患特发性血小板减少紫癜刻骨铭心

紫癜淤青
紫癜淤青

2月份,天气还算清爽,我看见朵朵脸上有几颗红点,当时没在意,红点有增多,带她到县人民医院查血常规(之前从没查过,还不知道这就叫血常规)血小板9千,第二天我们到了临省的泸洲医院院,又查2万一,立即住院。之后是丙球6瓶加激素,骨穿确定了是特发性血小板减少紫癜,一个星期后血小板到24.6万,我们出院了。后口服强地松3颗,一星期后血小板降到17万,第二星期又降到7万,之后一直在降,很不稳定。4月,开始吃维血宁和血美安,吃了一个月,血小板没升但也没降,就没吃了,开始中药,也是吃了一个月血小板没升又停了。
停药一段时间,出血点有增多,又到重庆儿童医院住院,当时血小板在四万,完全没必要住院,但医院还是让我们住院,当时就想着能升就住吧,但治疗方法一样,还要求输血小板,我们同意,三天后出院,又开始了第二轮的激素,但效果都不是很好,血小板仍然在50以下。2011年8月,因为鼻血不止,我们又住院了,当时进去血小板只有6千,还有急性呼吸道感染,于是第二次骨穿,再次确定ITP,和上次是同样的治疗方法,出院也是同样的数值。但这次丙球只维持了一周,第二个星期血小板就掉到四万。
宝贝的血小板一直很低,第三轮的激素又开始了,这次6颗,剂量有点大,但吃了一个星期从6千升到四万五,激素还算有点效果,以前我还以为她对激素不敏感。到现在也快两年半了,这段日子我也不知道是怎么过来的,为了宝贝,我辞职在家专心照顾她。她现在造成难治型的,我们有很大责任,用药不规范,对ITP的不了解,幸亏能接触到这个群,得到了很大的帮助还有其中一些妈妈(小月久久,天香,爱铭,旭妈,无人。。。。。。)的帮助和支持,从现在开始我们准备多听意见,然后规范用药,坚持中药,让孩子能早日脱离病痛。思绪有点乱,以后好好整理。

血小板正常
血小板正常

昨天我女儿今天检查血小板为314,这在我心中表示是痊愈了,我把近期用药给大家说一下     11月26日按复查   强的松早1.5片 +钙片(巧迪) +中药汤+ 五红汤+21金维他 血小板6·2万(指标不变,继续将五红汤和中药加服,五红汤里加入一些花生衣,喝汤去渣。中药大夫将药方调整了一下 黄芪 当归 阿胶 首乌 鸡血藤) 
12月10日按复查   强的松早1片+ 钙片(巧迪) +中药汤+ 五红汤 血小板148万(指血 ,就近医院,怀疑不准。孩子以前的检查都是在另一家三甲医院静脉血检查) 感觉氨肽素无效停用
12月24日按复查   强的松早三分之二片+ 钙片(巧迪) +中药汤+ 五红汤     血小板109万
   个人感觉调整后的药方效果好。加入花生衣的五红汤效果不错。

后续

4月5日趁着清明放假,带女儿去复诊,查血小板值竟然达到209,真是兴奋极啦。这是我们8.24日确证ITP来的最高的一次血小板值了,3月3日曾经也达到正常值109,之后才一星期就降到71,又过一个星期查血小板48,又过了10来天有点低烧,但没有感冒症状,上医院后说有点感染,怕血小板低也没用什么药,结果过了2天再次发热,腿上全是出血点,查血小板只有32,医生建议吃点芙朴感冒冲剂,也不敢用消炎药。结果当天晚上就浑身长点点,也不是大的痘痘,不疼不痒的。马上晚上上省儿保急诊,查血小板值还好有61上来了,普通急诊医生还是不敢用药,没办法的情况下,自个带着女儿去找血液科住院部医生,加服了世福素和蒲地蓝。5天之后就再次正常。医生建议停了所有的药(本来就没有什么治疗血小板的药在吃的),女儿属于已经正常了。但血小板在一个月内大起大落的,还是担心不稳定。希望接下去的日子血小板争气点,加油加油!
       女儿从确诊后就没用激素也没用丙球冲量的,一直就是氨肽素加养血饮的。刚发病时喝过1个月中药,后因体重加重太快就停了。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。