ITP不算绝症,但是无法治愈

ITP不算绝症,是无法治愈的血液病,一共经历了两次。
第一次患ITP,八岁。 自己当时没什么感觉,内出血 脑出血之类的后果让他们吓得不轻。后面两年求医,花钱,住院,吃药。家里条件不好,只是记得能卖钱的都卖了,好像还被医托骗过一次,导致不知情的情况下把激素停掉了,导致病情恶化。之后指标基本没怎么涨过,但是ITP对于我来说只要血小板在30以上,除了身上有点出血点,其他一概与常人无异。至于什么出血的风险,就当不存在了。后来渐渐的不拿它太当回事了,有次化验发现指标机恩正常了,就以为这病算是好了,也不想再背负上这份沉重,所以之后12年从来没有复查过。我也活的好好的。只是这12年来偶尔有低血糖的症状。 有一年夏天晕倒过一次。

绝症?
绝症?

12年间,我经历了童年,青春期,打杂工,再求学,求职。 我有一份普通的工作,几个不错的朋友,一个喜欢个姑娘(单思)。对于22岁的我来说,12年的时间很长,我基本已经忘了儿时的那段痛苦的记忆,只当老天跟我开的一个玩笑。
所以当我因为发烧跟同事去医院,医生让我去验血发现哪个噩梦有回来的时候,首先是是 不相信,然后不甘心,接着愤怒,恐惧,最后绝望。(我想了下,当时心理活动的顺序。)
当时就觉得我的人生从17岁到22岁这五年所做的一切努力全部没有了意义。我多年的计划,积累,刚刚见到成果的时候,这一切全部要放弃。我不能继续工作,不能劳累,不能磕碰之类。
之后用两天时间调整好了自己的心态,积极治疗,坑爹的却发现自己的病好像变成了 再生障碍行贫血。。。。
ITP跟再障一比,简直是太可爱了。 不过当时并没有什么特别的感受了,只不过是更加难治了一些而已。

以下是另一个病友发的帖子

我现在很痛苦。。由于宝宝(才四个月多点)老是吸我肩膀,上面一直有血痕,然后小腿上无缘无故有一些青斑,今年8月8号下午,我就去做了血常规,血小板是1,医院让我赶紧去专科医院血液科去看,结果就是住院接受治疗,医生说这种情况很严重,会引发一系列的出血,尤其怕颅内出血,当时搞得人很崩溃,完全被吓住了,因为吃激素药,宝宝也因此让她断了母乳,哎,住院的日子,输过血小板,挂过三天的丙球,血小板上升不明显,也就26,医生说我属于顽固性的,后来我要求出院,想回去慢慢养,结果三天后去查血常规,血小板是19,家人不放心,让去苏州大学附属一院看,挂了专家王兆yu老教授的号,人太多,门诊没呆多久,就开了些药,环孢素,利可君片,益血生胶囊,激素药,两周后复查血常规,只有8,哎,正好月经又来了,量特别多,绝望啊,想再过两周去苏州复诊再说吧,我真心不想吃西药了,想把它根治啊。听人说吃黑猫好,不知道有没同伴试过啊,哎! 真心搞不明白为什么大中国的这个小毛病看不好!!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/15122.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年8月22日 下午2:48
下一篇 2023年8月22日 下午5:43

相关推荐

  • 儿童血小板减少长大了就会逐渐好转?

    不少家长认为,孩子还小,血小板减少现象会随着年龄增加而逐渐好转,甚至康复。临床研究表明,多数儿童急性血小板减少可以自愈,但不可否认的是,也有一些孩子血小板减少病情反复发作,出现久治不愈的现象。血小板在人体中的重要性我们都知道,长期服用的药物中含有大量的有害物质,长时间的药物服用,会影响人体细胞的生成。而血小板的生成被影响是引起儿童血小板减少的重要原因。今天,…

    2023年5月27日
    1.9K00
  • itp患者

    今年七月底发现自己得了itp、血小板只有6、经住院治疗半个月激素+大量丙球冲击、血小板恢复到正常出院,我高兴得不得了、当时就想这个病还挺容易治疗的、住院治疗花了差不多六万、出院医生叮嘱一个礼拜复查两次、吃12粒激素、我出院第二天就去复查了、血小板两百多、医生说恢复得挺好的、激素减量两粒、吃10粒就可以、我回去没敢减激素、继续吃了三天12粒后再减到10粒、因为…

    2023年11月15日
    1.2K00
  • 难治性血小板减少10左右

    难治性血小板减少从9月2日去医院查牙龈出血被告知血小板低只有9,就转院到血液科住院!开始三天的地米冲击,血小板只升到53,三日后降到5,医生告知激素不敏感。要求用丙球冲击,五天40瓶!两万多没有了!血小板冲到153。 予9月17日出院! 医生让我每周做复查,说可能会掉下来!果不其然,第出院的第三天去测得血小板119,第八天去复查就掉到93了!医生又给我开了三…

    2023年1月8日
    1.5K00
  • 血小板减少终于痊愈了,经历与应对建议

    从5月19号检查发现开始,到现在已经有两个多月了,刚开始吃激素,效果不好,减量反而还往下降,现在停药也已经有一个多月了,孩子的血小板也自己往上升了些,刚停时35,现在升到了55,可是之前身上都没有出血红点,只有瘀青,现在瘀青不断,而且还有一片一片的出血点,都说孩子有个自愈期,期待又害怕,下一次查血小板,宝宝,你要加油,若下次查血小板再往上升的话,是不是就是正…

    2025年7月21日
    1.3K00
  • 病友交流群确实能抱团取暖,更重要的是遵循医生建议‌

    血小板减少并非绝症,通过规范治疗和科学调理,大多数患者可以有效控制病情‌。‌病友交流群的交流确实能带来情感支持,但更重要的是遵循专业医疗建议‌。 血小板减少,其实它是一个,排他性的疾病。首先呢,我们要排除一系列的疾病,那我们就要做很多的检查了,比如说,风湿免疫系统的检查,我们要排除这些疾病。 然后呢是甲状腺的内分泌系统的这些疾病。还有像肝脏类的疾病,像肝硬化…

    2025年11月12日
    39300

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。