系统性红斑狼疮病友常见问题大全

【集结号】系统性红斑狼疮病友最常问的20个问题!

SLE发病情况如何?

本病发病年龄多在青壮年,并且女性远远多于男性,男女之比为1:7~10,育龄妇女占病人的大多数。20-40岁的发病率占病人总数的47%左右。而儿童和老年人的发病率远较青壮年为低。相对而言,一般老年发病,起病较轻,而儿童发病则较急骤,且病情较重,预后较差。

系统性红斑狼疮
系统性红斑狼疮

红斑狼疮发病率与种族有关,有色人种比白种人发病率高,我国患病率远远高于西方国家。涉外华裔人群同样有较高患病率。美国黑人的发病率是白人的4倍。红斑狼疮广泛分布于世界各地,地区差别较大,统计资料表明:美国约为50/10万,英国4~18/10万,澳洲土著居民50/10万,印度3.2/10万,而我国则为70/10万。

红斑狼疮的死亡率曾有人认为与种族有关,但通过各国各地区的调查研究发现,死亡率及生存率与当地经济发展水平和医疗水平密切相关,目前在我国不少单位报告5年及10年生存率已达到90-95%,处于世界先进水平。

红斑狼疮会遗传吗?

家族调查显示,系统性红斑狼疮患者的一、二级亲属中约10%-20%可有同类疾病发生;在单卵双生同胞中,如果其中一人发病,则另一人发病的可能性为25%-50%;对于异卵双生者,若一人患病,则另一人的患病机率为5%。所以红斑狼疮具有一定的遗传倾向,但是,也有很多红斑狼疮患者的子女没有患病,说明遗传只是导致红斑狼疮的一个因素,作为一个内因,还要有其他如环境、感染、内分泌、自身免疫等外因参与才会发病。

红斑狼疮会传染吗?

红斑狼疮是一种多因素(遗传、性激素、环境、感染、药物、免疫反应)等各环节参与的特异性的自身免疫性疾病。多数医学者普遍认为红斑狼疮的发病机制是:免疫活性细胞数量和功能失常,导至免疫功能紊乱。体内产生大量的自身抗体而引起免疫复合物(Ⅲ型)及细胞毒型(Ⅱ型)超敏反应,因而造成广泛的组织损伤和多系统的临床症状。明确了红斑狼疮的发病机理后,我们就知道:此病没有传染性。

引起红斑狼疮的环境因素有哪些?

环境是促成人体免疫功能变化的一个重要因素,很多因素与红斑狼疮的发病有关:如紫外线照射,含有芳香族胺的染发剂。此外,寒冷,强烈电光照射也可诱发或者加重本病,有些局限性盘状红斑狼疮暴晒后可演变成为系统性,有慢性型演变为急性型。所以,红斑狼疮病人要尽量避免紫外线的直接照射,以免病情加重。

SLE有那些主要症状?

系统性红斑狼疮起病大多在春季,大部分患者的首发症状是面部出现鲜红色的斑疹,范围局限于两侧面颊部、鼻梁部,边缘清楚,皮疹外形像蝴蝶,俗称蝶形红斑。这种皮疹还有光敏性表现,在室外阳光暴晒后皮疹颜色加深,水肿加重。用手触摸红斑的边缘,有一种柔硬感,患者往往没有瘙痒感。这种皮疹形态粗看与面部其他过敏性皮肤病相似,如由化妆品过敏引起的化妆品皮炎。但化妆品皮炎的皮疹虽然也有光敏性表现,但红斑往往不累及鼻梁部,触摸红斑的边缘,没有柔硬感,且化妆品皮炎患者有明显瘙痒。

另外,早期的红斑狼疮患者,两手背往往有冻疮样皮肤病表现。两手背有大小不一、形状不规则的水肿性红斑,对称分布,一般不发生溃烂,不痒,有灼痛,称为多形红斑。这种皮疹不受季节影响,一年四季存在,而冻疮好发于冬季,常发生溃烂,有明显瘙痒。

更重要的是,早期的红斑狼疮往往伴有许多不引人注意的全身症状。如周身大小关节酸痛、低热、乏力、贫血等。因为早期红斑狼疮患者血液里存在一种疾病因子—-红斑狼疮因子,该疾病因子可破坏人体的血细胞、关节腔、肝脏、肾脏、心脏、脑组织等。这时候作血液化验,就有如下实验室改变:红细胞、血红蛋白、白细胞、血小板明显减少,血沉增快,再作免疫方面的化验,还有如下实验室指标出现:抗核细胞抗体阳性,类风湿因子阳性,血液中能找到狼疮细胞。

青年和中老年女性,如有早期红斑狼疮的皮疹表现,同时伴有如上全身症状,须及时到医院就诊,作有关实验室方面的检查。

红斑狼疮
红斑狼疮

哪些人需考虑是否患有系统性红斑狼疮?

