ITP不算绝症,但是无法治愈

ITP不算绝症,是无法治愈的血液病,一共经历了两次。
第一次患ITP,八岁。 自己当时没什么感觉,内出血 脑出血之类的后果让他们吓得不轻。后面两年求医,花钱,住院,吃药。家里条件不好,只是记得能卖钱的都卖了,好像还被医托骗过一次,导致不知情的情况下把激素停掉了,导致病情恶化。之后指标基本没怎么涨过,但是ITP对于我来说只要血小板在30以上,除了身上有点出血点,其他一概与常人无异。至于什么出血的风险,就当不存在了。后来渐渐的不拿它太当回事了,有次化验发现指标机恩正常了,就以为这病算是好了,也不想再背负上这份沉重,所以之后12年从来没有复查过。我也活的好好的。只是这12年来偶尔有低血糖的症状。 有一年夏天晕倒过一次。

绝症?
绝症?

12年间,我经历了童年,青春期,打杂工,再求学,求职。 我有一份普通的工作,几个不错的朋友,一个喜欢个姑娘(单思)。对于22岁的我来说,12年的时间很长,我基本已经忘了儿时的那段痛苦的记忆,只当老天跟我开的一个玩笑。
所以当我因为发烧跟同事去医院,医生让我去验血发现哪个噩梦有回来的时候,首先是是 不相信,然后不甘心,接着愤怒,恐惧,最后绝望。(我想了下,当时心理活动的顺序。)
当时就觉得我的人生从17岁到22岁这五年所做的一切努力全部没有了意义。我多年的计划,积累,刚刚见到成果的时候,这一切全部要放弃。我不能继续工作,不能劳累,不能磕碰之类。
之后用两天时间调整好了自己的心态,积极治疗,坑爹的却发现自己的病好像变成了 再生障碍行贫血。。。。
ITP跟再障一比,简直是太可爱了。 不过当时并没有什么特别的感受了,只不过是更加难治了一些而已。

以下是另一个病友发的帖子

我现在很痛苦。。由于宝宝(才四个月多点)老是吸我肩膀,上面一直有血痕,然后小腿上无缘无故有一些青斑,今年8月8号下午,我就去做了血常规,血小板是1,医院让我赶紧去专科医院血液科去看,结果就是住院接受治疗,医生说这种情况很严重,会引发一系列的出血,尤其怕颅内出血,当时搞得人很崩溃,完全被吓住了,因为吃激素药,宝宝也因此让她断了母乳,哎,住院的日子,输过血小板,挂过三天的丙球,血小板上升不明显,也就26,医生说我属于顽固性的,后来我要求出院,想回去慢慢养,结果三天后去查血常规,血小板是19,家人不放心,让去苏州大学附属一院看,挂了专家王兆yu老教授的号,人太多,门诊没呆多久,就开了些药,环孢素,利可君片,益血生胶囊,激素药,两周后复查血常规,只有8,哎,正好月经又来了,量特别多,绝望啊,想再过两周去苏州复诊再说吧,我真心不想吃西药了,想把它根治啊。听人说吃黑猫好,不知道有没同伴试过啊,哎! 真心搞不明白为什么大中国的这个小毛病看不好!!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/15122.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年8月22日 下午2:48
下一篇 2023年8月22日 下午5:43

相关推荐

  • hellp综合征:血压高,血小板低

    我妻在7月2日因准备在山东省聊城中心医院生孩子做产前检查时发现血压高,低血小板症状,由于该院医疗技术有限转入到聊城市人民医院于当天,经剖腹产一男婴,婴儿状况良好,送入婴儿监护室继续观察。 产妇诊断为hellp综合征,送入ICU重症监护病房,实时监护和治疗。通过两天的监护和治疗,病人情况好转,生命体征基本恢复正常,只有血小板一直不能升到正常值,在治疗期间前后共…

    治疗过程分享 2023年1月28日
    1.4K00
  • 注意:血小板低生孩子打无痛分娩(麻醉)

    从哪里说起呢,不如随意一点先聊些关于血小板低生孩子的事情!30周开始体重已然控制不住,不管如何不吃米面糖,体重都在增加,而且每天增加,穿娃爸的外套,超过娃爸的体重,非常真实。事实上指标正常,不需要过多担心产后恢复的事情(至少我生完娃如同被掏空,除了宝宝,胎盘,羊水,自己也丢失非常多水分,体重每天都在下降) 孕36W产检,医生突然说可能会提早生,建议准备好,很…

    2023年2月16日
    1.8K00
  • 牙疼要命!血小板低能拔智齿吗?

    在医学上普遍认为当血小板低于50(单位10^9/L)时,会容易发生皮肤粘膜紫癜,手术后可能出血。当血小板低于20时常有自发性出血的情况。一般认为,当血小板低于20需要预防性输注血小板来避免严重的胃肠道出血以及颅内出血(包含死亡率)。所以,在血小板低于20的情况下,不宜拔智齿。需要在数值提高至安全水平的同时做好支持维持治疗才能正常进行拔牙手术。 血小板低的病友…

    2024年4月2日
    1.3K00
  • 血液病患者如何选用感冒药

    感冒是一年四季中都可发生的常见病、多发病。正常人患感冒可选用的中成药种类很多,虽然因个人体质不同,对药物的敏感程度有所差异,用药效果会有所不同,但只要是对症选药就会有疗效,感冒患者对所选药物没有过多的禁忌。可血液病人就不同了,血液病患者不可随便选用感冒药。因为,血液病人大多血象低,不宜服用含有扑热息痛、阿斯匹林成分的药物,如速效伤风胶囊(我以前服用这个要最管…

    2023年6月10日
    1.2K00
  • ITP治不好也不要灰心丧气

    本人患有ITP12年了,一开始三四年血小板大概在30-40,后来就在20左右。这十二年反正中考高考都这么扛下来了,还算运气好,高考考上了top4….所以说积极治疗,但治不好也不要灰心丧气,这个东西也没那么可怕。加油! 现在血小板还是20-30个之间,也没有采取什么医疗措施。现在在上海上大学,也是下一年就毕业了,也是经常牙龈出血,尤其是熬夜的时候。在干旱的地方…

    2024年6月6日
    85300

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。