分享血小板减少产后大出血经历

6月份,饱含着幸福的心情,即将迎来新的小生命了,因为确诊ITP13年,备孕怀孕都十分的小心。怀孕的过程幸福又艰辛,因为孕期体质也随着变化,血小板越来越少,一开始一个月验一次血小板,18周变为个位数后就几乎每周都去产检了,28周牙龈流血不止被强制收住院,每天11支丙球,输了4天,加上两个单位血小板,之前对药物很敏感的我竟然对药物无效了,八天血小板从2升到23出院。两周后重新跌回个位数,尝试用TPO,因为之前没有用过加上丙球无效,我把希望都寄托在TPO上,可惜用了12针,血小板从1到4,宣告无效了。接下来就是每天期待又煎熬的计划着36周住院升血小板待产。终于熬到了36周,办理住院,给自己一周的时间升血小板,争取让宝宝足月。这次住院每天输12支丙球,输了三天,术前一共输了三个单位血小板,可怕的是血小板一点都没有变化,3个血小板进的手术室,术中输一个单位血小板,手术很顺利,十分钟宝宝就和家人见面了。我做了子宫动脉结扎术,应该是为了防止出血过多,清醒了之后直接被推到icu观察了48小时,好在结果是好的,48小时后我被转入普通病房,由于我有腹部引流管,所以转入普通病房一周后我才出院。

输血
输血

宝宝出生的第九天,我终于出院和宝宝团聚了,因为全麻的缘故宝宝出生我还没有见到宝宝。可是没想到好景不长,本来恶露几乎已经快结束的我,产后20天突然开始大出血了,去医院做B超显示子宫偏大,宫内有回声,我自己判断应该是子宫内有大量血块了,出血量已经是月经量的四五倍,血红蛋白四天的时间从104到62此时还在不停的大出血,情况特别危急,马上办理住院。
一开始产科给我的治疗方案是每天输400cc的血,靠我自身来止血。然后就是每天输血流血输血流血,整个人有气无力、面色苍白,医生也说再这样下去会影响心脏功能,再这样下去最后只能切子宫了。
我无助、无奈,期间排出了拳头大小三个血块,吓得我大叫,又夹杂着恐惧和绝望。医生建议清宫,因为体内有血块子宫收缩不好,那时候我流血已经像打开水龙头了,清宫之后还是一直流血流血…
绝望之下在ITP宫血群里说了自己的情况,觉得到最后真的要切子宫了,而且我凝血功能崩溃了,我怕我是下不来手术台的。
没说几句,就有一个人主动加了我的微信,就是澄澄爸,他询问了我的情况,我才知道他是itp宫血群的群主和青春期少女家长群的群主,对于血小板减少月经不规律、月经大出血、宫血很有见解,他希望我相信他能帮我止住血,帮我分析我现在的情况,给我想办法,让我口服一种药并且和医生说要注射一种药,口服的还好说,注射的药我和妇科医生要求给我用,几次都以怕血栓为由拒绝了,但是每天输血流血我真的非常崩溃了,澄澄爸也非常坚定的让我和医生要求用药,血液科来会诊我也特意问了这个药,血液科医生和澄澄爸的想法是一样的,认为用这个药血栓的几率微乎其微,澄澄爸看出了医生的顾虑,告诉我面对生死一线时自己也要承担风险,不要让医生有顾虑和压力,在好好医生沟通一下,最后在我强烈的要求下终于用上了。
澄澄爸给我的诊断是产后宫血,凝血系统崩溃,凝血因子缺失,说我还不到切除子宫的程度,对症治疗完全可以不用切除子宫的,万一切了子宫里边不止血板很低咋办?还是选择保守治疗。
用上了澄澄爸推荐的药后,第一天就有了明显的改善,第二天就已经能看到希望了,第三天就开始明显减少了,产科一直不主动给药,我每天都会咨询澄澄爸要不要继续用药,每天和产科要求用药,终于用了五天药,出血已经几乎止住了,产科认为可以达到出院标准,这次住院了12天后,我终于出院了。

