巨细胞病毒血小板低再次住院

4.11日再次因为血小板低(9个)住院了,输了五天丙球,其间又查了尿查中巨细胞病毒,6.7E-7,医生说好高,再次建议我们打更昔洛韦(14天每天两针的冲击治疗+3个月的每天一针的治疗),到底打不打,让我们做决定,上网查资料,托人问医生,纠结五天,打也不是(副作用太大),不打也不是,把担误宝宝的病情。这种心情,只要病友群的人能理解。

紫癜淤青
紫癜淤青

      到4.16号,输完5天丙球,血小板升了266了,但白细胞降了,只有3.1,中性粒细胞也降了,只有0.4,医生再要求我们住院,治疗中性粒细胞减少症,住院之前,这些都是正常的,想到医院环境差,血液里这些指标时升时降是有的,医生不负责任,我们怕宝宝血小板没治好,反会越治治糟糕。我们要求出院,医生不高兴,这时,有个所谓的主任医生说我家宝宝,白细胞降到正常值之下,有可能是再障,这实在让我们难以接受,再想医生的态度,我们愤然出院。出院当天,内心还是很纠结,真担心自己的决定会对宝宝造成无尽的伤害。。。。
      出院第三天,4.18号,我们到另一个医生测血小板211(不过白细胞升到正常的,中性粒细胞虽然没到正常值,但也升了不少,这说明我宝宝中性粒细胞减少是因为药物或拉肚子所致,根本不用治疗的),想到二天就降了5万,紧张,难过,即时决定去上海儿童医学中心,求救薛医生,挂了4.20日上午的号,4.19一早出发,奔波两天,我们迎来一个令人兴奋的消息,4.20日宝宝血小板升到311了(第一次停丙球后,宝宝血小板一直在降,这次竟然升了!),同时薛医生也不建议我们再打更昔洛韦了,压在心中的石头终于落地了!他建议我们中医结合,去看中医,吃些“血宁糖浆”,如果血小板在20以上,就不会有事,万一在20以下,要密切关注,有出血状况及时就医。在万不得已的情况下,才再用激素+丙球+更昔洛韦从重治疗。但薛医生看了我们的病历和治疗情况,也怀疑我宝宝是慢性的,但伤心、难过没有用,我们要坚持!!
      我们回家到医店买“血宁糖浆”,可是,我们这地方没有这药卖,怎么会这样。。。。但不能因为没有药卖,就不给宝宝吃,上网查了血宁糖浆的成份、做法,今天自己在家里做。。。2.5小时过后,自制的血宁糖浆出炉了。心时安慰自己,说不定自己做的血宁糖浆还好些,呵呵。。宝宝还小,一次只喝了5ml,虽然宝宝不爱喝,可哭着闹着还是喝下去了。。
     宝宝加油!ITP6战友们加油!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/4974.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年5月5日 上午10:39
下一篇 2022年5月5日 下午3:02

相关推荐

  • 治疗血小板减少症费用

    当前,药品费用比从前有较大的增长,医疗费用也有适度的增加,许多人不是抱怨“看病难”,而是抱怨“看病贵”;另一方面,全国医疗保险制度正在实施中,过去有病国家全部包揽的”福利待遇”已成为历史,病人自己要承担医药费用的一部分对于现在性病形势如此严峻的状况之下,对于治疗性病的好地方是患者非常关注的问题。那么治疗血小板减少症需要多少费用? 每个…

    2023年6月12日
    80400
  • 有没有艾曲泊帕减药成功不复发的ITP患者?

    目前本人在服用艾曲泊帕,想知道有没有病友艾曲泊帕成功减药的?可以介绍一下自己减药的方法吗?

    2023年8月29日
    76400
  • 微信病友交流群
  • 儿童血小板减少快一年了,一线药不能稳住血小板

    去年8月份我家小孩由于呼吸道感染,查血常规血小板31,发病时孩子还差两个月6周女孩,当时医生就让我们住院,做了骨髓穿刺说是血小板减少症。由于是有感染输了几天抗生素和VC一周左右血小板恢复到了60多出院。我们们不放心又到了省级医院去看也说的是血小板减少症60以上不用管吃些提高免疫的药慢慢自愈。 我们回到家后给她吃了一些中药血小板慢慢的在往上升,有时感冒了血小板…

    2023年1月31日
    96410
  • 血小板低容易出鼻血有什么办法护理?

    孩子一月份第一次血小板低,当时支原体衣原体合并感染造成,血小板值30。验骨髓确诊ITP。丙球冲击加激素加消炎加保肝,第六天出院,血小板值180。出院开药激素加钙片,激素用两星期减停。减停后第三天血小板值将至45。复诊后告知不用治疗,随时观察。三个星期后血小板值自行恢复到170。       七月份孩子流鼻血,观察脚腿有…

    2022年12月25日
    97600
  • 身上又有几个出血点了,怎么办?

    上周,发现身上很多出血点,恐慌,害怕。我自己还以为没什么事的,准备去小医院看完了还要去上班的。结果血常规一查,血小板10,医生马上建议我去大医院。医院就是人多,挂到了下午的号,又是抽血,预约骨穿,重新挂急诊,挂丙球,建议输血小板。丙球还没有,跑到新华医院才有。3天丙球输下来,血小板回到47,没输血小板,等骨穿结果,还需要3天才出来。 今天起床发现,身上又有几…

    2024年3月8日
    84400

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。