由于系统性红斑狼疮多见于生育期的女性,15岁-40岁左右的女性,如出现下列中的一些异常,而找不出明确的原因,应做SLE的相关检查。

(1)超过3个月的关节肿痛,原因不明的肌肉痛,肌肉无力;
⑵长期原因不明的发热;
⑶原因不明的反复口、鼻腔黏膜溃疡;
⑷遇冷或情绪激动时手指出现苍白、麻木或不舒服;
⑸面颊部出现持续一个月以上的红斑,主要分布在两颊及鼻梁,而且日晒后加重;
⑹近期大量脱发;
⑺不明原因的癫痫、痉挛发作;
⑻不明原因的心、肺、胸膜或肾脏病变;
⑼出现血小板减少、白细胞减少或贫血;
⑽尿检异常:尿中有蛋白、红细胞或管型;
⑾无诱因的肝功异常,或持续的高球蛋白血症、血浆蛋白下降;
⑿原因不明的血沉增快。

SLE能治好吗?

任何疾病只要找到确切的病因,针对病因的治疗才能根治。而红斑狼疮恰恰是一种病因极为复杂的疾病,到目前为止还未找出确切的病因,因此不论采用中医还是西医都难以根治。所以患者要做好长期与病魔作斗争的心理准备,不可存在侥幸心理。虽然不能根治,但现如今已经有充分的药物和医疗手段能让疾病长期缓解,病人在缓解之后可以过正常人的生活。

SLE患者日常生活中应注意哪些事项

由于SLE的发病或病情加重常和以下因素有关:感染、日光照射、手术、妊娠、情绪刺激、某些药物等,SLE患者应注意:

①生活应规律,适当锻炼,增强体质,避免工作压力过大,保持充足睡眠,情绪忌大起大落,加强自己对本病的认识,树立对生活的信心。
②由于长期使用激素及免疫抑制剂,免疫功能低下,易合并感染,应尽量避免到人多的公共场所;出现各种感染(如呼吸道、肠道、泌尿道感染)时,应及时治疗。
③阳光照射可加重皮肤及内脏损害,应避免强阳光照射,特别是夏天外出时应戴帽、打伞,擦防晒用品。某些食物及药物可加强光过敏作用,应避免应用:如磺胺类、四环素类药及芹菜、无花果、香菇等。
④手术、妊娠是SLE患者的两大关,处理不好会加重病情,手术前应告知医生系统性红斑狼疮病情及服药情况;如考虑要怀孕应和风湿科医生联系,选择最佳时机,避免病情复发,保证胎儿健康。
⑤由于SLE最常累及肾脏,应尽量少用有肾损害的药物。
⑥长期服用激素易引起骨质疏松,应注意补充钙剂及活性维生素D。
⑦不要擅自增减或骤停激素,应定期和医生联系复查相关指标(活动期1-3个月1次,稳定期半年至一年1次),在医生的指导下坚持治疗。

患者在选择职业要特别注意那些问题?

鉴于红斑狼疮等自身免疫疾病的发生和环境中的物理、化学因素有着密切关系,患者在选择职业要特别注意。油漆工、化工厂、建筑材料(化工品)、开美容美发店、制鞋业等,都不适合红斑狼疮患者工作。

红斑狼疮
红斑狼疮

SLE患者的饮食需要注意什么?

红斑狼疮不需要严格忌口。饮食上只需掌握2个原则:一是避免各种过敏,各个人的过敏原不同,你若对海鲜不过敏,就可以吃海鲜;对牛肉不过敏就可以吃牛肉。二是不要“上火”,你若吃辣椒、炒花生、炸油条后不出现咽喉疼,你就可以吃,但如果吃了咽喉疼,那就不要吃。

对于单纯的尿蛋白,而无肾功能损害者,应及时补充足够的蛋白质,但蛋白质的摄入也有一定要求,过分强调高蛋白饮食,可引起肾小球高滤过,久之则促进肾小球硬化。优质的动物蛋白包括:鸡蛋、牛奶、瘦肉等,植物蛋白应适当限量。对于肾功能损害者,要限制蛋白质的摄入量,这样可减少血中的氮质滞留,减轻肾脏负担,延缓肾功能衰竭的进程。豆制品应少食或禁食。

SLE治疗的常用药物有哪些?

