从血小板减少生病到现在已经整整10年了

不知不觉,从确诊生病到现在已经整整10年了,回忆过去,满满都是泪。现在我已经不吃任何药,血小板保持在100以上3年多,下面写下我的抗战历程,给大家一点信心! 2013年的11月,还在南京上大三的我早上起床发现满嘴的血腥味,一照镜子,牙龈出血了。跟室友一起食堂吃完早饭,牙龈的出血症状还是一直没有缓解,于是去了下医务室,校医让我去口腔医院看下。正好班上有个同学妈妈是南京口腔医院的医生,她跟妈妈打了个电话,因为那天早上还有课,我就自己一个人过去找阿姨看病了,没有要任何同学陪同。

牙龈出血
牙龈出血

到了口腔医院,阿姨帮我看完之后,直接开了一个血常规化验报告单让我去做下检查,检查结果出来之后,我都没有看内容(那会也看不懂),直接拿给同学妈妈看。她看完之后,脸色很凝重,也没有跟我说太多,直接让我去对面鼓楼医院,说我要去综合医院治疗,我这个不是口腔问题,粗枝大叶的我啥都没想,拿着报告单就这样去了鼓楼医院。 到了鼓楼医院,给导医台的护士看了下我的报告单跟病历,人家直接让我挂了血液科,挂号之后我还懵懂的没觉得有什么不对劲,一直到医生让我再次抽血看到报告,说我现在情况很严重,通知我家长过来需要立马住院,我才发现事情好像有点严重……

住院第一个星期,医生给我用的氨肽素,当时打电话问我一个做医生的姑父血小板减少这个问题,他说常规治疗需要用激素,那会一直傻傻的以为氨肽素就是激素,也不问医生,就是医生开什么我就吃什么,吃了2天血小板就慢慢上来了,5天之后就完全正常了,期间就住院做了一些常规检查,骨穿什么都没做我的血小板就正常了,然后就这样出院了,医生还觉得我的病情好奇怪,怎么吃一点氨肽素就数值完全正常了,到了出院我才知道,原来每天吃的氨肽素不是激素,现在回想,真的要感谢当时医生没给我过度治疗。

那会还没意识到这是一个很严重的病,就感觉跟感冒一样吃点药就好了的病,继续我的正常生活,把这个事情抛到九霄云外去了。出院后2个多月,突然一天早上起床牙齿又出血了,这次有了经验,自己跑到医院挂了血液科,以为跟上次一样吃点药就能出院了。但是这次氨肽素对我再也不管用了,用上了激素,骨穿等一系列的所有检查这次全部做了,确诊了是ITP,激素敏感的我3天之后血小板又正常了,于是就这样我开始走上了激素路…

因为激素敏感,我口服激素最大量就是6颗,每次减到3颗的时候都能维持正常的血小板,3颗以下就会慢慢掉,就这样周而复始的来了几个来回,一直在增增减减的过程中徘徊。后来看到越来越胖的身材,女孩爱美的天性使然,坚决不吃激素了,不管数值多低,彻底断了激素。 激素敏感的人停激素后,反应是很大的,密密麻麻的皮下出血就不算了,牙龈整天整夜的出血,每天晚上睡觉不一会就能堵一个大血块,最大的时候牙龈血块能有小圣女果那样大,硬生生的把睡梦中的自己给堵醒,睡觉时床边永远是放一个脸盆留着吐血块。舌头嘴巴也是密密麻麻的大血泡,吃饭都费劲,只能吃一点软的实物,说话都感觉跟大舌头一样。鼻子出血也空前的严重,经常突然就流血然后止不住,需要赶紧去医院塞棉条堵鼻子。最严重的时候记得我因为腰椎狭窄,腿疼的不能走路,流鼻血的时候都是我爸爸感觉背着我从5楼往下冲,还没有电梯,我妈妈在后面托着我,我自己捏着鼻子然后那个血从嘴巴里面流出来,楼梯上全部是我吐的血块,堵完鼻子回来,我妈妈就一边擦楼梯一边偷偷掉眼泪,还不敢给我看到,往事真的是不堪回首…最严重的还是要命的月经不止,量大的不敢想像,全部用苏菲最长的那个405CM的,2个小时就是满满一片,坐一会上厕所就是哗啦啦的大血块,就在这样的情况下,我还是死死的扛着,坚决不肯吃激素,虽然我知道激素一吃血小板就能升上来。

