成人ITP一年的治疗历程

下面是我的病例
2018年初发病：7.11 体检，血小板13。直接被全科医生推荐看急诊。
确诊：
经过急诊再查血小板，骨穿，确诊ITP。不确定是急性还是慢性。不过不管急性慢性治疗方法是一样的。
7.17 血小板12。地塞米松40mg * 4d 冲击

治疗：
7.20 血小板41
7.23 血小板44 医生结论：地塞米松部分起效
停地塞米松之后血小板又开始直线下降
7.31 血小板9 开始用泼尼松龙75mg
8.7 血小板75
8.17 血小板50 泼尼松龙减到50mg, 然后每周减5mg
8.31 – 10.3 血小板14 – 10 之间徘徊。泼尼松龙递减到25mg （现在回想起来持续小剂量用泼尼松龙是我的治疗中最失败的阶段）
10.10 – 11.10 血小板 6 – 8 之间。。。 继续泼尼松龙25mg。 （实在不想再长期服用激素，而且和此时医生谈了一下，除了加减5mg泼尼松龙，也没有其他办法，他的第二方案就是切脾，并且没有可以说服我的依据，只是按医保指南，所以决定换医生。）
10.16 开始用美罗华100mg 每周一次，用四周 （美罗华是在我的强烈要求下，第一个医生按照医保指南下的标准用量。美罗华在我的治疗中没有起到效果。在一年后的今天回看，其实美罗华的用量或者联合用药还是有讲究的，我的美罗华使用太过匆忙和缺乏变通）。
从以下第二个医生的治疗
11.13 血小板降到4 地塞米松40mg * 4d 冲击 加免疫球蛋白70g * 2d 停泼尼松龙
11.15 血小板升到65
11.19 血小板231

在这4个月的治疗期间，住了1晚医院，地塞米松冲击的时候分别休息了1周，其余时间正常上班。
期间没有湿性出血。月经期靠传明酸控制出血量并止血。（强烈推荐传明酸，这几个月控制出血就靠它了，而且是片剂，吃起来很方便，要自己掌握用量，防止血栓。）

11.22 血小板降到108，医生觉得之前血小板上升应该主要是丙球的效果，并非美罗华起效。（现在看来他的判断是对的）
11.26 血小板降到49，和医生再次确认，从11.27开始继续4天的地米冲击。
12.3 结束地米冲击后第一次查血小板只升到58。
12.10 血小板又降到6
12.12 开始新的一轮免疫球蛋白 + 地塞米松冲击。用量和11.13相同。
输完免疫球蛋白后，血小板如预测的一样升到200左右，1周后降到100左右

下面开始为期半年的免疫抑制剂的治疗过程
12.21 医生建议下开始服用霉酚酸脂，每天2g
12.27 – 1.9，血小板基本稳定在30上下。每周验血一次，并监测肝，肾功能。

2019年
1.26 血小板再次降到7， 再次静脉注射2天的免疫球蛋白，霉酚酸脂的药量加到3g每天。
1.30 因为丙球的作用，血小板升到159，继续每周验血。
血小板继续缓慢下降中
2.24 血小板降到25，医生决定加达普颂配合治疗 – 停激素2个月，水肿消失，体重开始下降，预计应该到3个月会恢复正常吧。
3.8 血小板降到10，加长春新碱，静脉滴注，每周一次，每次1mg，一共输4次，用长春新碱期间，医生建议服用维生素B或多种维生素，用以减少此药有可能带来的手脚麻木的副作用。并且继续输2天免疫球蛋白。
3.14 在丙球的作用下，血小板升到191，继续每周验血。
5.2 血小板再次降到9，去输丙球，大概从4月中开始，验血结果显示，三种药的共同作用下，免疫的得到抑制 （白血球和中性粒细胞降低，化验师分析报告说显示切脾血象，医生说这个是药物切脾）。这也是在输完丙球之后血小板下降的最慢的一次（大概坚持了8周）。
5.8 血小板升到131，霉酚酸脂减量到每天2g。

下面开始使用促血小板生成类药物
5.15 血小板降至46，开始使用艾曲波帕每天50mg，依然每周验血，并监测肝，肾 和 乳酸脱氢酶
5.21 血小板36 （虽然血小板值比7天前，但我认为其实可能第6，7天已经是开始增长，因为之前的46时丙球还没有代谢完）医生的意见也是还早，继续观察。

5.29 血小板49
6.5 血小板59，霉酚酸脂继续减量到1g。
之后随着随着霉酚酸脂的减量血小板有过波动，但基本上艾曲波帕和霉酚酸脂的配合使用下，血小板可以维持在50以上。

据医生估计，接下来的很长时间很可能我是持续使用艾曲波帕50mg，但也并不是没有减停的希望。如果艾曲波帕的用药情况有变化，我会再来更新吧。
至此我觉得（第二次觉得）在ITP治疗也大概告一段落了吧。虽然现在医生还没有正式宣布我可以进入调养阶段，会逐渐减少验血和看医生的频率，但是自己感觉现在在状态和体力上都已经恢复，毕竟自己才是最了解自己的人。

总结：
1.关于骤停激素，我的感觉是根据自己的承受能力，可以及时停止。我是从25mg之后改为4天地米冲击，然后停止使用。戒断激素的2天会有乏力的感觉，我的医生的建议是如果实在受不了就吃5-10mg,然后慢慢减。
2.关于美罗华，我是小剂量使用（100mg*4）无效。但我仍然认为对于身体基础好的人来说，美罗华值得尝试，和其他免疫抑制剂相比，它的副作用并不算大，而且一旦有效，作用时间长。有文章研究，美罗华和其他药物，例如环孢素，激素等联合作用起效率会高。但是只是病例研究，并没有找出太多的理论依据。
3.关于免疫球蛋白，我是血小板低于10就会去用，尤其是用免疫抑制剂的时候。因为我虽然没有湿性出血，但是10毕竟是医生公认的危险值，而且每次月经时，如果血小板在10以下，出血量明显增加很多；所以我会选择用免疫球蛋白来降低自己的风险。而且也是减小心理负担吧。
4.关于艾曲波帕，在我的治疗过程中把艾曲波帕在免疫抑制剂后面使用，有一部分是受澳洲医保的限制，以为艾曲波帕的费用比较高，所以医保只允许病人把艾曲波帕，或者罗米斯汀放在很后面使用。