再障风雨四十载-我是如何度过再障严重期的

本来想把这篇文章写得沸沸扬扬,加入点故事性的东西,可能看的人会感到不枯燥,但是仔细想了想,谁稀得看你那些琐琐碎碎的事,大家想看的和觉得有一点参考作用的无非就是下面三点:
1 你的治疗过程
2 治疗过程各个阶段所用的药物
3 各个阶段所用的药物后的效果如何

所以下面写的就紧紧围绕这三点,咱就像吃那海底捞,尽捡那干的捞,直奔主题。

天津医学科学院确诊资料
天津医学科学院确诊资料

发病原因和历程和用药

1979年因两片氯霉素而致慢性再障,在苏州地区人民医院确诊后治疗三个月出院。 然后在家巩固治疗半年痊愈。当时治疗的药物有:强的松(只用了一个月),肌肉注射丙睾,吃利血生(利可君),再障再造丸这四种药物。吃药大概有10个月左右,痊愈后停药,一直维持了十七年没有复发(现在回想一下复发的原因可能是:第一当时住校,营养跟不上伙食很差,第二平时没有做好防护,有时感冒发烧,没有定期检查,第三因为升学压力晚睡早起过于劳累),一直状况良好,后来因高考过度劳累而复发。唉,造化弄人啊。

复发后在苏大一附院做骨穿后,再次诊断为再障, 开药回家治疗,经过两个月的规范治疗,效果极好,可能因为年轻而且又是慢再的缘故吧,后来就顺利地上大学然后工作了。这期间所用的药物有:肌注丙睾,再障生血片,氨肽素(升血小板),VB4(升白细胞),DNA(辅助)。
当时问医生为啥不用利血生,她说这个药目前发现疗效不确切,正逐步淘汰中。丙睾就用了几个月就停了,因为上大学没法打针,当时咱也不懂得雄激素不能停这么早,就只吃点氨肽素之类的辅助药。好在这期间状况还比较不错 一直到工作以后,麻烦事就又来了。

由于工作烦心又劳累,病情加重,又到了老地方苏大附一,再次确诊,但比原来重了,还是开药回家治疗,所用药物有:肌注丙睾和口服十一酸两周一交替,其它药物同上。但这次的治疗效果就很不好。到了2005年 听说二院有用静滴环孢素治疗再障的 于是就住院开始治疗。方法是静滴10天为一疗程,休息10天在进行第二疗程,一共两疗程,第二疗程进行了5天肝肾指标就大幅度超标,只能停用。期间口服康力龙一周,肝功不行就又换回十一酸这样治疗一点效果都没有。

后来我慢慢了解到这种静滴的方法是不对的 环孢素只有在患者无法口服或者在移植前的预处理才采用静滴。因为静滴的副作用太大。
关于中医,毕竟是我国的国粹,还是要说说我的经验——无效(针对我自己)
西药效果不好,咱目光就转到中药,于是就买了好多中医中药方面的书来看,一边看一边做笔记,对中医中药都达到了痴迷的程度。听说苏州有一位中医,他父亲是苏大附一的医生,享受国务院津贴,退休后年龄大了就由他儿子在家给人看病,喝了两年的汤药 花了好几万 没有一点起色,血红蛋白降到19 抬到医院输了血才缓过来。可能有人会问,效果不好 为什么还坚持喝那么久,因为当时我深信中药起效慢,总有一天会起效的。但是现实总是残酷的。不说了,后来就不吃中药。

病情严重期——还得找权威

到了2010年 那时病情十分严重,血红蛋白太低太低 走十步路就要摔倒,吃几口饭就吐,赶紧到医院输血 输血前低压已经降到35 输血后就又缓过来了,如果当时再耽误几天 俺可能就驾鹤西去了。
几天后,找了个知名专家看病,了解情况后问口服过环孢素没有:我说没有。于是就用十一酸和环孢素就这两样治疗。没想到一个月板数就缓慢地开始涨了。05年的时候静滴那么大的剂量都没有效果,看来选择合适的方法还是非常重要的。

