分享血小板减少产后大出血经历

6月份,饱含着幸福的心情,即将迎来新的小生命了,因为确诊ITP13年,备孕怀孕都十分的小心。怀孕的过程幸福又艰辛,因为孕期体质也随着变化,血小板越来越少,一开始一个月验一次血小板,18周变为个位数后就几乎每周都去产检了,28周牙龈流血不止被强制收住院,每天11支丙球,输了4天,加上两个单位血小板,之前对药物很敏感的我竟然对药物无效了,八天血小板从2升到23出院。两周后重新跌回个位数,尝试用TPO,因为之前没有用过加上丙球无效,我把希望都寄托在TPO上,可惜用了12针,血小板从1到4,宣告无效了。接下来就是每天期待又煎熬的计划着36周住院升血小板待产。终于熬到了36周,办理住院,给自己一周的时间升血小板,争取让宝宝足月。这次住院每天输12支丙球,输了三天,术前一共输了三个单位血小板,可怕的是血小板一点都没有变化,3个血小板进的手术室,术中输一个单位血小板,手术很顺利,十分钟宝宝就和家人见面了。我做了子宫动脉结扎术,应该是为了防止出血过多,清醒了之后直接被推到icu观察了48小时,好在结果是好的,48小时后我被转入普通病房,由于我有腹部引流管,所以转入普通病房一周后我才出院。

输血
输血

宝宝出生的第九天,我终于出院和宝宝团聚了,因为全麻的缘故宝宝出生我还没有见到宝宝。可是没想到好景不长,本来恶露几乎已经快结束的我,产后20天突然开始大出血了,去医院做B超显示子宫偏大,宫内有回声,我自己判断应该是子宫内有大量血块了,出血量已经是月经量的四五倍,血红蛋白四天的时间从104到62此时还在不停的大出血,情况特别危急,马上办理住院。
一开始产科给我的治疗方案是每天输400cc的血,靠我自身来止血。然后就是每天输血流血输血流血,整个人有气无力、面色苍白,医生也说再这样下去会影响心脏功能,再这样下去最后只能切子宫了。
我无助、无奈,期间排出了拳头大小三个血块,吓得我大叫,又夹杂着恐惧和绝望。医生建议清宫,因为体内有血块子宫收缩不好,那时候我流血已经像打开水龙头了,清宫之后还是一直流血流血…
绝望之下在ITP宫血群里说了自己的情况,觉得到最后真的要切子宫了,而且我凝血功能崩溃了,我怕我是下不来手术台的。
没说几句,就有一个人主动加了我的微信,就是澄澄爸,他询问了我的情况,我才知道他是itp宫血群的群主和青春期少女家长群的群主,对于血小板减少月经不规律、月经大出血、宫血很有见解,他希望我相信他能帮我止住血,帮我分析我现在的情况,给我想办法,让我口服一种药并且和医生说要注射一种药,口服的还好说,注射的药我和妇科医生要求给我用,几次都以怕血栓为由拒绝了,但是每天输血流血我真的非常崩溃了,澄澄爸也非常坚定的让我和医生要求用药,血液科来会诊我也特意问了这个药,血液科医生和澄澄爸的想法是一样的,认为用这个药血栓的几率微乎其微,澄澄爸看出了医生的顾虑,告诉我面对生死一线时自己也要承担风险,不要让医生有顾虑和压力,在好好医生沟通一下,最后在我强烈的要求下终于用上了。
澄澄爸给我的诊断是产后宫血,凝血系统崩溃,凝血因子缺失,说我还不到切除子宫的程度,对症治疗完全可以不用切除子宫的,万一切了子宫里边不止血板很低咋办?还是选择保守治疗。
用上了澄澄爸推荐的药后,第一天就有了明显的改善,第二天就已经能看到希望了,第三天就开始明显减少了,产科一直不主动给药,我每天都会咨询澄澄爸要不要继续用药,每天和产科要求用药,终于用了五天药,出血已经几乎止住了,产科认为可以达到出院标准,这次住院了12天后,我终于出院了。

心态
心态

回想起来,一开始住院的7天,每天输血流血,清宫,输血小板,输丙球,却没有一点变化,真的绝望了。
澄澄爸推荐了药物用了五天,我终于重生了。特别感谢澄澄爸,在我住院的这么多天,每天都会询问我的情况,不管白天、凌晨,给我建议、询问变化。如果不是澄澄爸,可能我现在就已经做完了子宫切除术了…现在的我虽然宫血没有彻底止住还有一点点,但好在每天都在减少,即使出院了,澄澄爸又建议我要口服药长期调理,并且说要长期关注我的情况,直到我完全稳定。
现在回想起来,我真的是非常非常幸运了,茫茫人海中,澄澄爸知道了我的情况,主动联系我给我帮助,让我能以最安全有效的方式出院,回到家人宝宝身边,觉得生命的意义都不一样了!
就像澄澄爸所坚持的“白求恩精神”,他希望能帮助到更多的人,让更多的病友免于痛苦,他不求回报,千言万语我却只能和他说一句“感谢”,希望有生之年,我真的能当面感谢他,感谢这个热心、专业的东北汉子,希望大家都能免于痛苦,希望我们都能享受美好的生活!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。