ITP血小板减少患者孕期纪录

我是一名典型的ITP患者,至于艰辛的治疗旅程就没有写了,对于女人来说,生孩子无非是人生一件最大的事情和纠结,如果没有遇见ITP病友交流群组织,我想我还是在迷茫中不敢做出这样的决定。之前因为治疗一直没什么效果,生孩子一直是我最大的心事,自从自己加入病友交流组织,看了那么多的记录,就像一束阳光照进了我的生活,给了我莫大的勇气,从此不再那么迷茫。我现在已经是位宝宝4个月半的妈妈了,我想写下孕期记录已经好久了,但每天带着孩子又做家务的就没顾得上,现在我还是想写下来,就当作是自己的日记,因为我们都太不容易了,虽然我在孕期当中没有什么值得大家学习的,但我相信一个又一个妈妈的记录会让更多的姐妹更加有底气了。  

   去年算命的说我家准备有喜,明年要增加户口,这更给了我十足的信心。于是11月份如愿怀上了宝贝,更开始了我痛并着快乐的孕程。
    怀孕第二个月我就把工作给辞了,准备从食疗方面好好调理一下自己,没想到在怀孕第四十二天就开始了孕吐,这不是一般的早孕反应,而是剧呕,吐了几天就受不了去住院吊针,这次是在当地的县医院,这时候血小板是1万多,身体除了呕吐没别的症状,住了一个礼拜出院,回来的时候还是要老公背上楼的。
    好转了几天第二轮剧吐又来了,扛了几天受不了第二次住院,这次县医院不收,我们只好上了市中医院,这里采取中医治疗法,每天反反复复按摩穴位、打穴位针、贴药、熏药。但似乎也没什么效果,这时血小板是1万以下,牙偶尔有点出血,但这里的主医师态度淡定,她问我想不想转院,如果不想就等待观察情况,她说我的情况不算最坏,她见过几个吐血的孕妇,最后是转院了。最后她说了一句:既然选择生孩子就必须更加坚强!我觉得也挺中肯的。
    我没有转院,检查胎儿挺好的,9天后又出院了。回到家吃不下喝不下没日没夜的躺床上熬到了孕100天才开始能正常自理。这期间老公曾对我说,到底能不能坚持?不然咱们就算了。但我相信孩子是顽强的不是吗?只要不到死的那步就会坚持下去。

牙龈出血
牙龈出血

    孕吐过去的时候已是花开的季节了,老公带我去建孕保建册,我没有跟医生说血小板少的事,医院居然也没观察到。这时检查血小板还5千,没来得急高兴,烦恼又来了。牙齿出血开始变严重,吃东西都有影响,特别是到半夜也会出血,每晚都会起来吐几回口水,全是红色的。上网查了一下,好多人这样,有的正常的孕妇也会有这种情况,于是我决定忍忍看。因为没有更好的办法了,上医院只是常规的治疗,这么长的路程,经济也承受不起。我虽然很冒险,我也相信有些事是命中注定的不是吗?
    很快差不多28周了,特意去市医院做了四维超,医生说胎儿一切正常,血小板4千,既然来了就去问问血液科吧。我去的时候是一个年轻的大夫看诊的,她看到我直接质问我,你怀着外孩子来找我,叫我怎么治疗,你不知道自己有多危险吗?现在孩子怎么样还说不定,给你用小量激素没用,大量又影响小孩,要么输血小板,现在还那么早你要输多少才能生,你承受得起吗?后面我不理会直接回家了。
    每天都能感受宝贝在肚子里动来动去的,等等就到了32周,这次产检一切正常,而血小板只有1千,产检医生看我的眼神都变了,她直接说,下次产检你不要来了,你真的不怕死吗?我们是根本帮你处理不了的,还是赶快上大医院去吧,就算你现在去也会令他们头痛,这种情况他们也会骂你的!回来路上我一直委屈想着,想要个孩子真的有错吗?我们不但自己要忍受这么多的痛苦,到哪里还都是冷脸相对,想做个母亲真的错吗?
    虽然血小板这么低,可刚好老公出差没上大医院,过两天就发烧了一次,去门诊打了两天的掉针,这几天突然牙没出血了,但还真的是挺担心的,后面就去了大医院,直接住进了血液科,跟医院说了情况,医生也非常焦急就给我预定了血小板,决定先输点血小血小板,可当天晚上检测结果出来后,血小板居然意外上升到了5万,我想真是祖宗保佑,或者血小板是给发烧烧高了起来。医生反复查了三次肯定血小板是没错的,就建议我出院观察,待足月再来。于是我又出院了。
   出院一周,牙又有点出血,我想血小板一定是掉了下来,再忍几天吧。终于老公在医院附近找了个短租房,足月后老公请了公休一起去市里住了。下去后本来还想过两天再进医院,哪知道身体特别难受,两三下老想上厕所,肚子涨得很,很担心就住院去了。进院这天刚好37周+3,检查血小血小板是2千,医院说马上要处理了,当晚就给我用了一袋血小板,第二天血小板上升了7千,这还不够,医生建议这种情况至少要产前输三袋产后再预备三袋才安全。正对着血小板紧缺的时期,一直等了一周刚38周加3天剖的。手术前一晚输了一袋血浆,第二天下午做的手术,手术进行很顺利,宝贝住进了新生儿科观察,血小板9万9,其他一切正常。

出生
出生

    手术第五天我跟宝贝一起出院,娘俩才算真正见面了。终于苦尽甘来了,这颗一直悬着的心总算着落了。深深体会当妈的不容易,虽然艰辛,一切值得不是吗!现在宝贝已经4个月多了,情况一直良好,也非常好带,ITP妈妈们一起加油吧!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。