再障治疗的感悟-中药治疗有效吗？病人心态

声明：本文只是个人感悟，作为患者家属，会有认识的不足与偏差，仅此参考~~
中医是神医？神药？不客气地说如果有这样心态的病友请最好不要服用中药。我以前感悟谈过很多次了，再障治疗没有捷径可走，坚持对的治疗方案和走对的路，再障完全可以治愈的。今天还要补充一点，要有对的心态，因为这点太重要了，是决定成败的关键！警惕虚假夸大宣传的医院和医生，没说几句就说能根治的，切勿相信！

如果从开始就期待中药是神药，医生是神医，能起效快，用1-2周，1-2个月来判断中药是否有效，这等于天平加了欲望，是倾斜的，治疗心态就有问题，病情稍有波动，可以肯定地说首先拔腿撤退就是你了。不要笑，这种思想的病友不少，包括俺家儿子爸，儿子服中药没有起效，他说我骗他用1个月，3个月，1年。。。俺可是顶风做案的，就因当时一位恢复健康停散剂6年的前辈病友说的一句话让我坚定了信心。他说也介绍了不少病友，一个孩子当时很重，坚持下来了，好了，另一个较轻，有效，但稍微波动就动摇，来回跑，就这样孩子走了。他是出家人，不打谎语，当时他哥哥在东莞医院ICU的医生，因为探望哥哥专门来看望我儿子。就是他们的真诚和分享让我坚持了下来。所以爱心的火炬，我们是有必要和有义务往下传递的，给后来者指引光亮。

不以物喜，不以己悲

这段时间很多新服用散剂的病友起效都很快，我也真心替他们高兴，但要泼点冷水，不要被小胜利冲昏了头脑，万里长征才第一步。还没起效的朋友也不要去羡慕妒忌恨，要平和自己的心态，要知道中药治疗和很多因素相关的，体质、年龄、性别、病程长段、心情、饮食、护理、作息。。。甚至基因都有关系（基因可是新潮的词，西医老用这个来忽悠我们，我们也要学习一下），中医和中药能起的作用是有限的，不是神药，起效长短也因人而异。这里举一个例子，有一个小病友吃散剂1年了，没有什么感染，但血象波动很大，眼看孩子都脱输了，又降下来，杜老揣测孩子的问题是饮食，结果有机会面诊，情况细聊下来，发现饮食很大问题。孩子是老人带，每天2个土鸡蛋，还熬各种骨髓类的汤（童鞋们，这不是以形补形哈，骨髓没补上，补了不少油脂）。昨天在群里说再障的病人要饮食清淡，素多荤少，因为脾胃本来就弱，哪能承担过剩的高蛋白和油腻？脾胃是关键，吸收不好，再好的中药下去也是直接排出来了哈。

劝孩子妈妈，说要多自己盯着孩子的饮食和作息，假手于隔代带孩子，问题不少。最主要孩子的恢复的快慢和父母用心学习的付出是很大关系的。我辞职前自己也带孩子，饮食和煲药还是阿姨在安排，现在感受，真的是不一样，因为区别在于不能全盘的考虑问题，容易忽略细节，包括自己和孩子心态调整和对治疗的认识，自我学习成长还是区别是很大的。付出和回报这个东西不能马上立竿见影，但肯定是日子有功的。

战友有没有这样的经历：每次带孩子去测血，等结果就像等高考放榜？小心肝怦怦地跳，心里默念阿弥陀佛，保佑孩子血象能涨。如果结果比期望值高，嘴就乐到了后脑勺，走路乐颠乐颠地想唱歌；如果血象比期望值低，那就耷拉着脑门，异常沮丧，一天都不在状态。所以呀，心态的修为不是简单的事情，如何自我心态调整，荣辱不惊呢？呵呵，好像很难，我们毕竟是凡人，但阿Q的心态还是可以学习的，把期望值放低些，结果好就是赚到的蚕豆，结果不理想，也不会离期望值出入太大，还是原来自己碗里的蚕豆，数数豆子，最少还能自娱自乐的。

