再障治疗的感悟-中药治疗有效吗?病人心态

声明:本文只是个人感悟,作为患者家属,会有认识的不足与偏差,仅此参考~~
中医是神医?神药?不客气地说如果有这样心态的病友请最好不要服用中药。我以前感悟谈过很多次了,再障治疗没有捷径可走,坚持对的治疗方案和走对的路,再障完全可以治愈的。今天还要补充一点,要有对的心态,因为这点太重要了,是决定成败的关键!警惕虚假夸大宣传的医院和医生,没说几句就说能根治的,切勿相信!

中医中药
中医中药

如果从开始就期待中药是神药,医生是神医,能起效快,用1-2周,1-2个月来判断中药是否有效,这等于天平加了欲望,是倾斜的,治疗心态就有问题,病情稍有波动,可以肯定地说首先拔腿撤退就是你了。不要笑,这种思想的病友不少,包括俺家儿子爸,儿子服中药没有起效,他说我骗他用1个月,3个月,1年。。。俺可是顶风做案的,就因当时一位恢复健康停散剂6年的前辈病友说的一句话让我坚定了信心。他说也介绍了不少病友,一个孩子当时很重,坚持下来了,好了,另一个较轻,有效,但稍微波动就动摇,来回跑,就这样孩子走了。他是出家人,不打谎语,当时他哥哥在东莞医院ICU的医生,因为探望哥哥专门来看望我儿子。就是他们的真诚和分享让我坚持了下来。所以爱心的火炬,我们是有必要和有义务往下传递的,给后来者指引光亮。

不以物喜,不以己悲

这段时间很多新服用散剂的病友起效都很快,我也真心替他们高兴,但要泼点冷水,不要被小胜利冲昏了头脑,万里长征才第一步。还没起效的朋友也不要去羡慕妒忌恨,要平和自己的心态,要知道中药治疗和很多因素相关的,体质、年龄、性别、病程长段、心情、饮食、护理、作息。。。甚至基因都有关系(基因可是新潮的词,西医老用这个来忽悠我们,我们也要学习一下),中医和中药能起的作用是有限的,不是神药,起效长短也因人而异。这里举一个例子,有一个小病友吃散剂1年了,没有什么感染,但血象波动很大,眼看孩子都脱输了,又降下来,杜老揣测孩子的问题是饮食,结果有机会面诊,情况细聊下来,发现饮食很大问题。孩子是老人带,每天2个土鸡蛋,还熬各种骨髓类的汤(童鞋们,这不是以形补形哈,骨髓没补上,补了不少油脂)。昨天在群里说再障的病人要饮食清淡,素多荤少,因为脾胃本来就弱,哪能承担过剩的高蛋白和油腻?脾胃是关键,吸收不好,再好的中药下去也是直接排出来了哈。

饮食合理
饮食合理

劝孩子妈妈,说要多自己盯着孩子的饮食和作息,假手于隔代带孩子,问题不少。最主要孩子的恢复的快慢和父母用心学习的付出是很大关系的。我辞职前自己也带孩子,饮食和煲药还是阿姨在安排,现在感受,真的是不一样,因为区别在于不能全盘的考虑问题,容易忽略细节,包括自己和孩子心态调整和对治疗的认识,自我学习成长还是区别是很大的。付出和回报这个东西不能马上立竿见影,但肯定是日子有功的。

战友有没有这样的经历:每次带孩子去测血,等结果就像等高考放榜?小心肝怦怦地跳,心里默念阿弥陀佛,保佑孩子血象能涨。如果结果比期望值高,嘴就乐到了后脑勺,走路乐颠乐颠地想唱歌;如果血象比期望值低,那就耷拉着脑门,异常沮丧,一天都不在状态。所以呀,心态的修为不是简单的事情,如何自我心态调整,荣辱不惊呢?呵呵,好像很难,我们毕竟是凡人,但阿Q的心态还是可以学习的,把期望值放低些,结果好就是赚到的蚕豆,结果不理想,也不会离期望值出入太大,还是原来自己碗里的蚕豆,数数豆子,最少还能自娱自乐的。

