成人ITP一年的治疗历程

下面是我的病例
2018年初发病:7.11 体检,血小板13。直接被全科医生推荐看急诊。
确诊:
经过急诊再查血小板,骨穿,确诊ITP。不确定是急性还是慢性。不过不管急性慢性治疗方法是一样的。
7.17 血小板12。地塞米松40mg * 4d 冲击

疾病反反复复
疾病反反复复

治疗:
7.20 血小板41
7.23 血小板44 医生结论:地塞米松部分起效
停地塞米松之后血小板又开始直线下降
7.31 血小板9 开始用泼尼松龙75mg
8.7 血小板75
8.17 血小板50 泼尼松龙减到50mg, 然后每周减5mg
8.31 – 10.3 血小板14 – 10 之间徘徊。泼尼松龙递减到25mg (现在回想起来持续小剂量用泼尼松龙是我的治疗中最失败的阶段)
10.10 – 11.10 血小板 6 – 8 之间。。。 继续泼尼松龙25mg。 (实在不想再长期服用激素,而且和此时医生谈了一下,除了加减5mg泼尼松龙,也没有其他办法,他的第二方案就是切脾,并且没有可以说服我的依据,只是按医保指南,所以决定换医生。)
10.16 开始用美罗华100mg 每周一次,用四周 (美罗华是在我的强烈要求下,第一个医生按照医保指南下的标准用量。美罗华在我的治疗中没有起到效果。在一年后的今天回看,其实美罗华的用量或者联合用药还是有讲究的,我的美罗华使用太过匆忙和缺乏变通)。
从以下第二个医生的治疗
11.13 血小板降到4 地塞米松40mg * 4d 冲击 加免疫球蛋白70g * 2d 停泼尼松龙
11.15 血小板升到65
11.19 血小板231

在这4个月的治疗期间,住了1晚医院,地塞米松冲击的时候分别休息了1周,其余时间正常上班。
期间没有湿性出血。月经期靠传明酸控制出血量并止血。(强烈推荐传明酸,这几个月控制出血就靠它了,而且是片剂,吃起来很方便,要自己掌握用量,防止血栓。)

11.22 血小板降到108,医生觉得之前血小板上升应该主要是丙球的效果,并非美罗华起效。(现在看来他的判断是对的)
11.26 血小板降到49,和医生再次确认,从11.27开始继续4天的地米冲击。
12.3 结束地米冲击后第一次查血小板只升到58。
12.10 血小板又降到6
12.12 开始新的一轮免疫球蛋白 + 地塞米松冲击。用量和11.13相同。
输完免疫球蛋白后,血小板如预测的一样升到200左右,1周后降到100左右

下面开始为期半年的免疫抑制剂的治疗过程
12.21 医生建议下开始服用霉酚酸脂,每天2g
12.27 – 1.9,血小板基本稳定在30上下。每周验血一次,并监测肝,肾功能。

2019年
1.26 血小板再次降到7, 再次静脉注射2天的免疫球蛋白,霉酚酸脂的药量加到3g每天。
1.30 因为丙球的作用,血小板升到159,继续每周验血。
血小板继续缓慢下降中
2.24 血小板降到25,医生决定加达普颂配合治疗 – 停激素2个月,水肿消失,体重开始下降,预计应该到3个月会恢复正常吧。
3.8 血小板降到10,加长春新碱,静脉滴注,每周一次,每次1mg,一共输4次,用长春新碱期间,医生建议服用维生素B或多种维生素,用以减少此药有可能带来的手脚麻木的副作用。并且继续输2天免疫球蛋白。
3.14 在丙球的作用下,血小板升到191,继续每周验血。
5.2 血小板再次降到9,去输丙球,大概从4月中开始,验血结果显示,三种药的共同作用下,免疫的得到抑制 (白血球和中性粒细胞降低,化验师分析报告说显示切脾血象,医生说这个是药物切脾)。这也是在输完丙球之后血小板下降的最慢的一次(大概坚持了8周)。
5.8 血小板升到131,霉酚酸脂减量到每天2g。

下面开始使用促血小板生成类药物
5.15 血小板降至46,开始使用艾曲波帕每天50mg,依然每周验血,并监测肝,肾 和 乳酸脱氢酶
5.21 血小板36 (虽然血小板值比7天前,但我认为其实可能第6,7天已经是开始增长,因为之前的46时丙球还没有代谢完)医生的意见也是还早,继续观察。

5.29 血小板49
6.5 血小板59,霉酚酸脂继续减量到1g。
之后随着随着霉酚酸脂的减量血小板有过波动,但基本上艾曲波帕和霉酚酸脂的配合使用下,血小板可以维持在50以上。

瑞弗兰艾曲泊帕乙醇胺片
瑞弗兰艾曲泊帕乙醇胺片

据医生估计,接下来的很长时间很可能我是持续使用艾曲波帕50mg,但也并不是没有减停的希望。如果艾曲波帕的用药情况有变化,我会再来更新吧。
至此我觉得(第二次觉得)在ITP治疗也大概告一段落了吧。虽然现在医生还没有正式宣布我可以进入调养阶段,会逐渐减少验血和看医生的频率,但是自己感觉现在在状态和体力上都已经恢复,毕竟自己才是最了解自己的人。

总结:
1.关于骤停激素,我的感觉是根据自己的承受能力,可以及时停止。我是从25mg之后改为4天地米冲击,然后停止使用。戒断激素的2天会有乏力的感觉,我的医生的建议是如果实在受不了就吃5-10mg,然后慢慢减。
2.关于美罗华,我是小剂量使用(100mg*4)无效。但我仍然认为对于身体基础好的人来说,美罗华值得尝试,和其他免疫抑制剂相比,它的副作用并不算大,而且一旦有效,作用时间长。有文章研究,美罗华和其他药物,例如环孢素,激素等联合作用起效率会高。但是只是病例研究,并没有找出太多的理论依据。
3.关于免疫球蛋白,我是血小板低于10就会去用,尤其是用免疫抑制剂的时候。因为我虽然没有湿性出血,但是10毕竟是医生公认的危险值,而且每次月经时,如果血小板在10以下,出血量明显增加很多;所以我会选择用免疫球蛋白来降低自己的风险。而且也是减小心理负担吧。
4.关于艾曲波帕,在我的治疗过程中把艾曲波帕在免疫抑制剂后面使用,有一部分是受澳洲医保的限制,以为艾曲波帕的费用比较高,所以医保只允许病人把艾曲波帕,或者罗米斯汀放在很后面使用。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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