患病七年了,中药当饭西药当餐我快绝望了

各位伙伴大家好!
我今年快大三了!是个爱臭美的女孩子!可是年纪轻轻的,我却已经患病七年!七年来每天中药当饭西药当餐,面对激素带来的脱发、肥胖等等副作用,面对无法运动越发虚弱的身体,我仍然积极向上,考上大学。在外人眼中阳光开朗,在人群中散发着光芒的我,别人却不知道背后是我每天都得坚持戴假发,吃药,不能感冒不能出门。。。我活成一个八十岁的老人。。。。

淤青紫癜
淤青紫癜
淤青紫癜
淤青紫癜

尽管生活很累,我不想放弃。其实我是想过放弃的,每每在医院检查出指标又不正常,在出院门的那一刻,我情愿当场就被车撞死。那样的话,我就可以不用再担心受怕了,可是我不能这么自私。我的爸爸妈妈,年近五十,仍然每天工作到夜里12点,为的就是给我提供一个更舒适的治病环境,支付我每个月2000多的医药费还有大学的生活费。。。每每想到亲人的支持,我十分痛恨自己为何会得如此烦人的病。治疗了七年,吃了七年的激素,减到三颗左右就容易复发,反反复复,我真的累了。。。。

我今年27岁,15年确诊为特发性血小板紫癜,当时是因为关节疼吃了一种叫消炎痛的药,第二天就流鼻血,并且止不住,当时测了下血小板只有3000,当天就入院治疗,经过六天的激素冲击治疗血小板恢复了正常值,(我是小三阳携带者)其他疾病都排除了,只是免疫全套ssa,ana成阳性,之后出院复查了一回免疫全套全为阴性(有可能是因为当初激素冲击),出院后激素药减得也很快,也没有系统治疗过
直到21年12月份,我开始觉得浑身没劲,肩膀有些疼,去查了下血小板,已经只有9000,第二次入院,紧急输了两袋血小版(冰冻的),血小板没升反而降到了6000,之后就用激素和免疫抑制剂冲击,不到十天血小板有恢复的正常值,这次体检免疫全套的结果是只有SSA成阳性还有就是我自身是小三阳携带者,排除其他疾病,又一次出院了,激素现在服用10粒已服用了15天,不知道这个激素药怎么停下来呢,副作用已经在身上显现了,有了上次的经验,我好怕又复发,因为这次和上次的情况不一样了,我结婚了,以前我没有想过要孩子,这次生病让我抽空想了很多,我觉得孩子我的人生才能完整,心里压力很大,很懊悔,平常没有爱惜自己的身体,

你看她才20岁,可是她已经“死了”。我不想这么悲观,人生还有很多可能,为了这个病,我放弃了很多,选择了留在家附近的大学,我没有去见过外面的世界。我总是想着啊,哪天我好了,我就可以去见苍山洱海,去看天涯海角,去感受人间繁华。。。。
最近父母商量想换个医生,听说这种东西看医缘,或与换个大夫就治好了!所以想请教各位临床治愈的小伙伴,有没有亲身经历治好了的,是哪里的医院还是医生,中医还是西医?因为我身在广东东部一个小城市,所以尽量找找广东附近的医生或者医院!若能在有缘人的指点下治好此病,我定会心存感激!上天有好生之德,希望有缘人快点出现吧!

咖啡酸片
咖啡酸片

医生开药如下:
咖啡酸片,达那挫,血速升颗粒,安泰素,肾上腺色素片,一个月以后还是不升,所以配合中药服用,九月,中旬,中医让停掉全部,西药,x下班直一直在30左右,最高时冲刺到48(是在县医院查有幽门螺旋杆菌进行一个星期的四联疗法好,所查出的血小板值)随后又服用一个星期,直降到44,停掉所有治胃的西药以后坂直降到36,然后进行胃镜检查,下午检查血小板17,第二天复查,26,到现在已经三天左右,还没有测量,胃镜检查显示结果慢性胃炎非萎缩性伴有糜烂,到现在身体也没有明显的出血点,但是整个人的心情非常的压抑。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。