(1)非甾体抗炎药

在系统性红斑狼疮的治疗过程中,大多用于有发热、关节酸痛、肌痛、乏力等症状,而无明显内脏或血液系统受影响的轻症病人。正确地使用此类药物能缓解症状,减少肾上腺皮质激素的用量及其副作用。布洛芬、怡美力、莫比可、双氯芬酸钠(包括扶他林、戴芬、英太青、奥斯克、双氯灭痛等)、荼普酮等都可以选择应用。但本类药物有消化道反应、肾脏损害、肝酶升高等不良反应,疗程不宜过长。对系统性红斑狼疮肾病病人应慎用,以免加重肾脏损害。

(2)糖皮质檄素

为治疗系统性红斑狼疮的主要药物,具有强力的抗炎、抗增生及免疫抑制作用。适用于急剧发病的多系统受损的狼疮、其他方法不能控制的非感染性狼疮高热、明显血细胞减少、肾炎、中枢神经系统病变、间质性肺炎及重度肝炎。糖皮质激素的用量、给药途径及疗程,需根据病人的病情轻重、全身状况、合并用药及对治疗的反应而定。本疗法主要并发症为感染,因此有感染和营养极差者不宜采用此法。此外,滴注过快可导致反应性关节病,甚至引起心律紊乱而死亡。

(3)免疫抑制剂

用于治疗系统性红斑狼疮的免疫抑制剂有:环磷酰胺、硫唑嘌呤、苯丁酸氮芥(又称CBl348)、甲氨喋呤、长春新碱和环孢素(环孢菌素人)等。常用于重症和难治性系统性红斑狼疮,如狼疮性肾炎和中枢性狼疮。狼疮性关节炎几乎不需要这类药物治疗,除非极少数有破坏性关节炎者,则可选用甲氨喋呤。

(4)植物药如雷公藤、帕夫林等。

此外,尚有一些与免疫学有关的治疗方法,如血浆置换和免疫吸附疗法、大剂量免疫球蛋白静脉冲击治疗、白细胞置换疗法等,尚处于研究阶段。

红斑狼疮病人能否结婚?

由于大多数红斑狼疮发生在生育年龄女性,所以红斑狼疮病人能否结婚,以及婚后夫妻生活等等,是病人关心和常常问到的问题。

红斑狼疮病人不但可以结婚,也应该与正常人一样过夫妻生活。在性生活方面,红斑狼疮病人需要注意:

①性生活要注意卫生,红斑狼疮的身体抵抗力差,加上药物治疗可能削弱身体抵抗力,所以比一般人更容易发生妇科感染;
②要避免计划外怀孕,但不要口服避孕药,因为红斑狼疮在病情还没有缓解时妊娠生育是危险的,流产和引产也是危险的,而口服避孕药对红斑狼疮是一个负面影响。

红斑狼疮病人可以生孩子吗?

过去妊娠生育曾经被列为红斑狼疮的禁忌,因为不少病人在妊娠中后期,或产后几个月内出现病情恶化,严重者危及生命。现在多数红斑狼疮病人在正确的治疗后,可以获得病情的缓解,多数可以安全度过妊娠生育。因此,红斑狼疮病人多可放心做妈妈。

红斑狼疮妊娠生育需要在医生指导下进行。首先是掌握好妊娠时机,如果每日激素不超过强的松10mg,并且停用免疫抑制剂6个月,复查病情仍然稳定,则可以考虑怀孕。妊娠期间,如果没有什么不舒服,则每三个月验1次血,检查红斑狼疮相关的指标。每个月查1次尿常规,如果尿蛋白阳性,则随时验血。产科的情况需要由产科医生负责监测。

尽管按计划在医生的指导下进行过妊娠生育,仍然有小部分病人在妊娠过程中出现妊娠意外。如果病情加重,必须在医生的指导下用药。

红斑狼疮患者是否必须服用激素?