重型再生障碍性贫血治疗方案
重型再生障碍性贫血治疗方案

这样治疗了三年,血红蛋白从刚开始的十几个涨到了85 血小板从7个到了25,白细胞正常,可能是生病时间太长,涨的慢。 这时候医生说吃的时间太长了 该减药了 现在知道那时减药是不恰当的,环孢素从5个减成4个,两个月后血象下降,再吃回5个就没有什么效果了
一段时间后。换了一位专家 他说你血药浓度达不到150,加一粒,这样以后血象就像老牛拉破车一样,十分缓慢地涨着(这也许就是我们平常所说的抗药性吧。

到了18年底 麻烦它又找上门来:
18年12月查了肝功肾功,肝功尚可肾功超标 只有减药或停药,保肾要紧,但减了一粒环孢素,肾功下不来,只有停药,停环孢素一个月肌酐76 正常了。这可麻烦了,足量吃环孢素肾受损,不足量吧,血红蛋白下降。该如何是好。
这时候想到了天津方案 小剂量环+左 心情顿时豁然开朗
都知道天津学研所是权威,但是天津咱不打算去,因为病已经确诊,如果去的话,一套检查下来一万多,最后还是吃那几样药,于是废了好大的劲花了很长时间找了几个同病相怜的病人,问到了他们在血研所的方案,同时结合自己的病情,制定了如下方案(感觉自己都是医生了):

三粒环孢素顿服和五粒左旋咪唑隔日交替服用,每天三粒十一酸 康力龙我不耐受。辅药 叶酸隔日一粒,甲钴胺一周一粒。服用了半个月检查血象没有任何动静。
但是下面就是见证奇迹的时候了:
服药一个月,血红蛋白从40涨到44 ,血小板从19涨到26, 白细胞没什么变化。
45天后,血红蛋白涨到47,板数基本没变化27 ,白细胞涨到3.4。
60天后,血红蛋白涨到了52 ,板数涨到32,白细胞涨到了3.6。
左旋啊左旋 你那么神奇 给你找个女朋友吧
你叫左旋咪唑 她叫右旋糖酐 可甜了
还是借用小岳岳的口头禅 我的天呐
这里还是说明一下 用药听从主治医生的。这个方案有人有效,有人没有效果。

在特别的提醒一下天津血研所方案:环孢素最小的用量是2粒,最大用量是八粒,用2粒的是轻型或者早期再障,有的患者说8粒怎么能说是小剂量呢,对于豆芽菜来说 肯定属于大剂量,但用8粒的体重二百斤啊 那还不是小菜一碟吗。还有的用3粒 4粒 6粒的,但我发现现在用3粒的方案比较多 这是为什么呢?
小剂量是不用查环孢素的浓度的 但为了分析原因,我要用到谷值和峰值,如果用4粒分两次服 虽然药效多持续12小时,但谷浓度和峰浓度都比较低,一次服用3粒 虽然药效短了12小时 但在有效的12小时里,峰值和谷值肯定比4粒方案高 而且在有效的时间里 谷值有可能,达到150 我测过一次,我晚上服3粒 第二天测谷值152,如果隔天测,不论3粒还是4粒都很低。

我的用药记录明细
我的用药记录明细

药物减量

今天说说大家比较感兴趣的话题——药物减量(以问答的形式来给大家回答一下,下面进入情景模式,我今天坐诊,你进来了) 问 何时减药? 答 血象恢复正常并稳定一年以上或者血象不能恢复正常但在平台期稳定一年以上才可以减量。
问 减药有什么要求?
答 缓慢 缓慢 再缓慢 重要的事是要说三遍的(我端起杯子 润润嗓子 继续)
问 怎样做才叫缓慢
答 三三制 减药法
问 啥是三三制
答 第一个三是指三天 第二个三是指三个月
问 请详细举例说明
答 假如你原来每天吃6粒环孢素,那么接下来的第一天吃6个,第二天吃6个,第三天吃5个 ,这样三天一循环,循环一个月,第二个月就 6 5 5 ,三天循环再一个月,第三个月就是每天5个,期间监测血象,如果降得厉害,赶紧加回去,则减药失败,如果血象只是一点点的小波动,那么恭喜你,减药初步成功。
问 谢谢 再会
答 谷得摆
说明一下 减药方法是根据大量的文献资料和医患问答得到的,许多医生都采用两天一循环。我觉得两天循环还是有点快了,还是三天循环比较稳妥。千万不能两个主药一起减 如果一起减那就离解放前不远了。初步减药成功后不要急着开始下一轮,应该观察两三个月,血象平稳才能再减 。

