查到个东西，是苏尔云本人写的文章。大家分享下：
近来感冒的人很多，我们血小板低的病人还经常出鼻血。在这里介绍一种简易预防法：每天洗脸2-3次，每次3分钟。用热一些的水，热毛巾把整个脸都蒙住，鼻子吸气，脸朝天，鼻涕内吸，把涕吸干净，一把脸洗完，再绞一把，直到水不热了，大约3分钟。这要天天坚持，长期下来，方有效果。既治了病又养成了好习惯。
早上用冷水洗脸，的确能防止感冒，这是有一定科学道理的。冷水洗脸的保健作用还在于：锻炼人的耐寒能力，预防感冒、鼻炎，对神经衰弱的神经性头痛患者也有益处，是非常好的。
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吃了6个月中药了，现在达到了106正常范围了，记录下这段历程！我是生产时发现的血小板偏低，凌晨发作，护士抽了几管子血，第二天一早过来说血小板有问题，需要再抽一管复查，当时我以为就是类似贫血那种小病，也就没多问，结果出来后医生过来说血小板只有48，说怕产时大出血止不住，要打一个针然后让我老公签字，后来我才知道这应该就是什么激素吧，因为我出院的时候问医生有没有问…
新冠疫苗接种一直是抗磷脂抗体综合征病友们非常关心的问题，很多病友因为担心影响病情或是出现副作用而不敢接种疫苗。之前血小板减少病友公众号也有病友给我们留言，要我们收集抗磷脂抗体综合征患者打新冠后的症状和反应。那些接种了新冠疫苗的病友，后来都怎么样了？ 本次数据调查截止时间为2021年9月31日，一共收集了1302位病友的投票，其中521位（比例40.02%）病…
本人女性患者，今年20岁，确诊itp五年，于2017年在福建确诊itp，后持续用激素治疗，4年左右激素无效，后使用过硫唑嘌呤，环孢素，达那唑。 我于2022年3月开始使用艾曲波帕，刚开始用还算敏感，当时用环孢素和少量激素，血小板10左右，服用50mg起用，第一周血小板数量达200，缓慢减停环孢素和激素后，单用艾曲波帕50mg，最高时血小板达500，开始调整剂…
我的血小板时高时低，高的时候正好可以达到100，低的时候可以低到10，但基本上第二天就慢慢回升了。同时，如果有点小感冒就会跌得特别厉害。 骨穿报告显示巨核细胞成熟障碍；平常血小板低的时候爬楼梯会特别喘;出血情况很少，血小板特别低的时候就是牙龈和口腔出血，但第二天情况就会转好.平常我没有用药物治疗，只是吃一些维生素来维持，请问我这种情况算是一种免疫力低下的表现…
得了个洋气的病，成人斯蒂尔病……2019年9.31入院（上海华山医院），跨年都是在医院，基本确诊得了成人斯蒂尔病（多么洋气的名字），我自己也是第一次听说。症状就是高烧不退，每天一个到两个小高峰，多数下午到晚上；四肢关节游走性疼痛；咽痛；皮疹；肌肉酸痛；白细胞、C反应蛋白都高出很多。2020.1.9出院，现在出院每日口服甲泼尼龙10粒、奥美拉挫2粒、钙尔奇D片…
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