抑制欲望,修炼心态

人的欲望是无止境的,特别是贪欲。捂心自问,有没有这样的心态:刚治疗,没脱输的觉得能脱输就万幸了,常感染的觉得能不进医院抗感染就满足了。等真的脱输了,不感染了,就期望红能涨到一个台阶,等红涨上去了,就问白细胞和血小板什么时候能涨?血象不错了就琢磨什么时候能减停西药。呵呵,一个有要求的心态是好的,但欲望这个东西一旦控制不好,就如洪水猛兽,一发不可收拾。我曾经举过的例子,本来和儿子一起治疗的1个孩子血小板脱输了,红还没托住,父母看到别的孩子吃扶阳派的中药,网好高,贪欲上来,同时吃2种中药,但这2种中药治疗思路是完全不一样的,不是1+1=2的方程式,结果猴子的故事,丢了芝麻,也丢了西瓜。

心态
心态

另一个例子,一个吃散剂的孩子有效,血象涨得不错,没有和中医沟通,他就私自减西药,好了,减了2-3粒环和1粒激素,就2个月,血象波动,然后又急什么时候血能涨回去。用一个成语概括:一鼓作气,再鼓而衰。波动了可不是能用原来的时间和力气回到原位的,就像爬山,眼看到山顶了,摔了一跤,不是滑一步的问题,是滚到了山脚或半山腰去了,再爬,不单力气不济,还有满身的伤痕和疲惫的心态。所以心态这个东西的修为是一辈子的,需要不断地修炼,不断反省,多吸取前人的经验,才能少走弯路。

选择是一种态度

上2周得知儿子在广州中二06年移植的一个孩子复发了,这个孩子说起来和儿子也有缘份,名字的读音很像,原来因为大家回中二抗感染聚到了一起,当时,他妈妈也向我和另一个一起服用散剂的孩子打听南京的药,也打过电话给小杜医生了解散剂。当时孩子血象还不错,就是免疫力不太好,他妈妈没有中药治疗的迫切性,觉得散剂贵,怕效果不理想最后就不考虑了。现在孩子复发了,20天下来在中二抗感染,高烧不退,西医找孩子父母谈话,孩子不行了,最长可以活半年,短的活3个月,半信半疑吃了杜老配的2副中药,每副汤剂就6味药,西医治不好的高烧退了。这能说明什么?如果复发前选择了,可能今天就不复发了,问题人就这样,没有走过的路没有深刻的感受,摔倒了爬起才懂痛的滋味,但付出是什么?!当年介绍杜医生的那个病友也没能坚持,换了另一种治疗方案,结果孩子40天走了,这是什么?这是选择,选择了就必须承担结果,不管对还是错,好还是坏,只是有时候的代价很惨烈!

昨天有个和儿子病情很像,09年在天津血研所上A恢复很好的孩子,血小板到了250多,西医指导下11年6月停药,今天过年感冒就复发了。孩子爸爸说很彷徨,加量服用西药又副作用太大,选择哪种中药治疗又没有把握,移植风险太大。。。说左右都难,不是一难,是两难,三难,四难!我很能理解他,同样的经历,同样的痛,都要看到胜利的曙光了,突然掉到了地狱,这心态上很难接受的过程。但如何?痛过了,哭过了,必须尽快调整心态,接受和面对现实。他让我们给意见帮忙选择,呵呵,病友只能分享自己的经历,感悟,选择是不能代替的。昨天我说过,西医治疗效果很好就不会想中药,复发了才觉得中药固本是正道,移植成功觉得移植好,移植复发就悔恨当初为什么要移植。。。这就是一种选择,一种态度,孰对孰错,哪个好哪个坏,都和自己的选择和经历后的感悟相关的。前车可鉴,战友们应该多从前者的经历里总结经验教训,然后再去选择。

认识疾病少走弯路
认识疾病少走弯路

孩子的心态

不少孩子因为病,不能正常上学,在家呆了几年,没有群体生活,就会自卑和自闭,脾气也坏。有些孩子病程长,等病治好了,心理的病烙下了。心理的病比身体的病更可怕,这段时间时不时都有优秀孩子跳楼的事件发生,原因的孩子各方面优秀,但心理承受力差,一点小挫败就承受不了,觉得天大的问题,最后走上不归路。有家长觉得孩子病了,都不想和亲戚朋友说,觉得邻居看自己的眼光是排斥和嘲笑,住的环境都想搬离,想逃避。其实你的表现就是孩子的镜子,孩子看到了自卑的根就埋下了。上次说过的例子,杜老治疗过一个现在20多岁女孩子,因为孩子跑,头尾12年了,本来已经到巩固阶段,每次和女孩聊天她都说不能过回正常人的生活了,情绪的低落。不久听说孩子复发了,原因是抑郁症,看西医吃百忧解,真的很可惜。后来了解到女孩的妈妈也有抑郁,所以呀,自己的情绪一定会影响孩子的,不要孩子病好了,心理的毛病出来了。

