ITP病(免疫性血小板减少症)之等风来

当你打开这篇文章,我想,我们已经是一个战壕里的战友(病友)了吧,只是,说欢迎,在这好像不合适,那就用一个温暖的抱抱来开启我们的相聚吧!
你可能不知道什么叫ITP,但你现在一定已经知道了血小板减少,你可能不了解这个病,但你的脑海里,已经跑过了千军万马。没关系,今天,咱们来聊聊,也许让你有不一样的收获。
这个病没有特效药,因为是排他性疾病,所以,去正规医院,配合医生,好好做排查,骨穿没有你想的那么痛苦跟难以忍受,难以忍受的是你的慌乱与不知所措。确诊了,你的心就可以暂时先放肚子里了。

用了药,血小板正常了,真好,带回家吧,如果从此以后再没有低,那么恭喜你,你是一过性的,就当孩子感了个冒,发了个烧,以后怎么养,完全是你说了算。如果你发现,过了段时间,这个血小板再次降低,那很不幸,你估计要做好打持久战的准备,战略上藐视它,战术上重视它。

盲目焦虑寝食难安
盲目焦虑寝食难安

从此你开始了惴惴不安的每一天,睁眼第一件事,闭眼最后一件事就是趴身上找出血点,淤青,其实,没必要,知道它血小板低,有这些很正常,观察湿性出血,大概多少血小板孩子什么症状,就OK了,别说孩子皮,玩,是他们的天性,坐那一动不动的,是木偶,那个没有灵魂的。

熬过一周复查,等待的滋味那叫一个煎熬,估计当年高考等分数也没这么紧张过吧!如果结果不错,还好,如果结果不好,也不要瞬间跌入低谷,因为孩子症状挺好,那是个数字,没必要非得计较。你身边的天使能敏锐的洞察你的情绪,所以,别影响他。

血小板总不好各种求医问药,中医,西医,中西医,天南的去海北,海北的跑天南,只要为了孩子好,路没有远近,钱不是问题。只是,这个病,现在全国的治疗几乎都是共识,有这个时间,多学习,多观察,用心去陪伴孩子的每一天,你是孩子的24小时医生,你的选择对孩子至关重要,记住,你得态度决定了医生的治疗程度。它只能自愈,不能治愈。胆大心细,不盲目自愈,不过度治愈

知道没有特效药,开始了各种补,各种偏方,没什么,无伤大雅的前提下,吃点心里安慰剂,消除一下你的焦虑,也没问题。只是,差不多就行了,再好的东西,你不能一年365天吃吧,最好的是吃了没效果,万一,吃出个反作用你去哪哭去呢?用这些钱,给孩子买点肉吃,挺香的!别纠结这能不能吃,那能不能吃,不过敏都行,这不吃那不吃,喝西北风长大呀!

等风来
等风来

这些都了解完,估计你也成长不少了,开始寻找点自我安慰,寻找点信心了,只是,别一天天的寻求大数据的自愈,咋滴,要他总自愈不了,你是准备不要他了,还是准备一脖子吊死呢?既然什么都改变不了,好好生活,积极面对,不好吗?何必天天去疯了似的非得找出个子丑寅卯呢?
现在好多家长说等风来,其实,我觉得,不管是等风来,还是静待花开,你只管精彩,上天自有安排!
PS:里边借用了刀哥的一些经典语录,请刀哥勿怪。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。