这样算下来减一粒就用了5、6个月,虽然时间长了点,这样做比较稳妥,毕竟咱们那点可怜的血象可是用一叠叠钞票和美好青春垫起来的啊。
第二轮就可以减雄激素了,如果是片剂则减半片,胶囊就减一粒,方法还是三三制。大多数再障对雄激素都有强烈的依赖性,有的人减药就会掉血 因为骨髓已经习惯了雄激素的刺激 就像那烟瘾很大的人来一口就精神抖擞,我咨询过协和的段博士,我说减药就掉血怎么办,他说那就只有一直吃着。减药就是为了能用最小的剂量维持住血象 如果能停药那就是再好不过了。
对于重要问题我还想再啰嗦几句:中药也是有副作用的,它也要通过肝肾代谢,服中药也要经常监测肝功肾功,发现不良反应 及时与医生沟通解决,我原来有段时间吃中药腹泻,最后发现是黄精这味药所致,把它去掉就好了。有人很喜欢吃烤白果,吃起来肉乃乃的,但是白果是有毒的 达到一定的数量就会中毒,白果中毒是没有特殊的解毒方法的。下面的书是很早以前买的 原来对它们是爱不释手 现在是尘封已久。

环孢素
环孢素

下面说一说环孢素两个隐匿的副作用

之所以说它隐匿 是因为需要好长时间才发生 甚至需要六七年的时间,但如果剂量比较大的话,短期内也可发生:
1 血糖的缓慢升高 而且升高后 即使你环减量 它下降的速度会非常慢 ,在查肝肾功能时最好查一下血糖 开检查单时跟医生说只查血糖这一项 血糖的附加项不查,否则 价格会很贵
2 环孢素会导致胆汁淤积 甘胆酸(好多人检查中可能没有这一项) 总胆汁酸 碱性磷酸酶这三项会升高,甘胆酸最灵敏,它最先升高,其次是总胆汁酸和碱性磷酸酶,如果淤积厉害 最后转氨酶也会升高,这时如果不干预,那么经过一段时间后,它会送你一个免费的礼物:肝硬化。
下面说一说药物保守治疗的有效率
有效率是基本治愈率、缓解率、进步率三者之和,许多文献和案例的数据都有些许差别,所以有些只能用大概的区间表示,以下是治疗六个月或者十二个月后的数据:
单用雄激素有效率:50%——59%
单用环孢素有效率:50%——60%
环孢素+雄激素有效率:80%——93% (用这种方案的较多)
只单独用左旋咪唑一种药有效率是:66%——76%
左旋咪唑+雄激素有效率:81%
左+雄激素+普萘洛尔:87%
环+左+雄激素对轻型再障有效率:91%, 对重型和复发型有效率:50%

肌酐偏高该如何解决呢?

最有效的方法就是减药或者暂时停药,但这个方法是大家最不愿意用的除了这个方法还有没有其它方法呢? 当然有,请看下面介绍:
第一:从饮食上控制
适当控制蛋白摄入量,同时也要控制盐的用量,用低盐饮食。如果肌酐偏高同时又有血压的升高,就更应该用低盐饮食。高血压会加重肾的损伤

第二:用药物控制
使用可以降肌酐的药物,比如尿毒清或是金水宝等中成药,长期服用无明显毒副作用,可以减轻肾的解毒负担从而控制肌酐,但并不能直接改善肾脏功能,如果上述两种方法不能使肌酐降低 那只有减药或者暂时停药,又得说那句说了好多次但又不得不说的话了。以上建议仅供参考 实际用药请遵医导。

艾曲波帕

继续 今天换一下风格,说一下比较前沿的一种药物:艾曲波帕

艾曲波帕
艾曲波帕

或许是因为我的病情比较久了,长时间的用药导致自己都快成药罐子了,2019年底我开始用的艾曲波帕,因为这个药太贵了,所以我选择的仿制版,经过多方对比选择了碧康的,大家也都知道久病成医,咨询医生后,推荐的起始剂量是50毫克,但是我自认为自己年轻,从25毫克开始服用的,这个仿制的有25毫克和50毫克两种(单纯从记录来说,还是50毫克的合算)每五天检测一次血象,结果服用了五天后,板数下降厉害,以迅雷不及掩耳盗铃之势迅速的增加到了五十毫克,从2019年11月2号开始服用到11月底,板数恢复到了正常值(略低于,但是对我我们再障患者来说,已经很好了)。因为这个药我服用了没多久,只能说我自己服用25毫克效果不佳。

