作用那个大啊,直接头晕眼花差点过去了。。。
明天大夫手下留情,口服13片。
另外这两天嗓子有点发炎,大夫给挂了百定消炎药,一天两次
觉得自己瞬间变成了个毫无免疫力的不完全人类
不知道这样的状态何时结束 %>_<%

10.13更新好久没来了 继续更新我的状态
自从8月十几日减激素到4粒后, 血小板就一直掉了 陆陆续续到9月23日,掉到18,此时激素还有两片
医生建议吃泼尼松龙60毫克六周,但是我没敢吃,因为股骨头隐隐作痛 不敢再经历一次了
现在吃着西苑医院的中药和维血宁 基本没有效果
腿部和手都有很多淤青,嘴里也会有出血点,但还好没有流血

不知道这样的状态该怎么办
另外建议大家一旦吃了激素 就不要心急减量了 万一减太快了 血小板掉不说 浑身也不舒服 得不偿失啊

我会继续记录,希望大家能多交流~谢谢~

激素药
激素药

好久没来了 继续更新我的状态
8月十几日减激素到4粒后, 血小板就一直掉了 陆陆续续到9月23日,掉到18,此时激素还有两片
医生建议吃泼尼松龙60毫克六周,但是我没敢吃,因为股骨头隐隐作痛 不敢再经历一次了
现在吃着西苑医院的中药和维血宁 基本没有效果
腿部和手都有很多淤青,嘴里也会有出血点,但还好没有流血

不知道这样的状态该怎么办
在住院时基本上所有都检查了 说是免疫性紫癜 但其实并没有找到什么抗体
掉这么快我感觉应该是激素减快了
现在我一直是个位 挺了俩月了 吃中药也没什么效果

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/18188.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年4月17日 下午5:18
下一篇 2024年4月18日 上午11:22

相关推荐

  • 血小板减少性紫癜在血液科里不算是什么严重的病

    ITP,血小板减少性紫癜,一种免疫性疾病,在血液科里面也不算是什么严重的病。第一次住院血小板17个,住院十天35个出院,出院后掉到14个,激素无效,吃上了昂贵的艾曲波帕。之后又掉到4个,然后第二次住院用丙球,五十多个血小板出院,没过几天掉到7个,进行第三次住院,住院期间激素和输血小板没停过,骨穿做了第二次,依旧没有检查出什么,血小板也一直上不去。后来又用上了…

    2023年12月11日
    97800
  • 血小板减少病急乱投医,错误的治疗得到惩罚

    看完此贴,请大家不要喷我哦! 纯属个人看病的一些经历,和一些傻事,当初病友也说我了的我自己没有听进去,从去年说起吧,西药激素对我没有一点效果,吃最大量血小板还是往下掉,后来掉到很低的时候,医生要我使用免抑疗法,打了两周也没有见血小板往上涨,在焦急中,我妈妈带我去了本院的中医门诊,看了中医,吃了一个星期的中药,血小板在一万的往上涨,涨到有四万多时,自己就往厂里…

    2022年11月22日
    1.2K00
  • 血小板减少该如何治疗?

    血小板的主要功能是止血。当血小板减少时大家会很自然的担心出血风险。因此很多人喜欢把自己的血小板计数数值跟参考值做对比。我们知道:跟其他的临床生理数据一样,血小板的参考值是根据健康人群的大规模调查统计结果来确定。确定参考值时去掉偏高的2.5%,去掉偏低的2.5%,剩下95%人群的数据就是所谓的“正常参考值”。很多人习惯把血小板计数低于这个参考下限为“血小板减少…

    2023年7月3日
    1.7K00
  • 不经过中医治疗的血小板减少,切除脾脏是无知的悲剧

    患者信息:小孙,女,12岁居住地:四川省眉山市仁寿县;身高1米50,体重50公斤;既往体健 。疾病诊断:免疫性血小板减少性紫癜(ITP) 病情病史经过 01、初次发病与诊疗2016-10-10初始发病:小孙开始出现双下肢散在出血性瘀点,但没有明显的牙龈出血,也没有鼻血。父母以为是“皮肤病”,在仁寿县当地镇医院查血却发现有明显的“血小板减少”,建议立即转往成都…

    2023年1月22日
    1.8K00
  • 感冒引起的血小板减少可以做这些

    感冒本身属于病毒感染,多不诱发咳嗽等症状,而主要以鼻咽喉处的不适为主要表现但感冒后可以有后续的细菌性感染,就可以出现频繁的咳嗽。然而,感冒了也会引起血小板减少。 为何感冒会加重血小板减少呢? 1、病毒抗原吸附于血小板表面,与相应抗体结合,形成免疫复合物,沉积到血小板和巨核细胞上,导致血小板破坏,血小板寿命缩短。 2、病毒可改变血小板膜糖蛋白的结构,使其抗原性…

    2023年6月4日
    1.2K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。