巨细胞病毒血小板低再次住院

4.11日再次因为血小板低(9个)住院了,输了五天丙球,其间又查了尿查中巨细胞病毒,6.7E-7,医生说好高,再次建议我们打更昔洛韦(14天每天两针的冲击治疗+3个月的每天一针的治疗),到底打不打,让我们做决定,上网查资料,托人问医生,纠结五天,打也不是(副作用太大),不打也不是,把担误宝宝的病情。这种心情,只要病友群的人能理解。

紫癜淤青
紫癜淤青

      到4.16号,输完5天丙球,血小板升了266了,但白细胞降了,只有3.1,中性粒细胞也降了,只有0.4,医生再要求我们住院,治疗中性粒细胞减少症,住院之前,这些都是正常的,想到医院环境差,血液里这些指标时升时降是有的,医生不负责任,我们怕宝宝血小板没治好,反会越治治糟糕。我们要求出院,医生不高兴,这时,有个所谓的主任医生说我家宝宝,白细胞降到正常值之下,有可能是再障,这实在让我们难以接受,再想医生的态度,我们愤然出院。出院当天,内心还是很纠结,真担心自己的决定会对宝宝造成无尽的伤害。。。。
      出院第三天,4.18号,我们到另一个医生测血小板211(不过白细胞升到正常的,中性粒细胞虽然没到正常值,但也升了不少,这说明我宝宝中性粒细胞减少是因为药物或拉肚子所致,根本不用治疗的),想到二天就降了5万,紧张,难过,即时决定去上海儿童医学中心,求救薛医生,挂了4.20日上午的号,4.19一早出发,奔波两天,我们迎来一个令人兴奋的消息,4.20日宝宝血小板升到311了(第一次停丙球后,宝宝血小板一直在降,这次竟然升了!),同时薛医生也不建议我们再打更昔洛韦了,压在心中的石头终于落地了!他建议我们中医结合,去看中医,吃些“血宁糖浆”,如果血小板在20以上,就不会有事,万一在20以下,要密切关注,有出血状况及时就医。在万不得已的情况下,才再用激素+丙球+更昔洛韦从重治疗。但薛医生看了我们的病历和治疗情况,也怀疑我宝宝是慢性的,但伤心、难过没有用,我们要坚持!!
      我们回家到医店买“血宁糖浆”,可是,我们这地方没有这药卖,怎么会这样。。。。但不能因为没有药卖,就不给宝宝吃,上网查了血宁糖浆的成份、做法,今天自己在家里做。。。2.5小时过后,自制的血宁糖浆出炉了。心时安慰自己,说不定自己做的血宁糖浆还好些,呵呵。。宝宝还小,一次只喝了5ml,虽然宝宝不爱喝,可哭着闹着还是喝下去了。。
     宝宝加油!ITP6战友们加油!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/4974.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年5月5日 上午10:39
下一篇 2022年5月5日 下午3:02

相关推荐

  • 血小板减少病友联谊会,好医生不好找

    但凡病人都明白,好医生不好找,我一直在找寻更好的医生。我因病与ITP家园结缘,发现家园的爱心人士早就联合全国病友,找到了很多名医。在广东群里,看李达的病友是最多的,从病友口碑中可以看出李达是个德艺双馨的人,他开的药很便宜,疗效却很显著,病友们亲切地叫他达哥。我从未去过中医院,听说ITP家园与广东省中医院联合举行“血小板减少病友联谊会暨大型健康讲座及义诊”活动…

    2023年12月2日
    97500
  • 免疫性血小板减少性紫癜长期激素治疗会发生什么?

    医案医话~~免疫性血小板减少性紫癜长期激素治疗会发生什么? 这是一个门诊患儿,长期口服激素,治疗后不仅血小板原地踏步没有任何起色,但相应的副反应确非常明显,这个患儿口服强的松(泼尼松)不久,全身多毛的症状非常突出,是激素常见的毒性反应。长期口服较大量糖皮质激素,会影响钙的吸收、影响生高发育。 临床发现,有患儿这样那样的原因,长期服用激素或是影响生高,而通过中…

    2023年10月30日
    94000
  • 血小板一直30左右能否生孩子

    大家好!我是免疫性血小板减少症,之前用过激素,打过升血小板的针,都是药停血小板就掉下来了,这两年一直徘徊在30左右,不知道现在能否怀孕生孩子,请问病友们有没有跟我一样情况的?血小板升不起来,一直在20到30之间,但是想生孩子,真是不知道怎么办了

    2024年5月6日
    62800
  • 血小板23,医生递上病危通知书!现在血小板康复了

    有一种幸福只有为人父母才能体会到,我家女儿的出生给我带来了无限的惊喜,感受到生活中角色的转变,我终于当妈妈了,带给我们全家人满满的的幸福,由于孩子的出生,让我再一次感觉到生命的奇妙,母亲的伟大! 这些年,我陶醉在浓浓的幸福,满满的爱,突然,上天给了我致命的考验,2020年10月28日,我晚上帮孩子洗澡的时候发现背后有一大块淤青,我吃惊地问孩子怎么弄到的,他说…

    2022年10月11日
    2.2K00
  • 发生感冒与劳累容易影响血小板数值反复

    很多病友都经历过血小板反复的心情落差。除了本身治疗效果代谢容易引起数值反复之外,生活中的一些所谓的【小细节】如不重视,也很容易引起血小板数值的波动不定!下文进行相关解析。生活当中,这些“小事情”容易影响血小板数值反复! ——发生感冒与劳累无论是对于小儿、青少年、年轻的还是老年的血小板减少症患者,反复的感冒、长期的感冒、经常的感冒很容易就会导致血小板数值的反复…

    2023年8月30日
    1.1K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。