18岁的时候查出原发性血小板减少性紫癜，腿上有很多紫癜，没力气，住院期间打了那个激素，后面就一直吃激素断断续续吃了12年一直在维持到80到90之间，12年之间断断续续中药，什么药都尝试过，然后到去年年底的时候，查出来激素已经对我没效果了，妇科方面也出现了问题，然后一直疼痛，妇科医生建议我上个环，然后会缓解疼痛，自从上环了之后，然后下面就流血不止，血红蛋白就越来越低，到后面在家里流鼻血，然后大出血入院抢救，抢救期间，连续打了两天，大剂量的丙球，每天30瓶，输了血，然后输了血小板，在医院装机住了一个月。
一个月期间打了，止血针tpo丙球需要把基本上没怎么停，血小板还是真维持到10到20之间，后面医生建议回家吃环孢素，跟艾曲波帕，而且我爸吃了两盒，然后医生建议我进入试药组，一开始是吃海曲波帕五毫克，长到30，后面又加了2.5毫克，一共吃了7.5毫克，血小板涨到了100多，妇科方面又出现了问题，疼痛不止，然后决定把子宫切除，手术后每天复查血小板维持到80到90，最后，最后7.5毫克涨到了224，试药组的规定，达到了150以上，必须减药，然后减到五毫克，剪掉之后，血小板从224掉到100，100掉到几十几十掉到了4，是要走看着我的血板太低，就让我紧急处理，又打了五天的丙球，输了两天的血小板，然后打到了22出院…
出院一个星期后血小板又回到了个位数，医生建议美罗华跟切脾手术，让我二选一，我选择了美罗华，美罗华要到4到6周才能看到效果，这期间是很难熬的时间，他美罗华医生建议我什么药都不用吃，呆在家里等美罗华起效果，可是一个星期后，身上出血点越来越多，流鼻血不止凌晨四点钟赶到抢救室，打止血针，输丙球，输血小板，输了血小板之后，鼻血马上止住了，检查血小板个位数一，转到普通病房。
现在医生建议我用大量的丙球血小板，然后把血小板升到20级到30级之后，然后把脾切除，可是现在我美罗华效果都没有看到，我有点不甘心，但医生说现在血小板太低，危险性挺高的，我到底应该怎么选择呢？
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作者：ITP6病友分享
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