谁说血小板减少症患者不能拥有正常生活?

血小板减少症一般预后较好,年纪较小、对药物反应较好的病友在接受治疗后有临床治愈的可能,后续做好维持治疗,做好日常防护,可与生常人一般无二。

但有部分血小板减少症病友由于治疗依从性不高、自身应答不敏感、治疗方案选择不当等原因,导致病情反复。此类患者是否可以拥有正常生活呢?

不要过度关注血小板数值,避免焦虑情绪。患者应积极治疗原发病,其中ITP治疗的目的是使血小板计数提高到安全水平,降低病死率,而不是使血小板计数达到正常,所以应尽量避免过度治疗。对于多数患者来说,血小板数值能恢复正常是好的,但如果血小板数值一直没有正常,能够保证血小板数值处于安全范围,没有出血,不影响正常生活也是可以的。

盲目焦虑寝食难安
盲目焦虑寝食难安

病情长期迁延导致治疗难度上升,治疗效果也有一定程度上下降,通常被称之为难治性血小板减少症。此类患者病情反复率较高,但通过科学控制与适当的治疗,仍然可以过上正常生活,甚至重新达到“临床治愈”的可能。

对于治疗效果不佳的病友,首先需要重新评估病情,尔后摒弃沿用单一治疗方式,可以从剂量上进行调整,效果不明显时可以考虑联合中药调节免疫病灶促进疗效提升,或改变治疗方案。

对于难治性血小板减少症患者来说,短期目标是提升并维持血小板计数在50左右,当血小板处于相对安全范围时,再慢慢进行调理,促进病情恢复。一般来说,血小板高于50时,患者的行动不会非常受限。

此时不建议病友一直卧床休息,适当的运动反而有利于病情恢复、机体免疫增加、抗病能力增强等。但要控制运动的量与时间,尽量选择平和的运动方式。

如果你只是轻度的血小板减少,不要烦恼不安让自己备受精神折磨,数值偏低并不是大问题,一般是不会影响到正常生活工作学习的;

改善生活方式
改善生活方式

在开展治疗的第一步,血小板减少的患者需要先明确理解什么是病因,找到病因才能针对性的开始治疗,而不是盲目服药,这就导致了很多病人发生血小板数值反复的情况,自此丧失了康复的信心。

当然,也有部分病友血小板计数仍然很低,但没有出血症状。此时可以慢慢建立耐受,治疗提升血小板计数的同时,尽量限制活动,做好日常防护,避免危险的发生。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。