孕中期检查确诊为ITP(血小板减少),顺利产子后继续求医

我是18年结婚,19年1月开始备孕,备孕的时候还专门做了优生优育的检测,当时就没想到做体检(本人单位没有体检,自身也没有体检的意识),19年4月怀孕,7月到工作所在地县医院建档,查血常规56,当时产科医生说我的血小板偏低,要注意。我看医生这么轻描淡写简直没有放心上。到了10月做糖尿病筛查,发现我的空腹血常规只有10,医生让我到市医院。10月25号当天运气好,通过市中心医院的急诊科住到了血液内科,当天就注射了小剂量的地塞米松,做骨穿后确诊为ITP,然后医院通知家属自己联系购买丙球,一天8瓶,用5天。出院的时候升到100多,过了半个月又降到几十。

住院输液
住院输液

        若不是定期产检我都不会发现我是个高危孕妇。为了自己和肚里的孩子,我11月到四川华西看病,当时检查血小板30多,医生说像我这种孕妇,血小板在30以上不宜开药,当时想到30几离30也不远了啊,每次检查都在掉。果然12月我又去了,血小板10多,医生给我开了血宝胶囊和血康口服液,1个月的药量,叫我一个月之后再来找他。我的预产期是在2020年的2月几号。
        另外我血小板低的时候流过2次鼻血,有一段时间牙龈出血,有时候睡觉流口水都是带血的,醒了发现牙龈上面还有凝固的血团,每天嘴里都是一股血腥味,还有经常头晕。当时觉得有些孕妇也会有这样的毛病,加上我一直在吃药,觉得也没什么,继续上班,准备在1月中旬请产假。我们单位年末跟年初都挺忙的,而且我平时的负责的工作比较多,加班、楼上楼下跑(从2楼到5楼)、出差,能做的都在做,现在想想后怕。工作交接完成后在13日顺利离岗回娘家(工作在绵阳一县城,娘家在重庆一县城)14日到县中医院检查血小板10,医生喊我赶紧走大医院,危险~
        15号在重庆西南医院产科住下了,输了2天丙球,由于本人还未有生产迹象,不属于产科的病人,为接收其他的高危产妇,我被产科催出去了,在门诊输了1天,第二天历尽千辛万苦在血液科日间病房住下了,接连又输了4天丙球,还是每天10瓶。产科催我走的时候就说等我血小板升上去了就准备给我剖宫产,于是我22号早早地找产科门诊医生给我开张入院通知单,交了1万的住院费,眼巴巴地在产科住院部门口等着喊我的名字(产科住院部进出都要刷门禁卡),结果当时有个产妇跟我一样的名字,害我白高兴一场,没过多久一个医生出来给我说,由于我的各项指标正常没有剖宫产的指征,叫我回家等到发作再来,我当时哭都哭不出来。然后问医生我血小板掉下来了咋办,医生回生的时候掉下来的话只有输血小板了,我当时果断地把那1万的住院费退了,事实证明如果我还准备在这个医院生的话,我退费的决定就是一个错误。
        等到26号下午5点过腰有点酸胀,晚上就开始阵痛了,我老公在一旁睡得鼾声不断,我没叫他,想到第二天可定有一场硬仗,二看他有没有看看我睡得好不好的觉悟,果真没得~第二天早上差不多6点的样子我老公醒了发现我在沙发上面睡到,问我咋不在床上睡,我说睡不着。我上厕所发现有褐色的东西流出来,一团团的,我就跟老公说我要生了,于是煮了一碗汤圆,忍痛吃下去就往医院走。从我出院起我们就在医院附近租了一间房子,每天自己煮饭吃,等到娃娃生,这样也比住宾馆便宜,平时步行到医院住院大楼只要10来分钟,那天早上用了一个多小时,每次痛的时候老公说我们打个出租车,我看了哈我们的位置(当时已经走到医院的广场了,住院大楼我一抬眼就望得到),瓜的才会坐出租。到了住院部又等床位,大概等了个多小时吧,有了,进去填单子,护士叫我老公下去交费。等了半个多小时,护士叫我催哈我老公,怎么这么久还不来,我打电话问了,我老公来句哪里有厕所啊,我今天拉肚子,找了半天没找到,我当时已经无语了。又差不多等了半个小时终于办回来,说没办过住院(我之前的住院是我跟在重庆的亲戚一起办的),排了多久的对发现白排了,我瞬间翻白眼~还好我等这一个多小时我巧克力吃哦,存点体力。成功入住产科!

