干燥综合症结缔组织病血小板减少如何备孕?

干燥综合症在2016年发现,当时北京大学深圳医院诊断为未分化结缔组织病,2017年初北上北京协和诊断为干燥综合症(未做唇腺活检)。有血小板减少,后面四年西药泼尼松、纷乐、阿法骨化三醇按量吃过很久,但中途大概有半年烦闷把所有药物都停了,期间血小板低,偶尔出血点、淤青,无其他大异常情况。

血小板27
血小板27

2021年1月在停了所有药物后几个月后感觉自己状态挺好后结婚了自然怀孕,血小板27,当时错误的以为没吃药就是对宝宝负责,没有做好孕前准备、检查,也没有认真考虑医生的血小板低最好不要,执意认为宝宝来了就是缘分,会没事的。提心吊胆的的过了孕早期,抵过了孕酮低打了黄体酮,血小板持续低,应该是孕早期看着血小板数太低发慌,结合很多血小板减少病友怀孕的经验说孕期可以用泼尼松,于是私自加了三颗泼尼松,接下来孕中期血小板降到8,心里发慌,跑赣州医院看风湿科,收住院,医生建议过丙球治疗,但我们自己最后选择没用,觉得激素能起作用,丙球贵、且以前没用过丙球,并打算最后生产时再用。提心吊胆的又过了孕中期,一直认为宝宝一定能健康来和我见面的了,谁知道孕晚期有次产检医生居然忘记叫我量血压,自己血压一直正常的也没意识到每次产检都必须量血压,只知道自己血小板低血小板低,老天却像跟我开玩笑似的,等下一次量血压时血压已经飙到170+。我不知道是因为孕期食物偏咸、口味太重,还是因为六颗泼尼松的量太大的副作用让原本血压很正常的我变成了高血压。心里还是不怕,觉得不会有事,孩子也不会有事。谁知被安排住院后辈下了病危病重通知,还签字了,本来医生建议剖腹,但我跟他老公无知,一味觉得宝宝在肚子里一天能抵外面三天,于是签了拒快剖,下午安排做B超,时间却拖到六点多,四点多的时候明显和老公还跟宝宝互动了一下,六点多一进彩超室医生就告知孩子没了呼吸。我们才知道,可怜的宝宝四点多也许是在跟我们告别。接下来的就是引产,清宫……一系列想都不敢回想的心痛肉痛。做完小产月子,身体依然很弱,心情不好。泼尼松依然六颗的吃,应该是到了今年二月份我找了家里的老中医开中药汤剂喝,各种调理后3月8日查血小板110,接下来因为我参加的考试越来越接近,感觉血小板还高了,激素也慢慢减量了,到5月17日,因为临近考试压力变大,三颗泼尼松,各种中药汤剂的作用下,血小板降至18,压积变得只剩0.02,我开始有点慌,好在也没有明显出血点,也怕去大医院看,怕收去住院,因为我准备已久的考试就在5月20日。

血小板正常
血小板正常

上天眷顾,我安全的熬过了考试,还是继续吃药,考完后5月27日查血小板44,考完了压力小了,也在调理心情。6月5日查血小板59。再继续中药西药一起吃6月19日血小板58,忘记具体是什么原因引起波动了。接着还是同样药量中医磨了花钱衣、阿胶等等粉让我配着中药吃,7月11日查血小板92,特别开心,感觉有了希望,药不能停。7月24日查血小板83,因为是月经期。再接着7月30日查血小板98,因为考试通过了,怕体检,所以查血小板查得勤快。8月7日血小板成功飙到正常值123,在正常值是100-300之间的时候。我开心极了。当然因为体检是8月14日,所以我乖乖的吃着同样的药量、药种。现在体检过去了好几天,我没有接到体检不合格的电话,我想体检应该是过了。所以接下来我就想知道自己要怎样进行再次深度调理,除了要减掉激素,其他方面要怎样做准备才能好好的备孕,我真的很想生个属于自己的健康的娃。希望各位有爱的姐妹们多给我建议,比如孕前要做哪些检查,要找哪些医生评估,干燥综合症必吃哪些药,孕期一定不能吃哪些药,食物等等。欢迎各位有爱的姐妹留言给我建议,万分感谢!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。