十年前我得了血小板减少性紫癜,已经痊愈

现在想想,应该是紫癜的前驱症状。以为我此前并没有感冒,是突然高烧。

当时我还在上初三,马上面临中考。感冒好了后,照常上课。大概一周后,脚踝部出现了很多红点。我也没在意,以为天热了皮肤过敏之类的。因为我平时皮肤就较敏感,所以没当回事。慢慢的小腿部也长满了。我就去小诊所看。小诊所说观察几天,不行就去医院查血。
我仍然没当回事。

在此期间,我嘴里也开始疼,以为天热上火口腔溃疡,可又觉得不对劲,平时嘴里最多两个溃疡,现在多的疼得吃不下饭,我偶尔照镜子一看,嘴里一个个的紫血泡,当时吓了一跳。可因为中考在即,而且这些症状也没耽误上学,我妈就说等五一放假再去看病。

血小板减少出血点
血小板减少出血点

后来,脖子里也开始有出血点。同学都问我脖子怎么啦。
关节疼。我还以为是考体育累的。现在想想诊所命大,那时候血小板应该很低了。我还天天跑来跑去,幸亏没颅内出血,要不挂了。。。
我感到恐惧的时候,是放假的最后一天,和同学去商店,那个弹簧门弹回来,我用胳臂挡了一下。到了学校,发现左胳膊很大一块紫色瘀斑。吓坏了。 正常人可能无法理解也无法想象,普通的皮肤上,鼓起来很大一块紫色的瘀斑。

吓得我放了学飞奔回家,让我妈带我去医院。当时五点了,我们去了医院都下班了。
第二天我妈带我去看皮肤科,查了血。血小板好像30多。大夫说,你们去外地看吧,这是血液病,我们看不了。
吓得我妈话都说不利索了,以为我得了白血病。
当时我在书上和课本里,看过,白细胞和血小板不是一回事,还安慰我妈说这是单纯的血小板出了问题,不是白血病。
晚上我姨知道了,又带我去县医院找她同学。她同学是内科大夫,简单的讲了讲,就说开始肾脏出血,最坏就是颅内出血,挂掉。又说激素治疗应该有效,建议我们去外地。

回家后我爸妈他们开了个会,决定第二天就带我去聊城市医院。
第二天一早就悲催了,我发现我排了血尿…我没敢说,就默默的去了医院
到了医院挂了血液科,我记得是个老头,叫李什么耀。
开化验单,验血验尿。

我姨看得到了我便便的颜色,吓坏了。说怎么这么红。
我说,估计肾脏开始出血了吧

血的结果出来,我不出意料的住院了。
住院后抽骨髓了。。。
等结果的日子又提心吊胆,万幸,骨髓没事。
接下来开始激素治疗,一天两次输液。
我以为这样慢慢就好了,谁知小瞧了病魔。
大概住院的第四天,我早晨照镜子,鼻子开始流血。
平时就是拿卫生纸堵住就好,这次,大夫拿棉球,使劲往我鼻子里赛,我感觉都快到我眼睛了才停住。痛死了。
谁知 这只是开始。
我吃过早饭,突然吐了。而且吐的出来红色的十五,还有暗红色的血块。紧接着开始拉肚子,也全是暗红色。
大夫说,消化道开始出血了。
然后我觉得很困,想睡觉,我爸爸偏偏不让我睡,一个劲叫我。我心想,睡个觉都不行,烦死了
第二天,我家亲戚突然齐刷刷的出现了,站在我的身旁。
后来我才知道,困,是因为昏迷了。
我亲戚都是来看我最后一眼的。

估计是我命大,第三天,我又活蹦乱跳了…..

