68岁老人ITP就医经历及特药（双通道药品）购买报销分享

未经历过ITP求医过程，永远不会知道过程是多么辛苦，多么艰辛。现在稳定了，将过程整理并分享，希望对ITP寻医和正在治疗的人有所帮助。
病人：吴女士（我母亲）
年龄：现70岁
初始发现病情：2022年5月
既往病史：高血压、颈椎病、腰椎病、夜间深层次睡眠约2H，睡眠差、头部怕风怕冷（怀疑是年轻时坐月子落下的病根）、大腿和屁股位置怕冷
血小板最低数值：8
住院次数：3次
治疗效果：用药维持（曲类药物）

2022年5月（此时新冠疫情还没过去，外出特别是就医还有很多限制）：
母亲之前血压相对稳定，保持在140-160之间起码4年以上，也咨询过医生是否需要吃药控制，医生的意见是老年人血压都会有点高，可以不用吃药，不变差就可以，所以一直没有吃药。
2022年，母亲的面部明显出现浮肿现象，初始以为是睡眠不好导致，就没就医。5月母亲常规体检时发现血压高压达到195，同时血常规报告显示血小板40多，报告提示血小板偏低，有风险。说实话，当时并不知道血小板偏低是什么，有什么影响，看报告提示有风险，所以网络查询了一下，感觉比较严重，准备就医。

1.高血压：医生了解状况后，要求吃药维持
2.血小板：所在地是县城，血压就医医院无血液科门诊，咨询后告知第一人民医院有此门诊，比较幸运，当天挂到了号。印象中查了风湿相关指标，拿了利可君+维生素C，吃药看效果。==》2天一测血小板，吃药一周还是一直下降到20.
又挂了这个医院就医，建议到更高级医院检查。此时比较紧张了，在微信微医公众号查询医生，并且查询哪里看血小板偏低比较好。因为在疫情期，在微医上挂号苏大附一医生就医（微医上可以图文问诊就医），了解情况后告知需做深度检查，建议住院（当时苏州还是封城的，苏州外人员很难进来，住院还是比较顺利的，后来才知道一般情况下住院很少有床位）。网上挂第二天此医生号，并提前和医生沟通第二天住院事宜。

就医住院（苏州+本地县城）：
1.住院当天就开始使用一线药物（激素等），效果不佳，约一周时间，血小板从20降到了8。
2.住院当天就开始安排各种检查，生化全套、习惯性流产、油门螺旋杆菌、骨髓穿刺、风湿检查、细菌培养、TTP检测、EBV-DNA定量检测等等等等等等，骨髓结果巨核系成熟障碍伴血小板减少。还有风湿次要指标稍超标。其他正常。

3.从检查结果，医生告知属于ITP，属于良性疾病。因使用激素等无效果，血小板降到8，提出使用丙球。使用丙球后第二天血小板就开始上升，一周后上升到300多。
4.同时和医生咨询ITP治疗方式，告知丙球、二线药物（海曲，爱曲，阿伐曲）或单抗类注射药物，甚至脾切手术。此处简单提一下药物状况。

丙球：效果还是比较快的，但具体因人而异，而且频繁使用，效果会降低。（第二次、第三次住院起效时间、效果明显降低）
曲类药物：有效果，具体因人而异吧，后来在ITP群看到有人吃曲类没有效果。母亲海曲使用一年，初始药效很好，但中后期药量逐步增加才能保持药效。
单抗类药物：好像是治疗白血病的药，很贵，好像是一个月注射一次。没使用过，不发表意见。

5.使用丙球后，血小板上升到300多，医生要求出院。服用甲波尼龙+硫酸羟氯喹（风湿类药物）+奥美拉错（我母亲有幽门螺旋杆菌，住院期间服用了3联药物。而且，服用激素，对肠胃也有刺激）+护肝类药物。
6.出院后2周血小板再次下降到50以下，药物没有效果。再次去苏大附一，建议使用二线药物海曲泊帕（想住院已经没有机会了，没床位。。。。）
7.使用海曲+激素后血小板下降幅度减缓，但仍然下降。
8.在本地县城住院，使用丙球先将血小板提升起来，脱离危险范围。本体住院2次提升血小板，丙球效果逐步降低。出院间隔期使用海曲3粒+甲波尼龙最大量。但还是不能稳定！！！！！！！！！！！
9.因长期大量使用激素2个月，不适宜再大剂量使用激素，副作用太大了。
10.最后一次住院丙球提升后，出院用药方面，副教授级别主任医生都犹豫不决。此情此景，我都害怕，所以，当下决定，第二天就去上海就医，不能等了！！！（此时上海还封着，进上海出来要隔离）

上海就医：
（其实上海就医，源于县城住院期间晚班与值班医生的咨询，白天医生太忙，问不到。很幸运也很感谢这个医生，起码愿意说，愿意建议）
当天去上海，出租车司机知道我们去上海，死活不去。后来建议送到上海卡口，步行过去上海地界再打车过去。感谢这个司机！！！！！！！也感谢当时的我做了正确的决定，我妈妈说如果当天没去，她后面可能都没力气去。。。激素的副作用太大了。
1.去上海中医药大学岳阳医院就医：激素减量（每隔一周降2粒）+海曲+达那挫（新增加药）+中药（治疗激素后遗症，调节机体），幸运的是，血小板暂时稳定住了！！！！！！！！！！！！
2.再之后的3个月（2周去一次重新拿药），一直采用中药+西药结合治疗，最终降到了0.5粒海曲+0.5粒激素可以维持！！！！！！！
3.2023年初开始0.5粒海曲维持（激素、达那挫、中药都停了），一直到2023年底，上升到1.5粒海曲维持。药效是有的，不过逐步在降低，相对于之前的下降，好了太多了。（之前即使3粒海曲都维持不了）
4.当然，考虑到长期吃海曲副作用和药效的状况，同时考虑到购药不方便（异地购药），现在改为服用阿伐曲波帕了，一直吃药维持中（23年冬天吃了膏方调理，曲类用药量也有降低，药效可以维持）

以上是我母亲就医的大致过程，有几点想说：
1.不管是中医，还是西医，都有用。请不要偏信！！！
身边的人或者ITP群里，更多人相信西医，甚至有人说只有曲类药物有用（不知道是不是想售卖曲类药物故意这么说？）。但从我母亲的情况，西医，中医都有用，初始治疗单纯依靠西医，起码是维持不了的。结合治疗后，血小板可以维持了，而且副作用也慢慢消除了。
但，不得不承认，很多很多的病人，后来都是靠曲类药物维持的。但前提是身体状态达到维持的效果。
2.丙球：能使病人较快脱离危险区域。但我对医院使用丙球提升后，让病人出院是有很大保留意见的。当下血小板是提升起来了，出院后多数大概率是又掉下去了。严格讲只是短期维持，不是治疗。
但血小板很低时，又不得不用。甚至于输血小板的临时方式。起码可以让病人短期脱离危险。
3.多和医生沟通，多问多了解ITP方面的知识。网络上也有专门的网站介绍这个疾病，http://www.itp6.com这个网站里面还是很全的。
写的有点太多了，主要还是想把过程写出来，因为开始的时候，真的像无头苍蝇一样，希望能对病友有帮助。
关于特效药或双通道药物，我会另写一篇文章来介绍。