ITP病(免疫性血小板减少症)之等风来

当你打开这篇文章,我想,我们已经是一个战壕里的战友(病友)了吧,只是,说欢迎,在这好像不合适,那就用一个温暖的抱抱来开启我们的相聚吧!
你可能不知道什么叫ITP,但你现在一定已经知道了血小板减少,你可能不了解这个病,但你的脑海里,已经跑过了千军万马。没关系,今天,咱们来聊聊,也许让你有不一样的收获。
这个病没有特效药,因为是排他性疾病,所以,去正规医院,配合医生,好好做排查,骨穿没有你想的那么痛苦跟难以忍受,难以忍受的是你的慌乱与不知所措。确诊了,你的心就可以暂时先放肚子里了。

用了药,血小板正常了,真好,带回家吧,如果从此以后再没有低,那么恭喜你,你是一过性的,就当孩子感了个冒,发了个烧,以后怎么养,完全是你说了算。如果你发现,过了段时间,这个血小板再次降低,那很不幸,你估计要做好打持久战的准备,战略上藐视它,战术上重视它。

盲目焦虑寝食难安
盲目焦虑寝食难安

从此你开始了惴惴不安的每一天,睁眼第一件事,闭眼最后一件事就是趴身上找出血点,淤青,其实,没必要,知道它血小板低,有这些很正常,观察湿性出血,大概多少血小板孩子什么症状,就OK了,别说孩子皮,玩,是他们的天性,坐那一动不动的,是木偶,那个没有灵魂的。

熬过一周复查,等待的滋味那叫一个煎熬,估计当年高考等分数也没这么紧张过吧!如果结果不错,还好,如果结果不好,也不要瞬间跌入低谷,因为孩子症状挺好,那是个数字,没必要非得计较。你身边的天使能敏锐的洞察你的情绪,所以,别影响他。

血小板总不好各种求医问药,中医,西医,中西医,天南的去海北,海北的跑天南,只要为了孩子好,路没有远近,钱不是问题。只是,这个病,现在全国的治疗几乎都是共识,有这个时间,多学习,多观察,用心去陪伴孩子的每一天,你是孩子的24小时医生,你的选择对孩子至关重要,记住,你得态度决定了医生的治疗程度。它只能自愈,不能治愈。胆大心细,不盲目自愈,不过度治愈

知道没有特效药,开始了各种补,各种偏方,没什么,无伤大雅的前提下,吃点心里安慰剂,消除一下你的焦虑,也没问题。只是,差不多就行了,再好的东西,你不能一年365天吃吧,最好的是吃了没效果,万一,吃出个反作用你去哪哭去呢?用这些钱,给孩子买点肉吃,挺香的!别纠结这能不能吃,那能不能吃,不过敏都行,这不吃那不吃,喝西北风长大呀!

等风来
等风来

这些都了解完,估计你也成长不少了,开始寻找点自我安慰,寻找点信心了,只是,别一天天的寻求大数据的自愈,咋滴,要他总自愈不了,你是准备不要他了,还是准备一脖子吊死呢?既然什么都改变不了,好好生活,积极面对,不好吗?何必天天去疯了似的非得找出个子丑寅卯呢?
现在好多家长说等风来,其实,我觉得,不管是等风来,还是静待花开,你只管精彩,上天自有安排!
PS:里边借用了刀哥的一些经典语录,请刀哥勿怪。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/6012.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(5)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年6月3日 下午5:29
下一篇 2022年6月4日 下午1:14

相关推荐

  • 都说发烧是免疫重组,发烧后血小板上升了

    今天儿子发烧到38.5,吃退烧药后又烧到39.5,去医院测血小板30。自3.23号输丙升到400多(以前最高140)到血小板最低60,后又逐渐72.98.92这其中流鼻涕一个月都没影响到血小板,我想可能是半年孩子自愈的表现或者吃中医开的药丸和胶囊的作用,不管怎么样孩子的血小板稳定了。 可就在今天发起高烧,身上除了几个点我安慰自己那不是看错了,唉….总得面对现…

    2023年2月24日
    77000
  • 血小板减少停药后自愈,纪录治疗经过

    记在2021年12月16日,在我们这南方城市虽然是零下的天气,但太阳暖暖的,犹如我的心情一样暖暖的,16号原来没有纪念意义的一天现如今却是我们家非常值得纪念的日子。PS:今天也是交作业的日子,本女子苦于无才便是德啊,作业迟迟交不出,今天是最后通牒日子,无退路之时便是奋起反击之日了。今天这么好的日子咱尽量不走煽情路线,偶有煽情敬请各位宝爸宝妈原谅! 发病:一年…

    2023年1月8日
    1.2K10
  • 再障血小板减少治愈康复患者交流群

    患病就医之路很孤单,一群人抱团交流经验很温暖!在病友群里,有一群和你相似经历的人,我们懂你的艰难,加入我们,一起分享治疗中的经验,倾听彼此的心声。在群里,大家并肩战斗,携手对抗疾病,传递温暖的力量。病友之中的成功经验让我们有了坚强的精神支柱,增强了我们对抗疾病的信心和信念。 当得知自己生病时,相信大部分人都是惊愕、无措的,“这个到底是什么病”“严不严重啊”“…

    2024年1月4日
    50700
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少吃激素后忽高忽低

    我妈妈感觉疲乏,一检查发现血小板只有40几,可是做了各种检查也没有发现是什么原因导致减少的,后来医生就给用了激素,可是现在副作用很大,而且忽高忽低,请问有没有朋友不吃激素类也有治疗效果的?有没有中药治疗方法?谢谢各位好心的朋友们的回复虽然只有40几,但是也没有淤青,也没有紫块,不知道这种是什么原因导致的减少,类似的朋友多讨论一下,谢过

    2024年2月2日
    19400
  • ITP很容易复发,目前没有好的治疗方案

    很多时候,我们给与父母的关心都太少了。在此,我表示深深地愧疚。2021年初,妈妈打电话告诉我说月经很多,我问妈妈怎么回事,妈妈说也许更年期到了。(妈妈45岁,快到更年期了。当年我姥姥更年期的时候月经量就比较大。以为是遗传的因素)我当时也没有在意。妈妈也没有去医院检查。(其实当时要去医院检查就好了)。 清明的时候,我回家,发现妈妈脸色很差,白的吓人,没有一点血…

    2023年5月2日
    41200

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。