抑制欲望，修炼心态

人的欲望是无止境的，特别是贪欲。捂心自问，有没有这样的心态：刚治疗，没脱输的觉得能脱输就万幸了，常感染的觉得能不进医院抗感染就满足了。等真的脱输了，不感染了，就期望红能涨到一个台阶，等红涨上去了，就问白细胞和血小板什么时候能涨？血象不错了就琢磨什么时候能减停西药。呵呵，一个有要求的心态是好的，但欲望这个东西一旦控制不好，就如洪水猛兽，一发不可收拾。我曾经举过的例子，本来和儿子一起治疗的1个孩子血小板脱输了，红还没托住，父母看到别的孩子吃扶阳派的中药，网好高，贪欲上来，同时吃2种中药，但这2种中药治疗思路是完全不一样的，不是1+1=2的方程式，结果猴子的故事，丢了芝麻，也丢了西瓜。

另一个例子，一个吃散剂的孩子有效，血象涨得不错，没有和中医沟通，他就私自减西药，好了，减了2-3粒环和1粒激素，就2个月，血象波动，然后又急什么时候血能涨回去。用一个成语概括：一鼓作气，再鼓而衰。波动了可不是能用原来的时间和力气回到原位的，就像爬山，眼看到山顶了，摔了一跤，不是滑一步的问题，是滚到了山脚或半山腰去了，再爬，不单力气不济，还有满身的伤痕和疲惫的心态。所以心态这个东西的修为是一辈子的，需要不断地修炼，不断反省，多吸取前人的经验，才能少走弯路。

选择是一种态度

上2周得知儿子在广州中二06年移植的一个孩子复发了，这个孩子说起来和儿子也有缘份，名字的读音很像，原来因为大家回中二抗感染聚到了一起，当时，他妈妈也向我和另一个一起服用散剂的孩子打听南京的药，也打过电话给小杜医生了解散剂。当时孩子血象还不错，就是免疫力不太好，他妈妈没有中药治疗的迫切性，觉得散剂贵，怕效果不理想最后就不考虑了。现在孩子复发了，20天下来在中二抗感染，高烧不退，西医找孩子父母谈话，孩子不行了，最长可以活半年，短的活3个月，半信半疑吃了杜老配的2副中药，每副汤剂就6味药，西医治不好的高烧退了。这能说明什么？如果复发前选择了，可能今天就不复发了，问题人就这样，没有走过的路没有深刻的感受，摔倒了爬起才懂痛的滋味，但付出是什么？！当年介绍杜医生的那个病友也没能坚持，换了另一种治疗方案，结果孩子40天走了，这是什么？这是选择，选择了就必须承担结果，不管对还是错，好还是坏，只是有时候的代价很惨烈！

昨天有个和儿子病情很像，09年在天津血研所上A恢复很好的孩子，血小板到了250多，西医指导下11年6月停药，今天过年感冒就复发了。孩子爸爸说很彷徨，加量服用西药又副作用太大，选择哪种中药治疗又没有把握，移植风险太大。。。说左右都难，不是一难，是两难，三难，四难！我很能理解他，同样的经历，同样的痛，都要看到胜利的曙光了，突然掉到了地狱，这心态上很难接受的过程。但如何？痛过了，哭过了，必须尽快调整心态，接受和面对现实。他让我们给意见帮忙选择，呵呵，病友只能分享自己的经历，感悟，选择是不能代替的。昨天我说过，西医治疗效果很好就不会想中药，复发了才觉得中药固本是正道，移植成功觉得移植好，移植复发就悔恨当初为什么要移植。。。这就是一种选择，一种态度，孰对孰错，哪个好哪个坏，都和自己的选择和经历后的感悟相关的。前车可鉴，战友们应该多从前者的经历里总结经验教训，然后再去选择。

孩子的心态

不少孩子因为病，不能正常上学，在家呆了几年，没有群体生活，就会自卑和自闭，脾气也坏。有些孩子病程长，等病治好了，心理的病烙下了。心理的病比身体的病更可怕，这段时间时不时都有优秀孩子跳楼的事件发生，原因的孩子各方面优秀，但心理承受力差，一点小挫败就承受不了，觉得天大的问题，最后走上不归路。有家长觉得孩子病了，都不想和亲戚朋友说，觉得邻居看自己的眼光是排斥和嘲笑，住的环境都想搬离，想逃避。其实你的表现就是孩子的镜子，孩子看到了自卑的根就埋下了。上次说过的例子，杜老治疗过一个现在20多岁女孩子，因为孩子跑，头尾12年了，本来已经到巩固阶段，每次和女孩聊天她都说不能过回正常人的生活了，情绪的低落。不久听说孩子复发了，原因是抑郁症，看西医吃百忧解，真的很可惜。后来了解到女孩的妈妈也有抑郁，所以呀，自己的情绪一定会影响孩子的，不要孩子病好了，心理的毛病出来了。

