女25岁刚确诊为ITP

大家好,第一次在家园发帖,记录一下我的病情~我家族遗传一点过敏体质,我爸爸得过比较严重的荨麻疹。我从小到现在也一直受困扰,有荨麻疹、湿疹、过敏性鼻炎等折磨人的毛病。
第一次察觉到血小板比常人少,大概是09-10年左右,当时发烧感冒查血发现血小板读数在70-80左右。大夫说是病毒破坏导致。也没在意。
12年冬天体质不太好,发现身体有莫名的淤青,牙龈有点出血。去医院查了一些检查,风湿、血小板抗体貌似都正常 血小板也70-80。直到13年夏天。

血小板30
血小板30

今年5月-6月又出现淤青,食欲不振,睡眠不好,感觉思维也不太活跃。6月末由于情绪波动,并且例假来临,出现了两天的低烧(37-37.5之间,不畏寒),遂去医院查血。发现血小板跌至30.医生开了升血小板胶囊,氨肽素(没有吃),VC。同时说我缺铁性贫血,可能是例假导致。断断续续治疗一周,复查,静脉血,血小板23.指血小板40.
7月10日再查,血小板跌至7,被收入院,风湿免疫科。静滴甲强龙40mg一天后血小板跌至5,大夫给输了两个单位的血小板,加上丙球一天八瓶,共三天。激素也加至80.血小板从81到110到170,现在激素减至60,增加环孢素一日六粒。期间关节有些游走性疼痛,不太明显。

722更新
今天查血小板274,激素改口服15片,副作用那个大啊,直接头晕眼花差点过去了。。。
明天大夫手下留情,口服13片。
另外这两天嗓子有点发炎,大夫给挂了百定消炎药,一天两次
觉得自己瞬间变成了个毫无免疫力的不完全人类
不知道这样的状态何时结束 %>_<%

10.13更新好久没来了 继续更新我的状态
自从8月十几日减激素到4粒后, 血小板就一直掉了 陆陆续续到9月23日,掉到18,此时激素还有两片
医生建议吃泼尼松龙60毫克六周,但是我没敢吃,因为股骨头隐隐作痛 不敢再经历一次了
现在吃着西苑医院的中药和维血宁 基本没有效果
腿部和手都有很多淤青,嘴里也会有出血点,但还好没有流血

不知道这样的状态该怎么办
另外建议大家一旦吃了激素 就不要心急减量了 万一减太快了 血小板掉不说 浑身也不舒服 得不偿失啊

我会继续记录,希望大家能多交流~谢谢~

激素药
激素药

好久没来了 继续更新我的状态
8月十几日减激素到4粒后, 血小板就一直掉了 陆陆续续到9月23日,掉到18,此时激素还有两片
医生建议吃泼尼松龙60毫克六周,但是我没敢吃,因为股骨头隐隐作痛 不敢再经历一次了
现在吃着西苑医院的中药和维血宁 基本没有效果
腿部和手都有很多淤青,嘴里也会有出血点,但还好没有流血

不知道这样的状态该怎么办
在住院时基本上所有都检查了 说是免疫性紫癜 但其实并没有找到什么抗体
掉这么快我感觉应该是激素减快了
现在我一直是个位 挺了俩月了 吃中药也没什么效果

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。