艾曲波帕这个药应该说对再障病人是不错的,特别是对其他疗法无效的难治型再障病人,有疗效的比例较高,疗效特别是在减少出血现象方面比较明显。保持用药,疗效也比较稳定,也没有明显的副作用。但是也要考虑年龄方面的问题,因为你不知道这个药对你有效的时间是多久,如果无效了,其他药物是否还有效,是否还会出现更新型的药物来维持。 除了抗药时间,还有一个比较现实的问题就是价格太贵。对此我们只能希望以后中国药监局批准上市后,会有国内仿制药出来,价钱也慢慢降下来,或是在社会与病人的大力呼吁下,该药最终能进入全国医保或大病医保范畴。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/7828.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月11日 下午9:16
下一篇 2022年8月11日 下午9:57

相关推荐

  • ITP是本身免疫系统紊乱,不是免疫低

    从临床表现看,诊断为:免疫性血小板减少症(ITP)。是非常多见的一种良性疾病。诊断标准如下:1.血小板低于正常;2.白细胞正常,没有贫血,一般的常规检查如肝肾功能等等都正常;3.脾脏轻度肿大或正常,没有淋巴结肿大;4.骨髓检查:巨核细胞数量增多(正常7-35个),少数可以减少;5.排除其它可引起血小板减少的原因。所以,ITP最主要的必须排除其它疾病(肝病、风…

    2022年11月21日
    77900
  • 儿童再障雄激素的使用和日常护理方面存在的问题

    一、雄激素造成的肝肾损害是否可逆? 竺晓凡主任:大部分患者在服用治疗剂量的雄激素的时候,不会出现肝损害,但需要每个月检测,一旦发现异常,要根据酐酶情况减量或停用。 二、哪种情况下需要雄激素和糖皮质激素联合用药? 竺晓凡主任:获得性再障患儿不主张雄激素联合糖皮质激素。部分先天性骨髓衰竭的患儿雄激素应用同时联合糖皮质激素;另外ATG治疗后骨髓增生良好,但外周血未…

    2022年8月11日
    86000
  • 再障的漫长治疗之路

    病史:再障7年,于2018年发现血小板减少,2020年发展成为全血细胞减少,并于10月ATG治疗,7月门诊就诊,诊断再生障碍性贫血,中药+康力龙治疗脱输,并有好转。 西药支持治疗,中药辅助治疗,对于病情严重的患者,第一步就是要脱输,但是对于患者来说这也是一个漫长的过程,有时服用几个月的中药,输血间隔才从一个星期变成两个星期,但这就是进步;第二步就是血象的上升…

    2022年7月26日
    1.3K00
  • 微信病友交流群
  • 免疫性血小板减少症能买保险吗?

    免疫性血小板减少症 能买住院医疗保险吗?没病前可以买,得病后不能买!(保险公司不做亏本生意)重疾和医疗险基本买不了了,寿险和意外险应该不受影响。 虽然没有确诊血小板减少性紫癜,但健康告知中一般会涉及到两年内是否住院的问询。所以比较稳妥的方法是向保司提交体检报告和儿保手册进行人工核保。我看你这个病例上写的是去年的10月份,也过去一年多了。如果只是单次急性发作,…

    2022年5月30日
    2.3K00
  • 血小板减少患儿 生活细节注意事项

    血小板低生活细节 注意事项 1.定期复查血常规。特别是吃激素的孩子,更要勤测。激素期间少盐少糖多钙多钾高蛋白饮食,平常未用药的患儿一般建议半个月到一个月复查一次即可,或者根据症状监测。做好血常规记录随访表格,病程一目了然。在这再重复且重点强调一句,不要把血小板数值看的太重。 2.观察出血状态尤为重要,比查血常规还重要,这个是看你是否干预的硬指标。症状大于数值…

    2022年6月12日
    1.3K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。