如何调节孩子的心态？这个题目很大，我也是摸着石头过河，战友们从我的博客首页也能得到些启示。更多观念请参考《我的另类育儿观1》和《我的另类育儿观2》。昨天微软的一个老同事来我家，她刚开始不知道孩子有病，聊了几句，完全被儿子热情，乐观的心态折服了，很感慨地说她看到不少健康的孩子心态比儿子要差远了，所以说病并快乐着，人生还是乐趣无穷的。希望大家也多些分享自己的观念，因为这也是一场持久战，孩子要能勇于面对自己的这段特殊的成长经历，能拥有一个积极乐观的心态这对是我们患儿家长也是一个重要课题。

中药治疗大家都一致关心中药治疗是否有效

如我前面说的，这不是单一去看的问题。昨天广东有孩子服用散剂不到一周流鼻血，了解后知道孩子服用散剂前吃另一种江湖医生的中药，我们先不管是否药是对头的，但中药林总，治疗思路不一样，换方案身体也有接受和适应的过程，甚至会有前面药留下的长效的反应。另一个例子，也是广东的孩子，挺可怜的，只有爸爸带孩子，杜医生接诊后就1个月孩子输血小板的时间明显延长了1周，接着孩子皮肤感染，血象波动，2个月下来孩子父亲就没有坚持了，判断中药不行。这时候病友就要区分了，有些急的就会说新的中药不行，呵呵，问题波动的原因是什么？问题在哪里，找到了吗？小马过河，大象说太浅，小松鼠说太深，小马趟过去了才知道刚刚好，所以同一件事情，大家经历后的理解和感悟区别很大的。

量变的认识

不少病友判别药物的起效都是看血象的指标，包括我家的那位。儿子的血象指标升了他就开心，掉了他就沮丧。药物起效的另一个重要的隐性指标大家很容易忽略，就是临床的量变。杜医生一直倡导身体阴阳平衡，风和日丽，风调雨顺才能涨血，这句话貌似简单，要理解透彻就发现涵盖了很多知识。我说过药吃对了，不一定有什么反应，因为量变需要过程，错了反应快得不得了。我儿子有次感冒就是我的描述出错，杜医生判断出误，儿子吃了汤药，5分钟就有不适感，吐了出来，这就是用反了，身体不适的自动反应。能吐出来还好，吐不出来吸收了这影响就更坏了。

血象指标和临床改善

有孩子吃中药拉肚子，脾胃伤害了，这是危险的信号，我上篇感悟说了拉肚子，感染和出血的再障的三大杀手。所以说孩子吃药后如果发现没有什么不舒服，这最少表示药没有用反了，如果不适明显，这就是药不对症的反应（我不赞成极端用药的治疗方法）。有些病友吃了中药后，虽然血没有动，临床是有改善的，如睡眠转好，食欲增加，精力充沛，脸色转好，人不烦燥（很多病友抱怨孩子生病后任性烦躁，说难以管教，其实这并不完全是因为孩子病被隔离，没有群体生活而导致的，西药很热，孩子吃下去胃和肝火旺盛，人烦躁，导致脾气变坏，这也正是中医说的阴阳失衡了，孩子咋能舒服呢）。。。这些就是临床改善的表现，也就是量变的过程。
我们衡量孩子病情的好转，要从2个方面看，一是血象，二是临床的改善。战友们如果用心会发现孩子即使血还没有动，但临床改善了，没有感染，下次验血指标就上来了。反之，血涨了也是虚的，很快掉下来。现在我已经不那么在意指标，通过孩子日常的临床变化基本能揣摩孩子的血象是否在好转。
我孩子只用过南京的中药，感悟也来源于这治疗的经历。我一直认为白猫，黑猫，能抓老鼠的就是好猫，我相信祖国之大，5000年的传承，好的中医不少，更希望有用过好中药的战友也可以一起分享。因为爱心火炬有你的加入，队伍才能壮大而更光更亮，这样能让更多的病友能看黎明的曙光。
大家好才是真的好, 送上祝福，祝福孩子们，祝福战友们，祝福好人一生平安！