itp13年 美罗华无效,脾切除?

18岁的时候查出原发性血小板减少性紫癜,腿上有很多紫癜,没力气,住院期间打了那个激素,后面就一直吃激素断断续续吃了12年一直在维持到80到90之间,12年之间断断续续中药,什么药都尝试过,然后到去年年底的时候,查出来激素已经对我没效果了,妇科方面也出现了问题,然后一直疼痛,妇科医生建议我上个环,然后会缓解疼痛,自从上环了之后,然后下面就流血不止,血红蛋白就越来越低,到后面在家里流鼻血,然后大出血入院抢救,抢救期间,连续打了两天,大剂量的丙球,每天30瓶,输了血,然后输了血小板,在医院装机住了一个月。

一个月期间打了,止血针tpo丙球需要把基本上没怎么停,血小板还是真维持到10到20之间,后面医生建议回家吃环孢素,跟艾曲波帕,而且我爸吃了两盒,然后医生建议我进入试药组,一开始是吃海曲波帕五毫克,长到30,后面又加了2.5毫克,一共吃了7.5毫克,血小板涨到了100多,妇科方面又出现了问题,疼痛不止,然后决定把子宫切除,手术后每天复查血小板维持到80到90,最后,最后7.5毫克涨到了224,试药组的规定,达到了150以上,必须减药,然后减到五毫克,剪掉之后,血小板从224掉到100,100掉到几十几十掉到了4,是要走看着我的血板太低,就让我紧急处理,又打了五天的丙球,输了两天的血小板,然后打到了22出院…

美罗华
美罗华

出院一个星期后血小板又回到了个位数,医生建议美罗华跟切脾手术,让我二选一,我选择了美罗华,美罗华要到4到6周才能看到效果,这期间是很难熬的时间,他美罗华医生建议我什么药都不用吃,呆在家里等美罗华起效果,可是一个星期后,身上出血点越来越多,流鼻血不止凌晨四点钟赶到抢救室,打止血针,输丙球,输血小板,输了血小板之后,鼻血马上止住了,检查血小板个位数一,转到普通病房。

现在医生建议我用大量的丙球血小板,然后把血小板升到20级到30级之后,然后把脾切除,可是现在我美罗华效果都没有看到,我有点不甘心,但医生说现在血小板太低,危险性挺高的,我到底应该怎么选择呢?

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。