10年ITP病史颠颠撞撞长大了

我是1992年的娃,属猴,也许因为是猴子,所以天性活跃。
在小学四年级暑假,右边大腿发现有手掌大的紫了,那会儿以为是天天学自行车摔倒给撞的,不敢告诉爸妈,怕被骂这么不小心。渐渐的大腿内侧发现很多紫癜。在一次偶然的吃坏东西,去小诊所看,那会儿以为那个只是被夏季的蚊子所咬,并没有在意,但医生建议去大医院检查一下。
于是第二天,爸爸妈妈带我去城里医院抽血,还记得那会儿小小的我,傻傻的对姐姐们说:哈哈,我明天要去市区。

紫癜淤青
紫癜淤青

小时候,身体一直棒棒的我,几乎不感冒,不懂得吃药,打针几乎没打过。当看着针慢慢的向我靠近,我竟然不会觉得怕,而是好奇。
单子出来了。血小板42.那会儿,我们血小板是什么都不知道。小小的我,只记得医生说了一句:必须立刻住院。妈妈的眼泪啪嗒啪嗒的掉下来,我知道我病了。只是根本不知道是什么病。
在医院住院一个礼拜后,血小板升到8万。于是医生答应我出院。但是一个礼拜之后,回去复查,血小板却降到只有2万,但是我不肯住院,于是只让医生开了药让我回去吃。
强的松,记得最深的药。一个神奇的药物,可以让人在一个礼拜从一个大瘦子变成大胖纸。
妈妈到处找医生,有人说福州比较好,于是在四年级的暑假,我几乎在医院度过。在福州那边住了半个月多,依旧天天只是吃药吃药,开学了,我执意要回校,医生说情绪很关键,于是允许了。
就这样颠颠撞撞的吃了激素几年,现在看着小学毕业照里的那个我,肥的看不见脖子。
时间走啊走啊,我上到了七年级。可是在七年级的寒假,我清楚的记得正月十一。那段,天天头晕的不行,没胃口,几乎几天没吃过什么东西,渐渐的牙龈会出现很多血块。我父母就带我去镇上的诊所,有人说那位医生治疗头晕很好,于是带我去。可是但我刚打点滴不久,觉得很冷,爸爸就回家给我拿被子,妈妈打电话叫爸爸多带一件衣服的时候,我在一旁吐血了。
妈妈害怕的说不出话,电话就这样摔倒在地,我的血就像水一样一直吐出来。由于我在吐,所以医生就想在腿上给我打止血针,可是只是轻轻的拍我的毛孔,毛孔竟然会自己流血出来。最后赶紧打的去大医院。
在车上,我就边流鼻血,边继续吐血。
到了医院,迷迷糊糊的我却还看得到妈咪到处办理手续,哽咽的话说都不出来。爸爸背着我,一路叫我被睡着。只是那会儿的我全身好冷的无力说话。

住院ing
住院ing

又躺在了医院冰冷的病床上,医生们立即给我打点滴。
我记得后来打点滴了,有了尿意,由于大吐血,我的胃已经破了个懂,妈咪说一声嘱咐必须躺着尿,可是这样怎么尿,我执意要坐起来,不过尿和拉稀一起拉出来的,我只知道我妈咪说我连拉出来都是血。
那一天,我吐血,流鼻血,还拉血,我无语了。
在这次的住院里,两次的在大半夜,突然的大流鼻血,妈咪害怕的一直去敲偷睡觉的值班医生,还责怪大半夜吵什么吵。医生用长快50cm的白布塞住我的鼻子,止血。就这样我的两个鼻子塞的那么大,我自己都可以的到自己鼻子。现在鼻孔那么大,我严重怀疑是那会儿给塞大的。
住院快半个月,我记得刚进去的时候血小板是19,可是没几天,血小板居然是0.妈咪以为检验人员偷懒,工作没做好,要求重验,重验出来,还是0,这下检验人员特地强调是实在验不出有血小板。于是医生立即要求输血小板,可是输完血小板,我的血小板依旧很低,医生说被我身体的给抵抗掉了。第二次输,照样没用。
在住院的这期间,每天早上八点打点滴,打到凌晨才结束。我情绪严重压抑。有一天,我忘记是打什么药物了,让我手臂疼的要死,我吵着要出院。妈咪安慰说,好好,我们明天就不打了。听到妈咪的话,我开心的笑了,傻哈哈的唱起SHE的歌。只是那会儿的我,根本不知道自己的血小板是多少。

输液
输液

第二天,护士照样要给我打点滴,我知道妈咪昨天是安慰我的,于是我抗议了。不肯打点滴,不肯吃药。执意要出院。知道傍晚,妈咪终于求医生答应了。回到家,心情就是不一样。每天拿起话筒在家唱歌。妈咪见我心情这么好也就放心了。
一个礼拜后,回医院复查,血小板8万多,妈咪开心的不得了,我说我要吃煎包奖励。妈咪说好好好,只要你平安 ,什么都好。后来妈咪才跟我说,我出院的时候血小板只有3,所以医生都不肯我出院,妈咪一直求放我出院,医生无奈,才允许了。
在这期间,父母从未放弃寻找有关和我一样的患者,到处打听。听说很多人是吃中药好的。由于吃激素,我病情很不稳定,所以就试试吧。
在上八年级的时候,我开始换中药了,也许是因为换新药,血小板升的很快。渐渐地调理,我的血小板升到正常值了。这期间经历了快3年吧。
在刚要上高一的前几天,每天半夜都大大的流鼻血。妈咪每天都突然快十二点接到电话,急急忙忙的赶回来看我。我流鼻血吃的是云南白药。于是现在养成一个习惯,包包里,总会有云南白药。
高一下学期开始,渐渐的血小板稳定在正常值。就连高三最辛苦的期间都好好的熬过来了。
可是,去上大学,换了一个城市,不懂是因为我是靠海之人不适应山区还是怎样。去上大学,血小板一直掉。
记得上大学的第一个寒假回来,血小板只有6万多,爸爸担心我在那边没人照顾,要我退学。但是我不肯半路放弃。于是照样回校。
在去年4月份低,复查血小板只有23.爸爸担心的彻夜未眠,第二天搭上最早的班车来到大学接我回家。
回家第一个礼拜,复查血小板6万多。第二个礼拜又降到4万多。一个月后,请假的期限到了,可是血小板还是只有63,爸爸一直不让我回校,妈咪又担心我一个人在家无聊,心情会不好,于是叫老爸送我回校。
回校的一个礼拜,血小板又降到只有33,于是辅导员都叫我回家,等期末再回来。
再一次回家,父母又打听到一个福州那边的一个以中药治疗的医生,于是带我去福州。医生开了中药。
我们回家以一天吃福州医生刚开的新药方,另一天吃以前的药方,一个礼拜后,复查,血小板83.可是第二个礼拜,血小板又下降一点点。
8.15 复查血小板82 给在马来的妈咪发短信说这个成绩,妈咪说,还行,但还不够,呵呵,血小板的高低,已经成为我的成绩了。 每次血小板一下降,妈咪就说我骄傲了。
PS:由于时间已经这么久了,很多数据我脑袋已经装不下了,就只能记得一下大概。还有我服用的什么药,也是无法了解。因为我觉得,知道的越少,我烦恼就越少,只要医生开的药,吃。流鼻血,自己会帮自己止血。这样子,我就是正常人。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。