ATG/CsA/MMF的疗效vs短期、长效副作用及护理的认识

谈儿子使用ATG/CsA/MMF的疗效vs短期、长效副作用及护理的认识

ATG的疗效

上面的6种免疫抑制组合疗法我儿子用过ATG/CsA/MMF这3种,今天就重点谈谈疗效和副作用。琨当时上A是属于很顺利的,起效也快,上了A后红就不用输了,血小板一个月脱输,不到半年,血象的红和血小板就正常了,粒和淋巴比例也正常,就白在3点多,可以说是最好的20%里的,因为血象涨得快,我们的护理也比较好,儿子在A后一年里有过小感冒,吃点西药就过去了,没有大感染。

ATG/CsA/MMF治疗过程
ATG/CsA/MMF治疗过程

当时我认为我们幸运的,在广州很多医院还没有推广ATG,我们能及时转院到中二能上了A,而且疗效又很理想,当时和我们上A的2个孩子效果都不好。但现在回头看,我能再选择,就不会让儿子上A了。疗效那么好,为什么不选择?我后面的感悟会用事实展开说明。

环孢素CsA的疗效

琨97年8月3号A后上CsA,一切很顺利,到98年过年后基本血象正常了,当时还侥幸儿子病不是很重,和很多发病的病友一样,觉得A后起效了,天也亮堂了,胜利在前面。会问医生孩子什么时候能好?什么时候能减药?那时被告知吃环足量不能少于1.5年(在中二这个点是上限,温哥华这个点是下限,但在蒙特利尔的一个中二病友从11岁得病,但A后血一直血小板最高在7-8万,西医从儿科看到的成人,发病前2年在广州中二看,后来移民到加拿大蒙城,蒙的医生就是不敢停药,一直1粒50mg环的维持量,我去年联系的时候孩子已经吃环6年,早超过西医说该有的时间点了,这说明什么?西医知道环或激素长期服用副作用大,一般不能超过3年(这是中山二院的主任告诉我的),但发现环的稳固性不好,复发率高,特别是血象不能达到正常值的患者停药更甚,所以很多西医明知道到副作用,但停药病人面临复发的危险,没有其它好的方案,如果肝肾功没有大的问题,只能让病人低量维持。

骁悉MMF的疗效

骁悉MMF
骁悉MMF

这个药是2010年琨复发后西医才让我们和环联合使用的,目的就是强力免疫纠错,西医认为使用A和环2.5年了,人体已经产生耐药性,细胞记忆也更强了,单用环,免疫纠错的强度不足,中二才联合使用MMF(这个好像血研所不使用,中二是学习香港和美国的治疗方法,据我了解好像不少患儿使用这周联合疗法的效果都不太好,肠胃道反应都很大)。儿子还是应药,吃后就2个月,粒细胞居然正常了,你说这个纠错能力强吗?!血的各个指标开始涨,我们应该开心对吧?但恰恰相反,这才是噩梦的开始,原因我会在副作用中展开说明。

IST(ATG+CsA)的短期及长效副作用

ATG是什么?用来干吗的?原来的感悟已经有过阐述。A原来不用于治疗再障,是移植病人移植前做清髓处理的药物,后来发现再障病人在清髓后血就涨开了,这样才慢慢推广到治疗急重再障的临床使用,所以说再障还是至今世界上没有攻破的疑难杂症,西医基本都是CsA联合其他药物、IST(ATG+CsA)、移植这三板斧。ATG/ALG国内应该更多是05年后才开始推广的,07年广州儿童医院都没有条件和经验上A。CTX更是这几年天津血液所其中一个科室作为一个相对廉价的实验方案来推广,国内其它医院才效法的。

现在西医对确诊的再障病友,无论急性还是慢性动不动就建议ATG或移植,是经验成熟了还是ATG或移植对再障病友很有效果?移植我不能有客观的数据说明,但ATG,后面我会用抽查的数据来客观阐述的。那为什么都推荐这个方法?原因2个,一、再障西医的治疗就离不开这3扳斧;二、上ATG好来钱,孩子最少7、8万,加上血液制品、抗感染,3个月下来30-50万也很正常,有些狠的医院半年能搞100万,上次听说一个著名的血液医院半年搞去400万的,不知道如何整出来的?!说病友一天上12支升白针,其它用药就可以推算出来了,这哪是治病?分明是把病人往死里整,早点榨干了好一脚踢出来了,免得占床位太久。病友配合中药,西医非但不同意,给脸色看,还在病房除了厕所安装监控器,病人家属带来的物品、饭盒要开包检查,一旦发现中药,臭骂一顿,一律没收。

ATG短期的副作用,原来感悟3谈过,从说明书看可以发现一些表面的副作用:钙流失、长毛(琨原来是很清秀的孩子、现在摊上个浓眉大眼了),男性化、声音变粗(女孩长得像男孩子,长胡子),皮肤色素沉着,牙龈肿胀溃疡,对肠胃道的刺激、呕吐等,但这些都还是小意思,只是你看到的部分,没看到的,更可怕的:长期服用导致肝功异常导致肝肿瘤、肝硬化、肝腹水,肾功能异常、肾功不全、肾衰竭;尿糖升高,糖尿病等,甚至引起细胞突变,演变成肿瘤和克隆性疾病。今天我们不纸上谈兵,谈结合护理我们发现的副作用。

儿子A后1.5年确实很顺利,没有过大感染,血就涨起来了,但当上学后就完全体现了温室的花朵效应,上学不到一个月就感冒咳嗽了,接着每月1次,1次比一次重,还要吊水,恢复还不理想又来一次。当时还不知道原因,认为儿子的身体还是弱些,加上我们上学,后来才明白我们不是个别现象,其他的病友也发现A后第一年感染不严重的,但基本1年多后感染就开始频密,这样的例子不是个别,很多,不少是血正常了,频密感染后又波动了。这说明什么?IST的治疗不稳定?免疫力被抑制严重?A后导致免疫絮乱?这里下总结还太早,我们继续分析和看一些客观的数据,大家会明白更多。

