我的原发性血小板减少症终于康复了

这篇病例自叙并不推荐医生、也不推荐药物！多反思反思自己的学习、工作和生活习惯中有哪些不好的习惯！
2017年开始，我的原发性血小板减少症终于康复了。回顾这些年来的治疗经历，让人不胜嘘唏。妻子让我写下自己的治疗过程，给现在正在遭受这个病症折磨的兄弟姐妹们分享。今天终于能够静下心来写，希望对大家的治疗有所帮助。我是2009年上半年查出的，当时是我读全日制博士的第二个学期，才开始。那年春天，不到一岁的儿子和妻子同时住院两个星期，等他们母子两个出院后不久，我就感觉自己频繁的流鼻血，再后来发展到牙龈出血，过后牙龈经常是暗黑色的血顺着牙缝不停地流，难以止住。去医院检查化验血常规后，确认了ITP，也就开始了我的梦魇长征路。

在以后的三年多的时间里，我和妻子基本是不停止的在查找这个病的发病原因，治疗思路。西安的陕西中医院、西安中医院、西京医院以及多个同仁堂的大夫基本看遍了，还有几个大大小小的门诊，然而身体还是一天一天垮下去。强的松激素反复吃了好几次，现在回想把吃激素的时间全部加起来，也得有两年多，体重达到了130多斤（我正常体重110斤左右），脸上的胡子疯长，而且变成了棕色，头发也是这样。激素特征一览无余，四肢一点力气也没有，感觉似乎稍微用点力，骨头就会断，韧带就会撕裂。自那以后就没有刷过牙，因为牙龈稍微碰到就会出血，难以止住，即使平时也会无缘无故流血，以至于我平时根本不敢露出牙齿，总是紧闭嘴巴，浑身尤其是小腿的青斑基本是此起彼伏，从没有完整的时候。期间因为流鼻血止不住，去医院输过两次丙球蛋白。

2011年上半年开始，妻子陪我来到了北京的西苑医院。费劲千难万险，终于排上了麻柔的专家号，那时是300元。自2011年至2012年年底，麻柔的号我总共挂了6次吧，有时候是专家预约号，有时候是去碰运气的捡漏，这个大家应该明白，早上三点多，就去门诊室门口等着，看看能不能临近中午的时候拿到一个临时加号。麻柔的药刚开始还是有点效果，后来越吃就越没有好的反应了。刚发病时我的血小板是在4万左右，到2012年基本就是个位数了，吃药能够升到3万已经心满意足了，可惜就是这点要求也很难达到。2012年7月是我博士毕业的时间，真的感谢我的导师、同学和师弟，他们的鼓励、催促让我最终拿到了学位，正常毕业。可惜找工作的时候，很多单位因为体检不过关，都不要，即使导师帮我打招呼。当时真的萌生了轻生的念头，好在家人的鼓励、妻子的不离不弃，让我挺过了那段最难忘的岁月。

2012年8月采取了些非正常措施，我顺利在某市供电公司工作。自2013年起，我有缘碰到了一群非常和善的佛友，引见了一位师父。每日听着师父讲授菩提道次的讲义，我的心也慢慢平静下来，开始学会与疾病和平相处，心里也逐渐坦然了。无论如何，我把活着的这些日子过好，什么时候终止，由他去吧。我的房子后面是一个很大的公园，这个公园依山而建，每天早上晨练的人很多，我也开始跟随他们。每天早上5点半准时上山，先围着小山小跑一圈，然后伸胳膊身体活动热热身子，热身完毕，打一遍陈氏太极拳，完了以后，6点半下山回家吃早饭。每天早上活动一个小时，除非刮风下雨，我基本天天都是如此。刚开始的那一两年，腿很僵硬，一点力气也没有。那时的血小板也不过万，每每去医院检查，都让我住院，我心里只是笑笑，心想你们难道真的治得了吗？后来我就不去医院化验了，由他去吧。我自己身体的好坏，凭借我的出血情况，自己也判断个八九不离十。在这期间，我空闲时间开始接触传统的中医书籍，同时也在访问好的中医，当然也花了不少冤枉钱，几千几千的随手白白给人家了。

日子就这样一天一天的过去，转机在2015年冬天。记得特别清楚的是2015年年底，因伤寒发烧去了医院，抽血的时候我就直接和医生说，我的血小板低，你化验出来不要怀疑，我就是这样，别让我再挨一针。可是等结果出来的时候，化验师叫住我说我的血小板125，没有低啊，当时心里真的很兴奋，自己发烧的事情都抛到了九霄云外。当然，等我烧退了，血小板也慢慢退下来了，应该在3万左右吧（我根据出血情况推测）。虽然如此，我心里还是萌起来康复的信心。2016年春天，咱们群里的一个病友给我推荐了一个外地的大夫（避免广告嫌疑，我就不提地方了），我抱着好奇心去看了几次，和他交流了很多，他也指点了我很多，特别是学中医的起点等等，很感恩这位大夫。他的药我先后吃了3个来月就终止了。当然不是因为我好了，而是觉得熬药太麻烦，二一个是药费有些贵，一个月2000多。这两年我是根据我自己的中医所学，尝试了很多的药。无论如何，身体最后还是慢慢好起来了，我吃的这些药和这位大夫交流过，他认为我吃的大方向还是对的。现在腿上的淤青消失应该有2年多没再出现了，2017年元旦过后，我终于可以正常刷牙了，牙龈能够接受正常的牙刷摩擦而不出血了，这对我来说已经足够了。代价也很大，将近7年的疾病折磨，因为长期不刷牙，有一个颗大牙破裂，永远的退休了。

发病治疗经历基本就到这儿了，我个人的体会是原发性或者特发性ITP本质而言是人体免疫系统低下的一个后果（百度上可以搜到，除非少数急性的，比如产前焦虑导致的血小板突然降低，正常产后会自己恢复的）。不过免疫低下的原因还是人体五脏六腑，特别是脾胃功能低下引起的。如果病人感觉浑身乏力，大便无力等症状就基本可以确诊了。我反思自己的得病原因，导致这种病的原因还是因为透支自己的身体引起的，长期熬夜、思虑、说话、看电脑等等吧，当然还有夫妻房事不节。因为每个人的先天条件是不一样的，像我应该就属于体质先天偏弱的那种。现在回想，当时不读博士也许就不会生这场大病了。回过来继续说治病思路，应当是以温补为主，不过自己的生活习惯改变或许起的作用更大。就我而言，自我感觉我的日常工作不是很累，每天早上坚持锻炼身体，慢性有氧运动应该都对身体的回复有益。最后总结一句话，如果求医问药一直没有明显的效果，就多反思反思自己的学习、工作和生活习惯中有哪些不好的习惯，先改掉再说，坚持下去肯定会有好的变化的。
说的比较啰嗦，不过意思应该都表达出来了，希望对病友们的治疗有所帮助。