看中医喝中药
看中医喝中药

西医已经不考虑了,只能试试中医,所以我打算去杭州看苏尔云医生。去看苏医生的时候,身体虚弱的不行,因为腰椎狭窄,腿疼,再加上失血过多严重贫血,我已经压根不能走路,全部靠我爸爸背我,鼻子里面还塞着上一晚出血不止去医院堵着的棉条。在火车站候车的时候,列车员甚至建议我父母不要带我上车,建议我先去医院,估计他们看我应该是已经不行了的样子了吧。就这样我们踏上了去杭州的列车,开始了为期2年多的中医过程。 苏医生首先是要我暂停月经,急需养血,他建议我打丙睾,回家之后准备去医院打针停月经了,正好找一个妇科主任阿姨,让她给我开药打针。她建议我不要打丙睾,推荐我用另外一种药-米非司酮(之前有发贴详细介绍过这款药,这边就不详说了,需要的翻下我之前的贴),本来我就有点排斥丙睾的,不想长胡子毛发变重,不想变MAN,觉得阿姨也不会害我,抱着试试看的态度,用了米非司酮停月经。就这样大半年时间没来月经,期间每个月去一趟杭州看苏医生换方抓药,虽然血小板数值一直没升上去,精气神越来越好,各种出血症状也逐渐减轻,后来暂停米非司酮让来月经看下情况,比平常量多一点,但是差不多10天也全部结束 从此以后一直服用苏医生的药,一共吃了2年多,血小板数值在1-3万直接波动,没超过3.5万过。但是一点症状都没有,月经完全正常,甚至量都偏少,3-4天就全部结束,牙龈出血,鼻腔出血等症状完全没有,浑身上来一个出血点都没有,面色红润,一口气爬5楼连蹦带跳,气都不喘一下,心满意足,管数值干嘛呢,没症状才是王道!

接下来就是谈恋爱结婚,感觉自己除了检查血小板低其他跟正常人无异,咨询苏医生他也说我目前的身体状况可以考虑怀孕,,虽然苏医生说他给我开的药对怀孕没影响,怀孕后也可以正常服用,但是出于谨慎考虑,我还是自己私下把中药停了,停了之后身体也无任何不适,我这种马大哈也没去化验,就觉得终于每天不要熬药不要喝药的日子真如神仙般的快活,那会血小板也就两三万的样子。突然有天发现自己怀孕了,有点担心,赶紧去医院验血,数值100+(100-130之间),好意外,有点不敢置信,过了差不多半个月又去化验,还是100以上,不吃任何药血小板奇迹般的正常了,是朵朵(女儿名字)给我带来的好运吗?幸福来的太突然!就这样我以一个正常人的状态一直持续到整个孕期结束,跟正常人一样生子(怕疼选择了剖腹产),孩子出生的验血报告也显示一切正常,终于彻底安心了。

好景不长,出了月子后的某天,突然发现脖子有红点,赶紧看腿,也有少量出血点,我知道好日子结束了,肯定血小板又低了,其他也没任何症状,我也没管它,反正哺乳期也不会来月经,一点出血点也无关紧要啦,其他没症状就行,我想老病号应该对数值都不太在乎吧。 就这样又过去了大半年时间,产后第一次月经来了,有点害怕,因为正常人这个时候这么久没来月经量都会大,更别提我这血小板低的人了,果然被自己料中,第一次月经就出血不止,后来去医院挂了止血敏+立止血还有VC跟VK才勉强止住。那会去医院验血,血小板有5万多,也不是很低的数值,但是就是没法自己止血。第二次来月经还是这样止不住,忍了好几天又是大块大块的血块,又是失血过多,头晕的走不了路,直接去血液科住院了。血小板还是五万多,其他检查又一切正常,血液科医生给我用上了激素,量不大,我就没有排斥,已经好多年没吃了,觉得吃一点也没关系,几天之后就完全正常出院了。出院后也是口服6颗,前面3颗是一周减一颗,因为我知道自己3颗能维持住,3颗往下开始半颗半颗的减,半个月减半颗,全部减完我去检查了下,6万多,再来月经一切正常,从此以后就再也没管过ITP这个问题,一门心思扑在女儿身上,从此开启晒娃模式。

就这样每天跟正常人一样生活,直到差不多一年之后的单位体检,才发现血小板又正常了,说实话心情也不是很激动,反正我的要求也不高,就是低就低吧,没症状就行咯。一直到上个月,因为皮肤问题看医生要抽血检查,血小板数值一直都是100出头,也不是特别个高,就一百多一点点,足矣。

血小板正常
血小板正常

目前为止,我已经3年多没有吃药了,血小板一直稳定。如果非要问我平常是怎么保养的,那就是心大一点,活的没心没肺点,保持好心情。生活作息就算了,最近这几年几乎没有12点之前睡觉过,每晚熬夜,正常睡觉时间的一点左右,早上七点半起床上班,饮食口味没有那种重,但是也绝对不清淡哈!
总结了下,我觉得还是中医起作用了,西医只是暂时控制病情。生病10年期间,因为激素敏感,所以除了激素,输血跟输血小板,以及其他一些补钙补血的辅助治疗,其他的西药我也没用过,还挺庆幸激素敏感的,嘿嘿,省钱省事,除了发胖,其他不用太折腾。虽然吃苏尔云医生2年多中药,血小板数值一直没上升,但是真的身体很好,除了抽血看报告,其他真的跟正常人无异,一个血点啥的都没有,我觉得应该是一个量变转化为质变的过程,遇到一个合适的中医真的很重要。

最后祝大家早日康复,不要一直盯着数值去看,那个真的不重要,症状,症状才是王道!

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