康复分享丨免疫性血小板减少症(成功毕业)

免疫性血小板减少症康复分享”毕业论文”

寒假马上就要结束了,对于家有二胎的宝妈们是个可喜可贺的好消息,神兽(老大)就要归笼,家里剩下二宝就好带了。我还暗自高兴,然而,一场突如其来的噩梦打破了我们四口之家安逸的生活!

眼部出血点
眼部出血点

2021年二月底二宝九个月,按照月零去社区医院打得a群流脑疫苗。疫苗过后四天左右脸上出现出血点,当时没太在意,在家耽误了2天,我是个比较心小的麻麻,所以还是决定带去当地区医院看一看。
挂了皮肤科(以为是皮肤的事)抽完血,当时血小板为7,医生说情况比较严重,让我们赶紧到儿童医院去,到了北京儿童医院,直接急诊,静脉抽血血小板值为1,同时检查出心肌受损。血液科医生会诊让我们输上了丙球、止血药和盐水。并和我们讲明了情况。
血小板减少有3种情况:
1.白血病
2.恶性血液肿瘤疾病
3.血小板减少症。

医生说,先输上丙球,看看效果,如果是前2种恶性病,丙球效果不会太好,就要做相应的检查。如果是第三种疾病,那么不用慌张,就是血液科里的普通小发烧感冒一样。但当时对于第一次听说是血液病的我们来说,害怕的不行,看着孩子情况十分紧急,泪如雨下……好在丙球过后验血,血值在往上涨,挂了2天后,血小板恢复到了79,医生变通知我们出院回家观察。当天回家美美的睡了一觉以为这就好了,谁知孩子睡醒后突然发烧37.6左右,我们又带回儿童医院,检测血小板为124(输完丙球第二天,血小板值1-21-79-124),便又回家观察。

ITP症状
ITP症状

后来挂了北儿血液科吴主任的号,他给了我们一本黄色的书(普及本病的知识书),书名是免疫性血小板减少症,后面还有病友之家,我便加入了病友群,群里吴姐、万哥、轩轩爸,军刀(志愿者)为群友普及本病的知识与常识,我才了解到,后来的发烧可能与输丙球有关,有部分患者输入丙球后是会发烧的!

病友群里 答疑解问

在群里,大家相互关系相互加油打气,有关于病的问题,志愿者们都会认真回答,给予我们很多的建议与方法,真的十分感谢他们,是他们让我们学到更多怎么护理孩子,对itp有了更深的了解。现在我们距离初发病已经有一年多了,血小板最后一次测在200➕了,这种应该是疫苗引起的一过性血小板减少症,但我心里还是时常的打鼓 ,还是非常害怕….在这一年多里,我们经历过发烧、感冒、血小板也都在正常范围内,我希望永远不复发!

itp的理解和领悟

另外谈一谈我在病友交流群里学到的对itp的理解和领悟。
1.itp是个良性疾病,百分之80的孩子在一年内都会自愈,孩子大了,免疫力提高了,不混乱了,就会好,不要过度治疗,(前提是一定确诊是itp)itp不是治愈好的,而是自愈好的!

2.丙球是在危机值急救用的,它会使血小板在比较低值的情况下快速提升,避免出现更严重的内出血。但也不要总用,尽量拉开冲丙时间,毕竟会有耐药性!使用次数越多以后效果会越来越差!

3.不要盲目投医,吃药。这个病是全世界的难题,没有任何药物可以一吃就好,是药三分毒,尤其对于小宝宝们,医院更是要去正规三甲医院,不要听信网上的假医生

祝愿治愈
祝愿治愈

4.另外,超过一年未痊愈的孩子,记得把风湿免疫也查一下,尤其是大龄女童,这一点切记,时间长,未恢复的,检查做全真的很重要!

5.家长一定多学习,进病友交流群真好,真的学到很多很多常识,只有家长心里有底,孩子才能少受罪!我家开始只有脸上有几个出血点,在急诊输上丙球后,腿上也开始有出血点,脚底都是血丝,牙龈也有点出血了,我当时不知道,我以为长牙顶的牙龈出血,

进群学习后,我才知道,那是湿性出血,血小板低才会有的症状(湿性出血就要适当的干预一下了)。
我家虽然是输了两天丙球就好了,但我在群里还学到了很多别的用药的方法,还明白了一线药物、二线药都有什么不同。这些知识都是志愿者们教会的,他们不厌其烦的一遍一遍的说,一遍一遍的讲,给我们普及了很多很多知识!再次感谢,谢谢你们的无私付出!你们就是灯塔,就是后盾!就是我们这些家长心中的定心丸!

最后祝所有孩子们都早日康复!孩子们都会好的!加油!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。