吗替麦考酚酯片(骁悉)CellCept
吗替麦考酚酯片(骁悉)CellCept

骁悉MMF的副作用:

MMF比起环的免疫纠错能力我不能说明很清楚,但确实当时儿子联合用药2个月,粒细胞正常了,而且血也开始回升,我们应该开心,但这恰恰是噩梦的开始。儿子用了这个药后,胃口一天不如一天,脾胃和肠道的反应非常大,后来还恶心、呕吐,去问西医,西医说没有办法,还是要吃,有效,琨爸也坚持,儿子每天都是烦躁,吃后胃口差不再说,而是睡眠也出问题,烦躁,中午不能午休,我用尽一切方法,儿子眯上眼5分钟就惊醒,甚至觉得呼吸都难受,中午要吸氧才舒服些。3月15号吃MMF,5月20号就搞了个肠胃炎,好了,医生就要把MMF加回去,我坚决不肯,看着儿子瘦了快10斤,蜡黄的脸,虚弱的身体,一切本能的反应,直觉告诉我这个药儿子一定不能再吃了。

2010年复发后,免疫差的问题更凸显了,个人感觉比上IST的时候孩子更像玻璃人,体温没有办法自动调节,夏天不在空调房里,儿子就特别难受,一会儿体温就窜到37.4,典型的温室花朵。天气变化,儿子就莫名烦躁,各种不适,接着就体温也开始上窜。每次都是咽喉,咽喉从10年5月底感染以后到11年6月一直是不停的感染状态,而且是不痛不痒,每次症状不明显咽喉就长脓包,一个喷嚏就莫名感染了。感染的间隙就是2周到1个月左右,原来用口服抗生素+加汤药能抗过去,后来一路升级到进口的抗生素、地米,免疫调节剂,丙球。。。能提升免疫力的自费药物都加进去了,从1-2天可以控制到4-5天才控制好,从低热转高热的趋势发展,耐药的情况已经明显出现,所以为什么我说我和琨爸的神经都是绷紧的,拿温度计的手都是抖的,每天如薄履行冰,心是提在嗓子眼过的,现在回忆起那些日子还心有余悸!!

问西医为什么老感染?西医说免疫力还是不行,这个回答是全世界再障病友都知道的答案,面对每次感染,西医没有更好的方法,还是头孢、先锋、抗病毒、区别就是加量和国产成进口的了,日子过得极其郁闷。第一次上IST到复发刚开始,我们是好学生,西医要求什么,不算100%做到,也99%了。护理是以我为主,基本半年没好好上班,医生要求的护理标准,我们都120%严格遵守,琨爸负责做记录:血象记录,药物加减、环孢浓度(我们A后5个月基本每周血象检查1-3次,一次环孢浓度检查,3个月一次肝肾功检查,很密集了,后来复发住院,这个密度是不用说的,1个月最少光顾一次医院抗感染,每次进出检查无数,能理解,医院要赚钱,忍了),检验单的纪录都汇总个Excel表,每周打印出来在门诊给主任看,深怕5-10分钟里主任不能客观去判断,一切有帮助的、数据都做好汇总并精炼表达,还定期做直观的血象数据图,可以说能想到的都做了,钱是不考虑的,能配合就配合。

每次门诊2夫妻一起出动,因为医院或附近很少停车位,一个排队、挂号、等检验结果、拿药,另一个就陪儿子在车里等;门诊人多复杂,我们尽量让儿子在病人少的地方等,抽血、门诊都带2个口罩,完毕马上回到车里,扔掉外层的口罩,用免洗手液擦拭,回家第一时间孩子和我们都换洗衣服或洗擦身体,房间让阿姨提早1个小时清洁然后紫外线消毒好,饭和食具儿子的要单独消毒,一天最少3次。特别是复发后这个护理更是加倍要求,基本达到过渡洁癖的地步了,为什么?感染搞怕了,人搞神经质了,但还是无法抗拒的感染!!

祝愿病友早日治愈
祝愿病友早日治愈

很多病友认为防感染,丙球、激素、升白针,密集打,帮助很大。我是这样看的,上A后,这些确实有帮助,短期的冲击,能把免疫细胞和血象冲上去,但用多了后患无穷,原因:一、人体,特别孩子的阳体之身污染少,对药物的反应相对敏感,这些提升免疫力的药物下去很多有反应的,但升白针、丙球等药物不是再障的治疗用药,中二的西医告诉我临床证明这些药物只是短期把粒系刺激提升,药性过了,效用就没有了,而且用多了就产生耐药;二、A后时间长了,西药的毒副作用就开始产生并积累,免疫力被抑制明显,这些提升免疫的药物效果被免疫抑制剂抑制了。三、西药涨的血细胞不牢固,大家可以从临床护理上观察:用激素和环涨上来的血,孩子看上去病态明显,脸色潮红,不自然,满月脸、浮肿,手上大小鱼际是点和块状的红点,血小板5、6万还有出血点;免疫力也是虚的,白到4以上,粒到1以上,感染还很多,感染来临,血象波动非常大。现在西医也开始承认ATG复发率高,为什么?因为血象涨上来是虚的,不牢固,血象正常了,不能和正常孩子一样去抵抗,感冒发烧不可以避免,本来孩子的免疫力还没完善,涨上来的血都是老兵弱将,免疫力不可抗也,发烧感冒多几次,血象被冲击厉害,复发的几率就很大了。

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