2月份，天气还算清爽，我看见朵朵脸上有几颗红点，当时没在意，红点有增多，带她到县人民医院查血常规（之前从没查过，还不知道这就叫血常规）血小板9千，第二天我们到了临省的泸洲医院院，又查2万一，立即住院。之后是丙球6瓶加激素，骨穿确定了是特发性血小板减少紫癜，一个星期后血小板到24.6万，我们出院了。后口服强地松3颗，一星期后血小板降到17万，第二星期又降到7万，之后一直在降，很不稳定。4月，开始吃维血宁和血美安，吃了一个月，血小板没升但也没降，就没吃了，开始中药，也是吃了一个月血小板没升又停了。
停药一段时间，出血点有增多，又到重庆儿童医院住院，当时血小板在四万，完全没必要住院，但医院还是让我们住院，当时就想着能升就住吧，但治疗方法一样，还要求输血小板，我们同意，三天后出院，又开始了第二轮的激素，但效果都不是很好，血小板仍然在50以下。2011年8月，因为鼻血不止，我们又住院了，当时进去血小板只有6千，还有急性呼吸道感染，于是第二次骨穿，再次确定ITP，和上次是同样的治疗方法，出院也是同样的数值。但这次丙球只维持了一周，第二个星期血小板就掉到四万。
宝贝的血小板一直很低，第三轮的激素又开始了，这次6颗，剂量有点大，但吃了一个星期从6千升到四万五，激素还算有点效果，以前我还以为她对激素不敏感。到现在也快两年半了，这段日子我也不知道是怎么过来的，为了宝贝，我辞职在家专心照顾她。她现在造成难治型的，我们有很大责任，用药不规范，对ITP的不了解，幸亏能接触到这个群，得到了很大的帮助还有其中一些妈妈（小月久久，天香，爱铭，旭妈，无人。。。。。。）的帮助和支持，从现在开始我们准备多听意见，然后规范用药，坚持中药，让孩子能早日脱离病痛。思绪有点乱，以后好好整理。
昨天我女儿今天检查血小板为314，这在我心中表示是痊愈了，我把近期用药给大家说一下 11月26日按复查 强的松早1.5片 +钙片（巧迪） +中药汤+ 五红汤+21金维他 血小板6·2万（指标不变，继续将五红汤和中药加服，五红汤里加入一些花生衣，喝汤去渣。中药大夫将药方调整了一下 黄芪 当归 阿胶 首乌 鸡血藤）
12月10日按复查 强的松早1片+ 钙片（巧迪） +中药汤+ 五红汤 血小板148万（指血 ，就近医院，怀疑不准。孩子以前的检查都是在另一家三甲医院静脉血检查） 感觉氨肽素无效停用
12月24日按复查 强的松早三分之二片+ 钙片（巧迪） +中药汤+ 五红汤 血小板109万
个人感觉调整后的药方效果好。加入花生衣的五红汤效果不错。
后续
4月5日趁着清明放假，带女儿去复诊，查血小板值竟然达到209，真是兴奋极啦。这是我们8.24日确证ITP来的最高的一次血小板值了，3月3日曾经也达到正常值109，之后才一星期就降到71，又过一个星期查血小板48，又过了10来天有点低烧，但没有感冒症状，上医院后说有点感染，怕血小板低也没用什么药，结果过了2天再次发热，腿上全是出血点，查血小板只有32，医生建议吃点芙朴感冒冲剂，也不敢用消炎药。结果当天晚上就浑身长点点，也不是大的痘痘，不疼不痒的。马上晚上上省儿保急诊，查血小板值还好有61上来了，普通急诊医生还是不敢用药，没办法的情况下，自个带着女儿去找血液科住院部医生，加服了世福素和蒲地蓝。5天之后就再次正常。医生建议停了所有的药（本来就没有什么治疗血小板的药在吃的），女儿属于已经正常了。但血小板在一个月内大起大落的，还是担心不稳定。希望接下去的日子血小板争气点，加油加油！
女儿从确诊后就没用激素也没用丙球冲量的，一直就是氨肽素加养血饮的。刚发病时喝过1个月中药，后因体重加重太快就停了。
文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考（不代表本站同意其说法）谨慎参阅！
提示：ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断！
作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
链接：https://www.itp6.com/4793.html
文章版权归作者所有，未经允许请勿转载。
微信扫一扫 
