心里路程：记得7月3日晚上，弟弟发烧不退，在新塘医院检查发现血小板只剩7（千），连夜送往广州市儿童医院，当天晚上通宵做各项检查，最后怀疑登革热转往市八医院。在市八住院的第二天，血小板只剩1并且转进ICU。ICU是多让人紧张的一个地方，在我们的观念里，只有生命垂危才会住进ICU。主治医生是把我叫到她的办公室，先安抚我后才向我下达的病危，那一刻，是瞬间愣住了。我怕，是真的很怕。当天晚上便组织一切可以献血的亲属，连夜赶到医院。那天晚上，我、表妹、舅舅、小姨四个人轮流守着弟弟，盯着他的监测仪器，盯着他的输液瓶，生怕发生一点点意外。好不容易，一周过去了，在丙球、激素、血小板的作用下弟弟的血小板的数值也升到了三百多。
开开心心的办了出院，并且带了两天的激素药。可是在一周的复查后，血小板又跌到了8。接到妈妈的电话，我紧急联系省医床位，并于当天再次住进PICU。省医的ICU是全封闭的，家属只能每周开放日时探望短短的几分钟。其他时间都只能是患者自己一个人呆在病床。弟弟才十三岁，我们担心他，担心护士照顾不周到，担心他有什么情况不能及时被发现。期间又一次被下达了病危通知。妈妈经不起事，签了授权书，授权接下来所有的通知书由我签。好不容易，十天后，弟弟的血小板又升到了100多，带药出院。出院后每天查血小板，每天都是以降10-20个数值的速度在下降，家人们的心情每天都特别糟糕。我们开始怀疑医生，便各方打听找到了南方医院，但在那里住了将近一个月，丙球、激素、血小板，血小板没升反而降了。
加入血小板减少病友交流群：9月21日，是我加入ITP血小板减少病友交流群的日子，也是改写我弟弟就医路的重要日子。很庆幸自己当时加入了组织，才避免了弟弟的继续过度治疗。才让我开始淡定，从容地面对弟弟的病。正是在我求医路上迷茫的那个时候，开始慢慢的在网站里面（https://www.itp6.com/）学习病理知识。一遇到问题，先在群里问老人们的意见，再做决定。慢慢的，对这个病懂了，也就开始淡定了。在知晓弟弟的病情后，我开始跟医生博弈，弟弟哪个药有效哪个药无效，有没有必要一定上血小板，这些都是我每次跟医生周旋的内容。
后来还有一次我刚好在回老家的期间，弟弟肺部感染发烧又住进了南方医院，是表妹带他住的院并且医生粗暴的把达哥的中药停了，说中药对这个病是无效的，必须靠西药。我无法认同这种封闭又无知的观念，在我从老家赶回来的第二天，在得知弟弟肺部感染已清并且无其他症状的情况下，当时血小板只有4，我拒绝了西医化疗或切脾的治疗方案，强制要求转科，转到中医科，原先看的朱主任那，中西结合治疗。
那些日子，既要关注弟弟的病情，联系献板的朋友，还要假装淡定安抚妈妈的情绪，现在回想起来，真的后怕。
所幸，现在的我，对弟弟的病情了解得越来越多，在病友群和病友网站也收获越来越多的亲情。相信，以后的路会越来越顺，弟弟也会跟其他幸运的孩子那样得以康复!
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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