女25岁刚确诊为ITP

大家好,第一次在家园发帖,记录一下我的病情~我家族遗传一点过敏体质,我爸爸得过比较严重的荨麻疹。我从小到现在也一直受困扰,有荨麻疹、湿疹、过敏性鼻炎等折磨人的毛病。
第一次察觉到血小板比常人少,大概是09-10年左右,当时发烧感冒查血发现血小板读数在70-80左右。大夫说是病毒破坏导致。也没在意。
12年冬天体质不太好,发现身体有莫名的淤青,牙龈有点出血。去医院查了一些检查,风湿、血小板抗体貌似都正常 血小板也70-80。直到13年夏天。

血小板30
血小板30

今年5月-6月又出现淤青,食欲不振,睡眠不好,感觉思维也不太活跃。6月末由于情绪波动,并且例假来临,出现了两天的低烧(37-37.5之间,不畏寒),遂去医院查血。发现血小板跌至30.医生开了升血小板胶囊,氨肽素(没有吃),VC。同时说我缺铁性贫血,可能是例假导致。断断续续治疗一周,复查,静脉血,血小板23.指血小板40.
7月10日再查,血小板跌至7,被收入院,风湿免疫科。静滴甲强龙40mg一天后血小板跌至5,大夫给输了两个单位的血小板,加上丙球一天八瓶,共三天。激素也加至80.血小板从81到110到170,现在激素减至60,增加环孢素一日六粒。期间关节有些游走性疼痛,不太明显。

722更新
今天查血小板274,激素改口服15片,副作用那个大啊,直接头晕眼花差点过去了。。。
明天大夫手下留情,口服13片。
另外这两天嗓子有点发炎,大夫给挂了百定消炎药,一天两次
觉得自己瞬间变成了个毫无免疫力的不完全人类
不知道这样的状态何时结束 %>_<%

10.13更新好久没来了 继续更新我的状态
自从8月十几日减激素到4粒后, 血小板就一直掉了 陆陆续续到9月23日,掉到18,此时激素还有两片
医生建议吃泼尼松龙60毫克六周,但是我没敢吃,因为股骨头隐隐作痛 不敢再经历一次了
现在吃着西苑医院的中药和维血宁 基本没有效果
腿部和手都有很多淤青,嘴里也会有出血点,但还好没有流血

不知道这样的状态该怎么办
另外建议大家一旦吃了激素 就不要心急减量了 万一减太快了 血小板掉不说 浑身也不舒服 得不偿失啊

我会继续记录,希望大家能多交流~谢谢~

激素药
激素药

好久没来了 继续更新我的状态
8月十几日减激素到4粒后, 血小板就一直掉了 陆陆续续到9月23日,掉到18,此时激素还有两片
医生建议吃泼尼松龙60毫克六周,但是我没敢吃,因为股骨头隐隐作痛 不敢再经历一次了
现在吃着西苑医院的中药和维血宁 基本没有效果
腿部和手都有很多淤青,嘴里也会有出血点,但还好没有流血

不知道这样的状态该怎么办
在住院时基本上所有都检查了 说是免疫性紫癜 但其实并没有找到什么抗体
掉这么快我感觉应该是激素减快了
现在我一直是个位 挺了俩月了 吃中药也没什么效果

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/18188.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年4月17日 下午5:18
下一篇 2024年4月18日 上午11:22

相关推荐

  • 感冒就赶紧抽血看血小板

    儿子9个月的时候突然有一天双下肢出现黑紫青,刚开始是几片,以为他自己磕碰的没在意。第二天黑紫青加多,我还说不会是啥血液病吧,第三天脸上嘴巴里出现红点点,以为是过敏,第四天去大医院体检,正好给看看。三四个体检医生体检完,也没有一个医生说这黑紫青咋咋咋,还是我主动问,体检医生才说去血液科问。体检完都快下班了,我们又赶去血液科,血液科医生听我们描述过症状,发现上半…

    2023年10月22日
    93100
  • 出现血小板减少记得要及时就诊治疗!

    注意!每10万人中就有5到10名这样的患者提醒:出现血小板减少记得要及时就诊治疗!“感谢您!现在我的身体状况稳定,生活能够自理。”前两天,蒋女士她被诊断为“原发免疫性血小板减少症”已经有30多年了,其间几经生死。 被下多次病危通知书蒋女士58岁,嘉兴人。20多岁时,一次偶然的抽血化验,她被发现血小板数很低,最终被确诊为“原发免疫性血小板减少症”。蒋女士说她被…

    2023年11月7日
    1.2K00
  • 确诊ITP,我要不要扛一扛?

    最近,好多家长总会问一个问题,我这个血小板数值这么低,但没有出血,要不要扛一扛?今天我们来谈谈这个问题。第一,什么时候该扛?首先,你必须确诊是ITP,这是所有决定的前提,为什么?因为ITP是自限型疾病,但不是所有血小板减少都叫ITP,不是所有疾病你都能扛。其次,你不是初发病,初发病血小板低必须正规的治疗,这是必需的,也是必要的,身体没有适应低血小板数值,不耐…

    2022年6月4日
    2.0K00
  • 一名原发性血小板减少性紫癜(ITP)患者病历

    我是一名原发性血小板减少性紫癜(ITP)患者,小时候6岁发现的,到现在已经有38年了,到25岁的这段时间由于发病出血现象严重住过六次医院,25岁时可能心态转变以及一位已故老中医的治疗,略有好转,不在那么容易发病,但血小板一直都很低,在2-3万徘徊,25岁后到前两年也很少吃中药或者西药的治疗,直至三年前由于发现有胆结石,想找个中医调养治疗一下,结果一个星期治疗…

    2022年12月22日
    1.6K00
  • 女儿治疗血小板减少3个月,一直吃激素

    4月2日由于过生日吃了几块生日蛋糕,当晚留鼻血3次。4月3日随机去四川华西妇女儿童医院检查。发现血小板减少,血象呈三系降低迹象。医生建议骨穿等一系列检查。如今一直在华西附属儿童医院做治疗,4月3日,血常规报告数据:白细胞:4.5中性粒绝对值:1.98红细胞计数:3.23(10~12/L)血红蛋白:112血小板56。骨穿报告结论显示:1.取材好,涂片尚可,染色…

    2022年12月22日
    1.3K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。