心态
心态

回想起来,一开始住院的7天,每天输血流血,清宫,输血小板,输丙球,却没有一点变化,真的绝望了。
澄澄爸推荐了药物用了五天,我终于重生了。特别感谢澄澄爸,在我住院的这么多天,每天都会询问我的情况,不管白天、凌晨,给我建议、询问变化。如果不是澄澄爸,可能我现在就已经做完了子宫切除术了…现在的我虽然宫血没有彻底止住还有一点点,但好在每天都在减少,即使出院了,澄澄爸又建议我要口服药长期调理,并且说要长期关注我的情况,直到我完全稳定。
现在回想起来,我真的是非常非常幸运了,茫茫人海中,澄澄爸知道了我的情况,主动联系我给我帮助,让我能以最安全有效的方式出院,回到家人宝宝身边,觉得生命的意义都不一样了!
就像澄澄爸所坚持的“白求恩精神”,他希望能帮助到更多的人,让更多的病友免于痛苦,他不求回报,千言万语我却只能和他说一句“感谢”,希望有生之年,我真的能当面感谢他,感谢这个热心、专业的东北汉子,希望大家都能免于痛苦,希望我们都能享受美好的生活!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/5351.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(2)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年5月13日 下午3:47
下一篇 2022年5月14日 下午4:25

相关推荐

  • 急性型ITP和慢性型ITP的区别

    请问急性型ITP和慢性型ITP的区别?呵呵……这个问题有点傻曾经向带教老师提出这个问题!老师含笑不语:书上不是有啊!急性型多发于2-6岁儿童,成人也可发病,起病前有上呼吸道感染或病毒感染史,可疑感染相关性;具有自限性;骨髓巨核细胞增多,以原始及幼稚型巨核细胞为主,成熟型巨核细胞减少或缺如而慢性型多见于成年人;属于自身免疫性疾病;病情反复多变;骨髓巨核细胞增多…

    2022年9月25日
    31600
  • 得了个洋气的病,成人斯蒂尔病

    得了个洋气的病,成人斯蒂尔病……2019年9.31入院(上海华山医院),跨年都是在医院,基本确诊得了成人斯蒂尔病(多么洋气的名字),我自己也是第一次听说。症状就是高烧不退,每天一个到两个小高峰,多数下午到晚上;四肢关节游走性疼痛;咽痛;皮疹;肌肉酸痛;白细胞、C反应蛋白都高出很多。2020.1.9出院,现在出院每日口服甲泼尼龙10粒、奥美拉挫2粒、钙尔奇D片…

    2022年8月20日
    35200
  • 血小板从3破100,8个月教你血小板到正常

    itp家园病友,血小板从3破100,8个月教你血小板到正常这itp家园有何可瞧?  家园虽好,众皆病态,可惜可叹!  老和尚,谁不知有啥别有病,没啥别没钱,我等也一万个不情愿。  然也,然也!  老和尚,你既从藏经阁来,那里除了少林武学之外,可有治病良方?  阿弥陀佛。经书有,良方应该有。  应该有?那你在这儿写什么“从3破100、8个月教你彻别itp”?忽…

    2022年11月27日
    34000
  • 微信病友交流群
  • 儿童自身免疫性血小板减少性紫癜 痊愈未复发

    早上刚上班,医院导诊护士在大厅看到一对年轻夫妇带着一个4、5岁大的男孩,正在排队准备挂号。孩子一直在流鼻血,脸上有瘀斑,嘴唇发白。 导诊护士看孩子的状况,判断孩子患的是急症,急忙来到他们身边,对年轻夫妇说:“孩子情况紧急,你们先和我一起护送孩子到儿科病房,然后再回来补挂号。”孩子的父母立刻带着小孩(雷雷)跟随导诊护士来到儿科病房,正在查房的姨妈马上走到孩子面…

    2022年5月7日
    71600
  • 感染新冠后血小板真的会掉

    记录一下新冠对我个人体质的影响:12月23号在医院环扎后感染新冠出现低烧症状,期间断断续续经历了三天最高温度37.8℃的低烧,全身酸痛不明显,第四天开始吞刀片,第五天开始轻微咳嗽。 感染之前在妇科做环扎术,血小板降到过七十几,期间吃了氨肽素利可君生血宝能涨到八十几。感染之后住院期间复查四次,每次复查都刷新低,12.28日住院医生让我出院去综合医院血液科检查,…

    2023年2月21日
    42000

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。