血小板稳定ITP病友们加油!附:张洪钧大夫的药方

从第一次发病说起吧。
1999年开始,那时还在上初中的我,也记不清是什么原因了,嘴里突然长了很多的血泡,而且手上也慢慢的出现了许多的小血点。幸运的是,同村有位奶奶的儿子得白血病,她知道有一位大夫可以治这个,第二天妈妈就带我去医院找了那大夫,在医院医生说我晚一天就可能没救了,现在想想那也是唬人的话。

后来停了二个月课,在家吃了二个月的中药,因为乡下条件有限,血小板达到了多少已经没有记录了,只是依稀记得身上的血点全都消退了,治疗过程也就告终了。大夫说我得了一种叫血小板减少性紫癫的病。那时,我还得记得,爸爸问大夫我是不是好了,大夫说如果我五年以内不复发,往后就算彻底没事了,如果五年内复发,那他也没有办法救我了。呵呵,十年过去了,我已经复发N次了,可我依旧还在。

第二次发病就是那个大夫说的五年以后,2005年3月,也就一晚的时间,清早起来腿上全是出血点,在华信医院查血小板才5千,医生立马安排我住了院,连夜输了袋血小板,好在第二天血小板就上来了,后来又是丙球,加激素,一周的时间血小板就恢复了。经骨穿化验,我正式确诊为特发性血小板减少性紫癫。出院后,我随诊董文川大夫,听她的嘱咐开始减激素,板值一直稳定在14万左右,有时还能升到20万以上,减激素的过程非常顺利,一直到10月,我算恢复正常人的生活。

血小板减少出血点
血小板减少出血点

第三次发病也是2007年春天的一个晚上,腿上又是好多血点,这次我没有去医院,而是自己抓了几副中药在家调养,可是过了三天一点儿效果也没有。我害怕了,一下了吃了10粒激素,和我姐一起回了湖南老家,准备再找以前的土大夫。这次的治疗经历就比较复杂了,有一半是因为自己拿自己当试验摸索,另一半是因为土大夫对激素还是不太了解。吃上土大夫的的中药后,我就开始二粒的减激素,一个月的时间我减到了4片,刚开始血小板的降幅保持在一周八千左右,后来到了2片的时候,顶不住了,降到了2万,我又害怕了,没办法又把激素吃到了十片,血小板又能到八九万。那时乡下卫生院没有验血的机器,所以每次化验我都要跑到市人民医院去验,我基本上都是半月,有时一个月才去化验一次。
期间,一直服用中药加激素,还去了市里好几家中医院。那时,爸爸每次见到一个新大夫,就问我这个病能不能断根。记得,有一次是一个省城来的老专家(名字忘记了)排了一周的队挂上的号,爸爸又问,他很是信心十足的说,没事,吃他的药二年保准我好,听他如此的信心十足,我反而不相信他了,于是,我连他的药也没拿,直接回家。这次我三次减激素,没法稳定后又加回十粒,数值最终还是应着我的激加激减,而血小板涨落
无耐的我,放弃了家里的治疗再次回到了北京,后我找到了当时北京鼓楼中医院的兰金初,在她那吃了她一个月的益髓养血冲剂,血小板算是稳定了,但因为药费的问题,我最终也放弃了她的治疗方案,开始按华信的经验自己减激素,10月吧,我又恢复到了正常人的生活。

2008年本命年,大年初一,我复发,这次的主要原因可能是火车上的舟车劳顿,因为那场有名的冰灾,我在火车上呆了三天两夜。这次公司放了一个月年假,我就在家呆了一个月,什么治疗也没用,期间,我估计血小板也就在几千(我每次一复发,血小板都在这个水平),但是出血倾向一直良好,只是鼻子有血丝,嘴里偶尔有血泡,身上有出血点。在回京的火车上,可能车高速行驶,牙龈一下出血不止,一晚上都没敢睡,手里握着强的松,好几次想打,最后还是忍下来了。回京一周后,月经来临,在北京中医院的王丽大夫那看,第一周血小板3千,第二周2千,血色素降到了9克多,王丽大夫不敢再让我扛,建议我去东直门和西苑住院,我就近选择了东直门中医院。

在东直门的时候,张大夫刚开始也怕我出意外,我们约定如果血小板在一万以下,就必须得用激,如果在1万以上再考虑中药治疗,我很幸运,检查血小板在1万4(应该是手工测的),我很幸运的不用激用中药调理将血小板拉回正常。在东直门住院半个月,出院时手工测血小板在4万以上,机器2万以上,后来,一个月复诊一次张洪钧大夫,血小板很听话,基本涨幅在1万左右,期间,4月的时候,月经来临,特多,血小板降了2万,但经过减轻中药量,月经恢复正常,直到8月份停药,血小板在10万以上。

2009年年底妈妈患癌,家人都很是着急,我又发现自己身上有出血点,这次大家全部的心思都在妈妈身上,我自行按张大夫的药方,拿了一个月的药量,后吃了半个月,感觉身上血点有消退,再加上,家里有说法,过年的时候不能吃药,就停了,年后也没有再吃,至2010年6月复查,血小板在14万。

这就是我全部的发病治疗经历,10多年的病程,我每次的治疗过程都很简单。
07年那一年,我没有通知家人跑回了家,当我告诉妈妈我又复发了的时候,妈妈哭了,第二天,爸爸回来的时候,妈妈对他说的第一句话:“这个女儿你还要不要了?”,今天,妈妈已不在了,我经常会想起她的那句话,因为她的坚持,我现在还可以继续我自己的生活,而妈妈却永远离开了我。在她苦尽半生,好不容易到了享福的年龄,病魔夺走了她,而我却无力挽留。亲威朋友都安慰说,这是她的命,她就是个烂心命,你们做子女该做的都做了,往后照顾好你们的爸爸,照顾好自己就行了,妈妈走了,就别再惦念了。

心态
心态

我不知道,往后的生活还会再出现什么,只是,“命”这个字我开始相信了。
亲爱的ITP朋友们,请多抬头看看天,只要这片天还在,我们就还在,生活就还在。
为了你们身边的亲人、友人、爱人,把握好生活中的每一天吧!

附:张洪钧大夫的药方
苍白术 30g
桂枝 6g
川芎 15g
细辛 3g
当归 11g
银花 6g
丹皮 4g
山萸肉 15g
干姜10g
炙甘草 10g
菖蒲 10g
莲子 60g
山药 60g
滛羊藿 30g
卷柏 10g
炙芪 30g
黑芝麻10g
兔丝子 30g
因每个人的个体差异,以上药方仅供参考,不能共用!!!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。