血小板减少反复住院的就医路

心里路程:记得7月3日晚上,弟弟发烧不退,在新塘医院检查发现血小板只剩7(千),连夜送往广州市儿童医院,当天晚上通宵做各项检查,最后怀疑登革热转往市八医院。在市八住院的第二天,血小板只剩1并且转进ICU。ICU是多让人紧张的一个地方,在我们的观念里,只有生命垂危才会住进ICU。主治医生是把我叫到她的办公室,先安抚我后才向我下达的病危,那一刻,是瞬间愣住了。我怕,是真的很怕。当天晚上便组织一切可以献血的亲属,连夜赶到医院。那天晚上,我、表妹、舅舅、小姨四个人轮流守着弟弟,盯着他的监测仪器,盯着他的输液瓶,生怕发生一点点意外。好不容易,一周过去了,在丙球、激素、血小板的作用下弟弟的血小板的数值也升到了三百多。

血小板7
血小板7

开开心心的办了出院,并且带了两天的激素药。可是在一周的复查后,血小板又跌到了8。接到妈妈的电话,我紧急联系省医床位,并于当天再次住进PICU。省医的ICU是全封闭的,家属只能每周开放日时探望短短的几分钟。其他时间都只能是患者自己一个人呆在病床。弟弟才十三岁,我们担心他,担心护士照顾不周到,担心他有什么情况不能及时被发现。期间又一次被下达了病危通知。妈妈经不起事,签了授权书,授权接下来所有的通知书由我签。好不容易,十天后,弟弟的血小板又升到了100多,带药出院。出院后每天查血小板,每天都是以降10-20个数值的速度在下降,家人们的心情每天都特别糟糕。我们开始怀疑医生,便各方打听找到了南方医院,但在那里住了将近一个月,丙球、激素、血小板,血小板没升反而降了。

加入血小板减少病友交流群:9月21日,是我加入ITP血小板减少病友交流群的日子,也是改写我弟弟就医路的重要日子。很庆幸自己当时加入了组织,才避免了弟弟的继续过度治疗。才让我开始淡定,从容地面对弟弟的病。正是在我求医路上迷茫的那个时候,开始慢慢的在网站里面(https://www.itp6.com/)学习病理知识。一遇到问题,先在群里问老人们的意见,再做决定。慢慢的,对这个病懂了,也就开始淡定了。在知晓弟弟的病情后,我开始跟医生博弈,弟弟哪个药有效哪个药无效,有没有必要一定上血小板,这些都是我每次跟医生周旋的内容。
后来还有一次我刚好在回老家的期间,弟弟肺部感染发烧又住进了南方医院,是表妹带他住的院并且医生粗暴的把达哥的中药停了,说中药对这个病是无效的,必须靠西药。我无法认同这种封闭又无知的观念,在我从老家赶回来的第二天,在得知弟弟肺部感染已清并且无其他症状的情况下,当时血小板只有4,我拒绝了西医化疗或切脾的治疗方案,强制要求转科,转到中医科,原先看的朱主任那,中西结合治疗。
那些日子,既要关注弟弟的病情,联系献板的朋友,还要假装淡定安抚妈妈的情绪,现在回想起来,真的后怕。

所幸,现在的我,对弟弟的病情了解得越来越多,在病友群和病友网站也收获越来越多的亲情。相信,以后的路会越来越顺,弟弟也会跟其他幸运的孩子那样得以康复!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。