如何调节孩子的心态?这个题目很大,我也是摸着石头过河,战友们从我的博客首页也能得到些启示。更多观念请参考《我的另类育儿观1》和《我的另类育儿观2》。昨天微软的一个老同事来我家,她刚开始不知道孩子有病,聊了几句,完全被儿子热情,乐观的心态折服了,很感慨地说她看到不少健康的孩子心态比儿子要差远了,所以说病并快乐着,人生还是乐趣无穷的。希望大家也多些分享自己的观念,因为这也是一场持久战,孩子要能勇于面对自己的这段特殊的成长经历,能拥有一个积极乐观的心态这对是我们患儿家长也是一个重要课题。

中药治疗大家都一致关心中药治疗是否有效

如我前面说的,这不是单一去看的问题。昨天广东有孩子服用散剂不到一周流鼻血,了解后知道孩子服用散剂前吃另一种江湖医生的中药,我们先不管是否药是对头的,但中药林总,治疗思路不一样,换方案身体也有接受和适应的过程,甚至会有前面药留下的长效的反应。另一个例子,也是广东的孩子,挺可怜的,只有爸爸带孩子,杜医生接诊后就1个月孩子输血小板的时间明显延长了1周,接着孩子皮肤感染,血象波动,2个月下来孩子父亲就没有坚持了,判断中药不行。这时候病友就要区分了,有些急的就会说新的中药不行,呵呵,问题波动的原因是什么?问题在哪里,找到了吗?小马过河,大象说太浅,小松鼠说太深,小马趟过去了才知道刚刚好,所以同一件事情,大家经历后的理解和感悟区别很大的。

祝愿病友早日治愈
祝愿病友早日治愈

量变的认识

不少病友判别药物的起效都是看血象的指标,包括我家的那位。儿子的血象指标升了他就开心,掉了他就沮丧。药物起效的另一个重要的隐性指标大家很容易忽略,就是临床的量变。杜医生一直倡导身体阴阳平衡,风和日丽,风调雨顺才能涨血,这句话貌似简单,要理解透彻就发现涵盖了很多知识。我说过药吃对了,不一定有什么反应,因为量变需要过程,错了反应快得不得了。我儿子有次感冒就是我的描述出错,杜医生判断出误,儿子吃了汤药,5分钟就有不适感,吐了出来,这就是用反了,身体不适的自动反应。能吐出来还好,吐不出来吸收了这影响就更坏了。

血象指标和临床改善

有孩子吃中药拉肚子,脾胃伤害了,这是危险的信号,我上篇感悟说了拉肚子,感染和出血的再障的三大杀手。所以说孩子吃药后如果发现没有什么不舒服,这最少表示药没有用反了,如果不适明显,这就是药不对症的反应(我不赞成极端用药的治疗方法)。有些病友吃了中药后,虽然血没有动,临床是有改善的,如睡眠转好,食欲增加,精力充沛,脸色转好,人不烦燥(很多病友抱怨孩子生病后任性烦躁,说难以管教,其实这并不完全是因为孩子病被隔离,没有群体生活而导致的,西药很热,孩子吃下去胃和肝火旺盛,人烦躁,导致脾气变坏,这也正是中医说的阴阳失衡了,孩子咋能舒服呢)。。。这些就是临床改善的表现,也就是量变的过程。
我们衡量孩子病情的好转,要从2个方面看,一是血象,二是临床的改善。战友们如果用心会发现孩子即使血还没有动,但临床改善了,没有感染,下次验血指标就上来了。反之,血涨了也是虚的,很快掉下来。现在我已经不那么在意指标,通过孩子日常的临床变化基本能揣摩孩子的血象是否在好转。
我孩子只用过南京的中药,感悟也来源于这治疗的经历。我一直认为白猫,黑猫,能抓老鼠的就是好猫,我相信祖国之大,5000年的传承,好的中医不少,更希望有用过好中药的战友也可以一起分享。因为爱心火炬有你的加入,队伍才能壮大而更光更亮,这样能让更多的病友能看黎明的曙光。
大家好才是真的好, 送上祝福,祝福孩子们,祝福战友们,祝福好人一生平安!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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