免疫性血小板减少症的认识误区

大家基本都掌握了一些基础的医学知识,不会为孩子发烧、咳嗽、腹泻而惶恐不安,可如果化验血常规,哪怕化验单上的血小板数值只下降一点点,也足以击垮一位强大的母亲,让她坐立不安,彻夜难眠。血小板减少真的有这么可怕吗?今天就和大家来讲讲。
原发性免疫性血小板减少症(ITP)。ITP是一种由自身免疫介导的儿童最常见的出血性疾病,以血小板减少和皮肤黏膜出血为主要特点。正所谓关心则乱,因该病存在活动性出血的风险,有些家长在孩子患病后非常焦虑,严重影响生活质量。
实际上,很多家长对ITP的认识存在很多误区,走了很多弯路。今天我们就来聊一聊这个话题,避免入坑。

血液病认识误区
血液病认识误区

误区1:血小板减少就是ITP

虽说血小板减少最常见的疾病是ITP,但并不是所有的血小板减少症都是ITP。实际上ITP是一种临床排除性诊断,也就是说需排除其它继发性血小板减少症,比如系统性红斑狼疮、甲状腺疾病、药物诱导的血小板减少、淋巴系统增殖性疾病、再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合症、恶性血液病、慢性肝病脾功能亢进、血小板消耗性减少、感染等所致的继发性血小板减少、假性血小板减少以及遗传性血小板减少等才能诊断ITP。

误区2:想诊断ITP就必须要做骨髓穿刺术

ITP是一种排除性诊断,而骨髓检查是鉴别ITP与其他血液病的一种重要手段。很多家长以为诊断ITP都要先完成骨髓穿刺,因而如临大敌,心理压力很大,其实并不是这样的。
一般初次诊断ITP时,如果患儿具有ITP的典型表现,且不应用糖皮质激素时,是不需要常规进行骨髓穿刺的。如果初次诊断ITP时患儿的临床表现不典型,或者需要应用糖皮质激素,则需要完成骨髓穿刺。
如果一线治疗效果不佳或者迁延、慢性ITP也需要完成骨髓检查,而且可能需要定期复查骨穿。

误区3:不能用激素治疗

糖皮质激素是治疗ITP的一线药物。但很多家长都把激素当成了洪水猛兽,认为激素的副作用非常严重,对激素治疗产生了恐惧和抵触心理。其实激素是一种非常有效且经济的药物。只要规范应用并提前对症联合用药,其副作用大多都是可以避免的。使用激素需要在有经验医生的指导下进行,切忌不规范用药,不规范停药。有些家长病急乱投医,会选择一些所谓的“神药”。这些药里有的就含有激素,开始时可能会看到明显的效果,但因为其并非按照激素的规范方法使用,效果往往不能持续。

改善生活方式
改善生活方式

误区4:血小板数值必须升到正常

把ITP患儿的血小板数值提升到正常水平是医生和患儿家长的共同愿望。但我们应该了解,ITP实际上是一种自身免疫性疾病,而机体的免疫系统恢复平衡稳态是需要时间的,所以自身免疫病往往会表现出病程的迁延难治。目前国内外相关指南均建议,ITP患者血小板计数≥30×10⁹/L时,可以暂不治疗,进行观察随访。不惜代价也要把血小板提升至正常水平的做法是ITP治疗的一个误区。

误区6:不能正常学习和生活

与粗心的家长不同,更多的ITP患儿家长怀着一种如履薄冰,如临深渊的心态,在患儿日常的疾病管理时过度重视可能存在的出血风险,取消患儿户外活动,长期进食软食,犯了“过犹不及”的错误。如果家长长期处于焦虑情绪,且让孩子也时刻处于战战兢兢的生活环境,对康复不利。在无活动性出血且血小板计数≥50×10⁹/L的时候,孩子是可以正常生活学习的。保证孩子如常的心态、作息、饮食和适合的运动,对于自身免疫性疾病的恢复大有裨益。当然,适当限制活动,避免外伤,预防感染是应该的。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/6063.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(5)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年6月6日 上午10:41
下一篇 2022年6月6日 下午2:09

相关推荐

  • 初发病血小板17,治疗后血小板稳稳上升准备停药

    我女儿在4月初得病毒性感冒,吃了日夜百服宁。然后在感冒两周后也就是四月下旬小腿出现紫癜。当时我们家对这个病一点概念都没有,因面临期中考试,也就没有去看病。只说到五一节回家休假再去医院看。就这么拖着,到了五一节回家时,我发现女儿身上不可能撞到的地方都是黑紫色的乌青、小腿上都是小红点点。有点奇怪。   五一那天,女儿还和同学一起去摄影基地玩了一天,到了5月2日我…

    2022年9月9日 儿童康复案例
    4.5K00
  • 未分化结缔组织病彻底的变成了分化结缔组织病

    血小板依然没降。但我发现,我的抗核抗体表上出了点问题。我一个抗体都直接变成了阳性,抗核抗体也是阳性,而且dsdna定量突然超标了,我当时拿到这个化验单时就觉得有些不对劲了,在网上查来查去都没往最严重的地步想,觉得自己可能是干燥综合征或者是什么。结果我下午复诊,把报告刚放到桌子上,大夫就扫了一眼就说,红斑狼疮呀。我现在还记得那个场景,我整个人都懵逼了。 上图那…

    2024年6月7日
    1.7K00
  • 发高烧时发现血小板减少

    我家宝贝一向身体健康,一周半发高烧时发现血小板低,一个月后复查血小板35,开始治疗,请各位专家、爸爸妈妈看后对宝贝的治疗提出意见和建议,不胜感激!! 补充如下:因7月12日乘飞机前往广州遇空中管制,飞机晚点2个多小时,机场温度极低,宝宝有点受凉,我也担心乘飞机对宝宝有不良影响,故于7月13日上午在广东省妇幼就诊,只有喉咙红肿,无其他感冒症状,勿须治疗,只复查…

    2022年12月7日
    1.4K00
  • 腿疼和血小板减少有关吗?为什么要补钙呢?

    病问:我血小板减少好几年了,医生说我是慢性期了,之前血小板数值还可以,不用长期吃药,最近一年血小板总“掉”,不得已长期小剂量激素维持着,最近感觉腿关节总疼,睡觉时还会抽筋,看大夫说让我及时补钙。腿疼和血小板减少有关吗?为什么要补钙呢? 医生:血小板减少治疗期间,激素药物会让血小板数值有明显地提升,可达正常范围。然而,激素也是有诸多副作用的,不仅仅是增重,肥胖…

    2023年6月11日
    1.2K00
  • 一查竟然是罕见戈谢氏病

    近日,东南大学附属中大医院血液科收治了一例特殊的患者,16岁女孩总是头晕乏力,后经诊断她患上了罕见病的一种——“戈谢氏病”。该院血液科丁家华主任医师介绍,这个病的发病率很低,约是20—50万分之一,由于该患者久拖不治,很可惜地错过了骨髓干细胞移植的最佳时机。 花季少女真真(化名)来自苏北的农村,从小就活泼可爱,学习也很用功,可是一年多前,她感觉自己总没力气,…

    2023年2月18日
    1.7K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。