对于单纯的盘状红斑狼疮患者,没有出现内脏、关节受损的情况,说明狼疮细胞不活跃,则并非必服激素,可局部涂沫激素类药膏。系统性红斑狼疮患者,对于一些仅有轻微关节疼痛而无内脏损伤者,也不是必服激素。可是以上两类的病人数量很少,对于大部分的患者来说激素是必需要过的一关。在大多数情况下,只要确诊为红斑狼疮,医生都会让患者服用激素。因为激素的应用现在还不是特别的规范,在可用可不用的时候医生为了保险起见也会给病人服用。

治疗红斑狼疮如何使用激素?

激素是一个双刃剑,用得好可以治病,用得不好可以致病。激素对狼疮疗效是肯定的,关键是在用药之前要评估使用激素对病人的好处大还是风险大。如果是好处大,就要不失时机地使用。

在治疗之前,首先要弄请:该病例属轻型还是重型?所谓轻型是只有发热、皮诊、关节炎,雷诺现象,少量浆膜腔积液,无明显系统性损害的病例;而重型是指同时伴有一个或数个脏器受累,如狼疮肾炎,狼疮脑病,急性血管炎,间质性肺炎,溶血性贫血,血小板减少性紫癜,大量浆膜腔积液的病例。

红斑狼疮
红斑狼疮

红斑狼疮患者是否能使用化妆品?

红斑狼疮患者多位年轻女性,尤其爱美。可是患了红斑狼疮之后,往往会出现面部和其它部位的皮疹严重影响美观,给患者造成严重的心理负担。有的患者急于求成,试图用粉底、胭脂涂抹遮盖皮疹,殊不知这样反而会令病情加重!很多化妆品里都含有芳香胺和化学制剂,这些物质可诱发狼疮!

社会上也出现过因染发、纹眉和隆胸诱发狼疮的例子。对面部有红斑的患者,最好什么化妆品也不要抹,当病情得到控制和缓解之后红斑自然会消失,而且不会留下瘢痕。在患病治疗期间,即使面部没有红斑了,也不要随便用化妆品,因为很多患者的了红斑狼疮后就变成过敏体质,以前适用的化妆品现在就会过敏。这个时候最好用一些天然的护肤品,比如橄榄油、杏仁油、椰油等等,对皮肤的养护效果很好。

SLE患者是住院治疗好还是选择门诊治疗?

住院的优势在于:有利于危重患者的抢救,并能在住院条件下做一些较为复杂的检查诊断。如果不是危重病人,必要的检查和诊断已经清楚,只须一般的治疗,住院就没有意义了。

有人认为偏方治大病,您怎样认为?

红斑狼疮是一个西医的概念,在古代医籍中记载的某些病情类似于红斑狼疮,但绝没有红斑狼疮这样一个概念。中医治疗红斑狼疮首位专家应该是四川中医学院的王渭川老教授。他在上世纪60年代率先用中药治疗红斑狼疮并很有成就。据接受过老人治疗的患者讲:尽管王教授对诊脉非常精通,但治疗红斑狼疮还是主要依靠各种化验的变化来指导治疗。因为只有这样才能正确的判断病情,指导用药。

有人认为偏方治大病,您怎样认为?

应该说,自从有了人类就有了红斑狼疮患者。人类在认识红斑狼疮的道路上付出了巨大的代价。在20上一世纪40年代之前,红斑狼疮患者中有80%的人在两年内死亡。直到将糖皮质激素用于红斑狼疮的治疗之后,在2年之内迅速将2年死亡率下降到5%以下。在以后的数十年,红斑狼疮的治疗又有了长足的进步。单单凭借一纸偏方来治疗如此严重的疾病是绝不可能的。

中医有人认为偏方治大病,或者认为以毒攻毒,用此理念来指导自已寻中医治疗。此方法是不正确的。因为中医对此病不认识,古书对此病记载也聊聊无几。所以现代中医治疗此病,都是通过自已掌握的中医知识和西医的诊断,化验指标及与患者的交流摸索出来的经验。如果某人号称自已的治疗是祖传的(指红斑狼疮)那一定是骗人的。因为此病在20世纪60、70年才有治疗此病的方法。

患狼疮的病人需要把自已的病情告诉周围的人?

这要视各人的具体情况而定。不过鉴于目前多数人对红斑狼疮存在着误解,甚至有人认为红斑狼疮是传染病和癌症等同的病。会给自己的周围造成刺激,进而会影响患者的生活。还是把这个“小秘密”留给自己好些。

来源:红斑狼疮科普手册

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