孕期
孕期

        待产的时候检查血常规,血小板98,医生说可以尝试先顺产,我的最初想法也是顺,所以答应了,等到下午1点过推进产房,完全配合助产士,2点过平安产下一子,6斤1两。推出产房护士对我家人说的第一句话是母子平安,这是对我家人的最好安慰,我爸妈激动得跟亲戚朋友打电话报平安,老公也在qq空间里发了照片向关心我们的朋友和同事报平安。
        产后15天我趁妈妈出去的时候洗了个澡,瞬间舒服好多,当时就发现腿上好多出血点,当时想让儿子能多吃几天奶就没有走医院去复查,复查也不会有什么好结果,后面觉得确实不能再拖了,儿子第36天的那天下午5点过入院用激素,断奶(吃奶粉的那天晚上他是睡得最好的一个晚上),住院大半个月,血小板60多,每天吃强的松11颗,每周复查情况还好,具体好多记不清楚了。
        3月,应我婆婆妈的再三要求我带娃娃到婆家耍几天,老公大哥一家人是跟婆婆妈一起住的,还有两个侄女,一个5岁,一个1岁半不到,吵,很吵~儿子带得比较粘人,要大人抱,不管是睡还是耍,特别是晚上,基本是我在带,从来没有睡好过。过来的第7天的晚上突然觉得胃不舒服,想吐,又拉肚子,接着就发高烧,39度左右,在我整夜地不断喝水中,旁边的儿子哭的时候我都没有力气管了,只给他管饱。第二天虽然有气无力还是退烧了,到医院检查血小板20多,医生说你这个只有切脾,我说暂时不考虑,就给我开了升血小板胶囊,吃了一个星期复查血小板60多。到了婆家2周了,趁大哥要送单位的同事到重庆机场,我就给婆婆妈说我回娘家了,婆家不好耍。
        回娘家后,每周都去复查,每次查血小板都在降,4月决定又到重庆新桥医院去看,当时医生根据我之前的情况开了环孢素,从开始的每天8颗(25mg)一直加到每天16颗,血药浓度一直都上不去,血小板一直都只有10多。坚持环孢素4个月左右,牙龈增生严重,每天下午腿肿,四肢有出血点,特别是小腿。果断换药换医院。

出血点
出血点

        8月继续到华西,医生仍然建议我切脾,我说先保守治疗,用药。开了美卓乐,1天4颗,硫唑嘌呤,1天1颗,血宝胶囊1天3次,1次4颗。期间医院没得血宝,就换的血康口服液,1天3次,1次1支。9月复查40多,药量不变,10月复查57,药量不变。10月底感冒,11月复查17,医生多开了一种保健品,里肯含一片,1天2次,1次1颗;12月又感冒,复查14,医生再次提出做手术,要不就参加新药试验,我说等我感冒好了再等段时间看看,药量不变,把血康换成了升血小板胶囊,1天3次,1次4颗,再加了个贞芪扶正颗粒,说是提高免疫力的,1天2次,1次1包。等待下一次复查……
今天到华西复查,血小板仍为14,药没有增减。医生建议再观察一个月,贞芪扶正颗粒就算是没有感冒也要继续吃,建议我若下次还这么低就考虑做切脾手术,或者参与新药试验,罗米司亭。
过完春节在遂宁中心医院找到血液科的唐主任,查了个血常规,血小板值仍只有10几,对于我这样1年以上的病人医生建议我重新做个全面评估看是否还有继发因素,排除继发因素可以考虑切脾。目前正在等报告。
3月15日我去问过医生,说在CT报告及手术中没有发现有副脾,若是要确定得再做一次CT。我一个月之内就已经做了3次CT了,算了,先观察到一段时间再说。
3月27日我就回了娘家养病。
4月7日在当地的县医院复查,血小板值80,可把我高兴坏了。从我术后恢复精神开始我上半夜就睡不着,基本上都是12点过才睡着,有时候还要挨到1、2点,当时就觉得是不是睡眠不好才导致血小板掉得这么厉害。从3月20日开始我就每天用红皮花生、枸杞、大枣泡水喝,不知道能不能起效,但至少有个心理安慰吧。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。