祸不单行 患上血小板减少性紫癫

屋漏偏逢连阴雨,黄鼠狼专咬病鸭子;有啥别有病,没啥别没钱;福无双至,祸不单行……
    年底,我的脑子里就像滚动大屏幕一样,不停地闪现出这些民间俗语。
    住进新家一个月左右,有一天躺在床上,无意中摸到左下腹有一个不小的肿块,嗯?会是什么呢,大粪吗?那时因为很瘦,感觉特明显。
    带着这个疑问,去了医院,医生进行妇科检查后说有炎症,她们还在我肚子上按来按去的说什么子宫怎么这么软,是不是流产后没恢复好呢?我被留下输液了。输了三天的消炎药,症状还在。我说医生你咋不给我做个B超看看这个东西到底有多大是什么呢?这时医生才想起还有B超这个辅助手段。

    B超结果显示是一个4×5CM的肿块,确定为卵巢囊肿,要立刻手术,需家属签字。我告诉他你不能签,我的血小板这么低,他们根本没有给我做手术的条件。他坚持着不签字,但医院不让走,怕有危险,说什么囊肿随时有可能扭转坏死引起大出血,说什么我现在不能有任何的动作。我心想,我都来三天了,哪天不是我自己来自己回去的,如果不是我要求做个B超,她们还得让我输液呢,我坚决地离开了医院。
    我们来到区内的另一家医院,医生听了我的病情介绍,安排我住院准备手术,然后就是一系列的检查。记得是傍晚时分,家人都来医院看我了,检查结果基本上出来了,医生还是凝重的表情找家属,我的母亲、大姨、老公就都去了医生的办公室。回来后,他们的眼是红的,母亲几次三番地把大姨叫出去说话,在她们再进来的时候,我说,你们不用瞒了,我的病,我前两年就知道,只不过没告诉你们罢了。现在是不是手术没法进行?她们见我知道自己的病情,也就不再背着我了,流着泪告诉我,医生要我转院,怀疑我是白血病。
    那时,因为买房、因为劳累、因为营养不良,我的体质很差,血色素只有7克,正常值为12—16克。脸是黄的、没个血色、翻开眼底是白的。血小板更不乐观,20左右,正常值是100—300。医生说把卵巢囊肿手术放一放,先治你这个病吧。

住院
住院

  我转到了北京的一家有血液科的医院。复查了血项后,医生立即让我做了骨穿。躲了两年多,该来的还是来了。骨穿位置是髂骨,位于腹部下方外侧,即下腹两侧向侧前方突起的部位。在手术床上,看着医生拿着一块中间有个窟窿的布盖在我的腰下面,然后是麻醉后,把骨头钻出一个眼,插入针头抽出骨髓。
    骨髓的化验结果出来后,确诊为原发性血小板减少性紫癜。原来只知道血小板低,因为害怕骨穿一直也没再诊治。现在确诊了,才知道是如此难缠的病症。在临床上主要表现为广泛的皮肤、粘膜或内脏出血,慢性患者多伴有失血性贫血,而当血小板严重减低时,内脏出血特别是颅内出血将是致命性的。
    都说有啥别有病,没啥别没钱,可我却偏偏在最没钱的时候有了病。我跟母亲说不管以后我们俩是什么样的关系,你们都不能怪他,是我心甘情愿的。换位想一下,您自己也有孩子,您也不愿他找个病人吧。母亲用担忧的目光看着我,仿佛我立刻就孤苦伶仃了。
    我跟他说了我的想法,他很惊愕,我说我不想拖累你,这个病不是一天半天就能治好的,也许会携带终生,我不想让你一辈子生活在恐惧中,我们结婚才一年,是一撕就破的纸婚……,他不等我说完,就坚决地说:砸锅卖铁也给你治。“砸锅卖铁”!这四个字一直在我脑海中回想着,16年过去了,依然清晰。
    后来才发现,感情其实和时间一样,抓得越紧流失的越多,放开手才会拥有整片天空,快乐就这么简单……手放开,拥抱未来……
    他陪我走上了漫漫的求医之路。不知道病情的时候不害怕,知道得越多越觉得恐怖。医生的话更是让人不容乐观,医生一再嘱咐我每天起床的时候不能一下子猛起,而要慢慢地慢慢地起身,以免引起颅内出血,尽量减少外出,千万不能感冒发烧,你的身体承受不住任何的折腾……那时,感觉自己是个玻璃人,一碰就会碎掉。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。