免疫性血小板减少症的认识误区

大家基本都掌握了一些基础的医学知识,不会为孩子发烧、咳嗽、腹泻而惶恐不安,可如果化验血常规,哪怕化验单上的血小板数值只下降一点点,也足以击垮一位强大的母亲,让她坐立不安,彻夜难眠。血小板减少真的有这么可怕吗?今天就和大家来讲讲。
原发性免疫性血小板减少症(ITP)。ITP是一种由自身免疫介导的儿童最常见的出血性疾病,以血小板减少和皮肤黏膜出血为主要特点。正所谓关心则乱,因该病存在活动性出血的风险,有些家长在孩子患病后非常焦虑,严重影响生活质量。
实际上,很多家长对ITP的认识存在很多误区,走了很多弯路。今天我们就来聊一聊这个话题,避免入坑。

血液病认识误区
血液病认识误区

误区1:血小板减少就是ITP

虽说血小板减少最常见的疾病是ITP,但并不是所有的血小板减少症都是ITP。实际上ITP是一种临床排除性诊断,也就是说需排除其它继发性血小板减少症,比如系统性红斑狼疮、甲状腺疾病、药物诱导的血小板减少、淋巴系统增殖性疾病、再生障碍性贫血、骨髓增生异常综合症、恶性血液病、慢性肝病脾功能亢进、血小板消耗性减少、感染等所致的继发性血小板减少、假性血小板减少以及遗传性血小板减少等才能诊断ITP。

误区2:想诊断ITP就必须要做骨髓穿刺术

ITP是一种排除性诊断,而骨髓检查是鉴别ITP与其他血液病的一种重要手段。很多家长以为诊断ITP都要先完成骨髓穿刺,因而如临大敌,心理压力很大,其实并不是这样的。
一般初次诊断ITP时,如果患儿具有ITP的典型表现,且不应用糖皮质激素时,是不需要常规进行骨髓穿刺的。如果初次诊断ITP时患儿的临床表现不典型,或者需要应用糖皮质激素,则需要完成骨髓穿刺。
如果一线治疗效果不佳或者迁延、慢性ITP也需要完成骨髓检查,而且可能需要定期复查骨穿。

误区3:不能用激素治疗

糖皮质激素是治疗ITP的一线药物。但很多家长都把激素当成了洪水猛兽,认为激素的副作用非常严重,对激素治疗产生了恐惧和抵触心理。其实激素是一种非常有效且经济的药物。只要规范应用并提前对症联合用药,其副作用大多都是可以避免的。使用激素需要在有经验医生的指导下进行,切忌不规范用药,不规范停药。有些家长病急乱投医,会选择一些所谓的“神药”。这些药里有的就含有激素,开始时可能会看到明显的效果,但因为其并非按照激素的规范方法使用,效果往往不能持续。

改善生活方式
改善生活方式

误区4:血小板数值必须升到正常

把ITP患儿的血小板数值提升到正常水平是医生和患儿家长的共同愿望。但我们应该了解,ITP实际上是一种自身免疫性疾病,而机体的免疫系统恢复平衡稳态是需要时间的,所以自身免疫病往往会表现出病程的迁延难治。目前国内外相关指南均建议,ITP患者血小板计数≥30×10⁹/L时,可以暂不治疗,进行观察随访。不惜代价也要把血小板提升至正常水平的做法是ITP治疗的一个误区。

误区6:不能正常学习和生活

与粗心的家长不同,更多的ITP患儿家长怀着一种如履薄冰,如临深渊的心态,在患儿日常的疾病管理时过度重视可能存在的出血风险,取消患儿户外活动,长期进食软食,犯了“过犹不及”的错误。如果家长长期处于焦虑情绪,且让孩子也时刻处于战战兢兢的生活环境,对康复不利。在无活动性出血且血小板计数≥50×10⁹/L的时候,孩子是可以正常生活学习的。保证孩子如常的心态、作息、饮食和适合的运动,对于自身免疫性疾病的恢复大有裨益。当然,适当限制活动,避免外伤,预防感染是应该的。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。