在此期间,每天查血,血小板一直很低,20左右徘徊。医生根本不让我下床。
有次忍不住,想偷溜出去,被护士发现,大吼一声。医生立刻出现捉住我送回了病房。

这样过了大概20天,我爸和我都受不了了。一直激素治疗,我变成了一个猪头..体重从90到了105.每天就是饿,吃。但是治疗却没什么明显效果。血小板还是20.30左右徘徊,根本不能出院

后来医生解释,我的原因是脾脏吞噬了过多的血小板造成的。
和我家人商量后,觉得做脾栓塞。
就是在大腿根部开一个小口,用特制的导管和药让脾脏萎缩,失去功能,不再吞噬血小板。

切脾治疗
切脾治疗

大家都知道脾脏是最大的免疫器官,做了后肯定免疫力不好。考虑再三,我们还是决定做手术。

手术过程真是不愿再回忆,药打进去之后,整个肚子像着了火一样的难受,痛的我在手术台上扭来扭去,抓住医生的衣服让他给我止痛,发现他衣服上很多血,意识到是我的血,那种感觉,真是无以言表。
给了我一粒止痛药,根本不管用啊!!

手术结束了,痛,出汗,我已经虚脱了。

回到病房,右腿24小时不能动。我爸妈就轮流按着我的腿,怕我不小心动。就这样,我们家度过了一个难眠之夜。
期间护士问我打不打杜冷丁止痛,我觉得我能忍,就拒绝了。

第三天我厕所,发现整个右腿,加上小腹,全是紫色。

幸好,我一天天的好了,血小板慢慢回升。
术后十天,我血小板到了80多,小腹的淤紫也吸收的差不多了。

终于,我怕出院了。
回家的路上,我发现,短短的一个月,街道都开始变样了。
出院后,我半个月去复查一次,吃药。三种药,激素,血宝胶囊,多抗。
期间,只要我正常吃激素,血小板正常,一旦减量,就往下掉。
有一次,正常的吃着,竟然还往下掉,。医生让我吃一种激素,名字忘了,反正吃了据说会长痘痘,好像是雄性激素之类的,因为我说女的,还臭美,吓得没敢吃。哈哈
就这样过了半年,每个月去复查两次,吃药。
我爸说,这样什么时候是终结??总不能一辈子吃药吧。
大冬天的,我爸带我去了天津血液病研究所。
到那里一查,血小板竟然100多,正常。
挂了杨仁池专家的号,他说我吃的三种药,除了激素有用。那两种压根没用,让我立刻停了。然后慢慢的把激素停了,停了激素后,身体不适应,血小板会突然下降,注意别活动,过几天身体适应了,血小板就自己上来了。不能靠激素养着。
回去后,我把血宝胶囊和多抗停了。激素也慢慢减量,2周后彻底停了激素,果然,停了激素后,又开始出现出血点。我在家休养了几天,没敢去查血。几天后,出血点消失了,再去查血。血小板100多了。我们高兴坏了,因为,平时我的血小板从没超过100。
就这样,我再也不把病当回事了。该吃吃该喝喝。每天正常的活着,现在已经10年了。我正常毕业,就业,结婚,怀孕

大家病了,千万不要有负担,正常积极的治疗。
我觉得我挺幸运的,有爱我的父母亲戚。
在我住院期间,有两个人,和我同样的病。突然颅内出血就挂了。
吓坏我了,天天愁眉苦脸,整天问我爸,万一做了手术还不好怎么办?
我爸总是安慰说,现在医学发达,肯定好的。
后来病友说,你别问你爸了,你爸比你还愁,你越这样,你爸越难过。
顿时觉好对不起爸爸,还给他增加心理压力。
在我们去天津的时候,我爸让我在宾馆睡觉,他凌晨3点就去给我挂号。
很感谢我的家人。

并且,我骨髓没事,也很重要。

心态很重要
心态很重要

我看贴吧很多是过敏性紫癜,我得的是血小板减少性的。
我胡同口有个老头,20年前得过这个病,当时没用介入技术,做了脾全切,现在仍然活的好好的。
大家不要有心理压力,积极面对。
还有,大家一定要珍惜生命,珍惜生活。我现在每天坚持锻炼,我们只有好好的活着,才能孝敬父母,享受生活,
钱财名利都乃身外之物。健康才是永恒。

对了,可能是当时用激素太多,我如果停了钙片就腿疼,一直在吃钙片。
还有就是期间有次感冒,血小板掉了下来,吓坏我了,我一个熟人是医生,说,害怕什么?自己吓自己。
我吃了几天药,感冒好了,血小板就又升上去了。
十年就这一次,期间我还得了严重肺炎,怀孕,流产。都没事。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。