巨细胞病毒血小板低再次住院

4.11日再次因为血小板低(9个)住院了,输了五天丙球,其间又查了尿查中巨细胞病毒,6.7E-7,医生说好高,再次建议我们打更昔洛韦(14天每天两针的冲击治疗+3个月的每天一针的治疗),到底打不打,让我们做决定,上网查资料,托人问医生,纠结五天,打也不是(副作用太大),不打也不是,把担误宝宝的病情。这种心情,只要病友群的人能理解。

紫癜淤青
紫癜淤青

      到4.16号,输完5天丙球,血小板升了266了,但白细胞降了,只有3.1,中性粒细胞也降了,只有0.4,医生再要求我们住院,治疗中性粒细胞减少症,住院之前,这些都是正常的,想到医院环境差,血液里这些指标时升时降是有的,医生不负责任,我们怕宝宝血小板没治好,反会越治治糟糕。我们要求出院,医生不高兴,这时,有个所谓的主任医生说我家宝宝,白细胞降到正常值之下,有可能是再障,这实在让我们难以接受,再想医生的态度,我们愤然出院。出院当天,内心还是很纠结,真担心自己的决定会对宝宝造成无尽的伤害。。。。
      出院第三天,4.18号,我们到另一个医生测血小板211(不过白细胞升到正常的,中性粒细胞虽然没到正常值,但也升了不少,这说明我宝宝中性粒细胞减少是因为药物或拉肚子所致,根本不用治疗的),想到二天就降了5万,紧张,难过,即时决定去上海儿童医学中心,求救薛医生,挂了4.20日上午的号,4.19一早出发,奔波两天,我们迎来一个令人兴奋的消息,4.20日宝宝血小板升到311了(第一次停丙球后,宝宝血小板一直在降,这次竟然升了!),同时薛医生也不建议我们再打更昔洛韦了,压在心中的石头终于落地了!他建议我们中医结合,去看中医,吃些“血宁糖浆”,如果血小板在20以上,就不会有事,万一在20以下,要密切关注,有出血状况及时就医。在万不得已的情况下,才再用激素+丙球+更昔洛韦从重治疗。但薛医生看了我们的病历和治疗情况,也怀疑我宝宝是慢性的,但伤心、难过没有用,我们要坚持!!
      我们回家到医店买“血宁糖浆”,可是,我们这地方没有这药卖,怎么会这样。。。。但不能因为没有药卖,就不给宝宝吃,上网查了血宁糖浆的成份、做法,今天自己在家里做。。。2.5小时过后,自制的血宁糖浆出炉了。心时安慰自己,说不定自己做的血宁糖浆还好些,呵呵。。宝宝还小,一次只喝了5ml,虽然宝宝不爱喝,可哭着闹着还是喝下去了。。
     宝宝加油!ITP6战友们加油!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。