我是一名成人ITP患者，1995年5月由于牙齿出血，身上、手上到处可见红色出血点，血小板为6千，血色素为6克，其余指标正常，在湖南长沙湘雅血液科住院，做过骨穿，巨核细胞成熟增多，确诊为原发性血小板减少性紫癫，使用地米和白蛋白静脉输液，血小板逐渐升至130，后出院，继续服用强的松，逐渐减量至0。但一年后复发，服用强的松，血小板升至100多，但半年后又降至50一6O，维持的时间也越来越短，这样反反复复使用激素十多年。后经人介绍开始服用中药，初始可使血小板正常，5年后中药失效，又使用激素治疗。我这种情况有没有好的方法治疗？？使用激素副作用大太，不光长胖，熊腰背，还轻常掉头发，失眠，快成光头了。
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前天天注册了账号，因为有四年半来有太多太多的话憋在心里，怕自己有一天突然走了就说不出来了。里面的每一句话都是我的亲身真实经历我是一名94年的女孩，与难治性血小板减少性紫癜已斗争四年半了，从治愈现在复发，这一路我经历了太多，没经历过的人也许无法体会，其中身体与心里的痛苦真是无法与外人道也。本以为早已习惯了，失去了四年半最美好的时光，失去和好友一同毕业的机会，体…
我家女儿ITP复发已经2年多了，平时血小板在10-40。在这期间，发现一个很有意思的现象。就是，孩子在鼻炎和感冒、过敏性咳嗽（呼吸道感染）时，血小板会升到60以上，但是两次肠道感染拉肚子，血小板会降到个位数，这是为什么啊？我家小孩被确诊为特发性血小板减少性紫癫，血小板用的塞米松冲上去后，用强的松可就掉下来了，医生说激素不敏感，这可如何是好，现在血小板维持在2…
再生障碍性贫血，怎么办？母亲去年卵巢癌手术化疗后，有于老人惧怕医院空白期4个月没有复查血常规，半月前说头晕脚上出现红点牙龈出血，我回家赶快送至医院，得知血小板很低只有3个，无奈采取输血小板两个单位，次日上升81几天后又跌到26，无奈我火速办理转院至省城三甲中南医院，做了骨髓穿刺，结果说是再障血小板减少症，没有巨核细胞，天啊母亲操劳一生任劳任怨，得了癌症好不容…
问：有些保健品有口服的丙种球蛋白，对于ITP的患儿是否有帮助？ 答：这种保健品只是可以预防感染，不能治疗ITP，ITP使用丙球是免疫抑制，不是免疫增强，使用的计量很大，要求每公斤1克，每公斤200毫克是免疫增强，用于抗感染的时候。小剂量的丙球是免疫增强，大剂量的丙球是免疫抑制。所以口服的只是免疫增强，可以预防上呼吸道感染等
仅以此文献给那些因为孩子得了ITP而痛苦挣扎的爸爸妈妈们。从2021年5月诊断出姐姐患有血小板减少症（确诊为ITP），到现在已经快两年时间了，这期间我们有打过两次丙球蛋白，前后吃了七个月的中药。最后是中医彻底治愈了姐姐，从2022年6月份开始，到现在一直很稳定，没有再复发。见血小板每月检测记录表格。 2021年5月初姐姐在家里写作业，突然开始流鼻血，且血流不…
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