斯蒂尔患者的求医路

我虽然发病只有两次,但是看过的医院和大夫可不少。

第一次发病,是17岁,当时是连续重感冒两次,然后身上起皮疹,去协和医院住院一个月也查不出来什么问题,出院的时候还发低烧呢。医生说是免疫力低,让吃激素,第一星期吃6片然后一个星期减少一片,吃了一个多月,就好了。后来一直注意自己身体,避免感冒,劳累,一直没再复发过。

第二次发病是2013年6月份,刚换了新的工作,压力比较大,连续工作两个月,没有休息,身上开始起了像蚊子叮咬过的包,就是感觉起的荨麻疹,然后去广安门看皮肤科,但是吃了一周多的中药不见效,然后伴随有低烧,后来高烧不退。

不死心又到了301医院血液科检查,化验结果要等一周,中间没有服药,发烧,手指肿的像个胡萝卜,好不容易结果出来,确诊是成人斯蒂尔病,所以就给开了激素,一次吃8片,第二天浑身起疹子。我觉得单纯的西药肯定不行,然后又到望京医院吃中药加激素,看了大半年,当时吃的是颗粒的中药,也不知道是药方不对,还是药效不够,反正一直也没有什么效果。

后来又在网上各种查找,在好大夫网站了解到北京中医院的董宏生主任,治疗这个斯蒂尔病有效果,我又在2014年3月份去找董医生看病,因为当时还没小孩,考虑要孩子,常年服用激素,对身体不好,身体免疫力差,也不允许怀孕,董医生说能帮我减掉激素的使用。

说来也奇怪,开始吃第一付中药就觉得很管用,当时喝完药就很舒服。然后就坚持每周去开药,在吃了几个月的中药以后,逐渐开始减少激素,从开始的两片(国产),慢慢减少药量,到后来一周服用四分之一片(进口),坚持了一段时间,病情稳定了,才完全停掉了激素,换成了纯中药治疗。

停掉激素半年多时间,病情也稳定了,就打算要孩子了,去做全身体检,查出来有巧克力囊肿,还在纠结要怎么治疗的时候,2016年9月份已经发现怀孕了,一切来的就这么突然。现在宝宝也快一岁半了,是个健康活泼的小朋友。

现在偶尔早上起床手指还是有晨僵的现象,不过活动几下就好了,阴天下雨的,膝关节感觉还是不舒服,腰也会酸,我准备断奶以后还是再去找董医生调理调理身体,把小问题扼杀在萌芽中,可不能再回到从前了。

挑两张药方给大家参考

中药方
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。