斯蒂尔患者的求医路

我虽然发病只有两次,但是看过的医院和大夫可不少。

第一次发病,是17岁,当时是连续重感冒两次,然后身上起皮疹,去协和医院住院一个月也查不出来什么问题,出院的时候还发低烧呢。医生说是免疫力低,让吃激素,第一星期吃6片然后一个星期减少一片,吃了一个多月,就好了。后来一直注意自己身体,避免感冒,劳累,一直没再复发过。

第二次发病是2013年6月份,刚换了新的工作,压力比较大,连续工作两个月,没有休息,身上开始起了像蚊子叮咬过的包,就是感觉起的荨麻疹,然后去广安门看皮肤科,但是吃了一周多的中药不见效,然后伴随有低烧,后来高烧不退。

不死心又到了301医院血液科检查,化验结果要等一周,中间没有服药,发烧,手指肿的像个胡萝卜,好不容易结果出来,确诊是成人斯蒂尔病,所以就给开了激素,一次吃8片,第二天浑身起疹子。我觉得单纯的西药肯定不行,然后又到望京医院吃中药加激素,看了大半年,当时吃的是颗粒的中药,也不知道是药方不对,还是药效不够,反正一直也没有什么效果。

后来又在网上各种查找,在好大夫网站了解到北京中医院的董宏生主任,治疗这个斯蒂尔病有效果,我又在2014年3月份去找董医生看病,因为当时还没小孩,考虑要孩子,常年服用激素,对身体不好,身体免疫力差,也不允许怀孕,董医生说能帮我减掉激素的使用。

说来也奇怪,开始吃第一付中药就觉得很管用,当时喝完药就很舒服。然后就坚持每周去开药,在吃了几个月的中药以后,逐渐开始减少激素,从开始的两片(国产),慢慢减少药量,到后来一周服用四分之一片(进口),坚持了一段时间,病情稳定了,才完全停掉了激素,换成了纯中药治疗。

停掉激素半年多时间,病情也稳定了,就打算要孩子了,去做全身体检,查出来有巧克力囊肿,还在纠结要怎么治疗的时候,2016年9月份已经发现怀孕了,一切来的就这么突然。现在宝宝也快一岁半了,是个健康活泼的小朋友。

现在偶尔早上起床手指还是有晨僵的现象,不过活动几下就好了,阴天下雨的,膝关节感觉还是不舒服,腰也会酸,我准备断奶以后还是再去找董医生调理调理身体,把小问题扼杀在萌芽中,可不能再回到从前了。

挑两张药方给大家参考

中药方
中药方
中药方
中药方

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8075.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月20日 下午3:10
下一篇 2022年8月20日 下午3:33

相关推荐

  • 从血小板减少症转变成红斑狼疮

    回到我原回答中发胳膊上血点的那天,我清楚的记得我在某一天的专业课上,百无聊赖地玩手指头,然后又开始看自己的胳膊肘子。结果,就突然发现了又出血点了。我当时的心情是真的复杂,一方面是真的担心自己的身体,另一方面就是无助,因为出了血点不敢跟爸妈说。 不敢的原因…首先就是,在外地学习嘛,父母很担心血小板,我妈给我专门买了一个电热水壶,买了我的天特别多特别多的大枣,还…

    2024年6月5日
    55600
  • 你知道自己是怎么引起血小板减少的吗?

    血小板减少有很多病因,比如感冒或者病毒引起,咽炎和妇科炎症有很多病例,小儿ITP还有很多是疫苗接种引起,你认真研究和回忆过自己的病因吗?分析一下吧,也许能找到病根,也或许你就是原发性的查不出原因。请成年和儿童病友一起参与这个投票吧,给自己和大家一个参考,也多认识一下ITP。谢谢! 我最初应该是过敏引起的,记得前一天吃了大量海鲜喝啤酒,当时处于月经期,第二天发…

    2023年8月2日
    65400
  • 微信病友交流群
  • hiv导致血小板低到可怕!

    本人女hiv(艾滋病)。2018年5月发现脖子上莫名起小红点。去医院检查皮肤科。皮肤科说没什么问题。告诉妈妈。妈妈说让我查个血常规肝功看看。抽血后半小时血常规结果出来了血小板计数低到30(正常值100~300)送检窗口的医生以为给我检验查错了。随即叫我又抽血。 我当时完全没意识到问题的严重。后来……算了不提了那些心路历程了……我只记得当时刚发生滴滴杀人事件。…

    2024年8月8日
    61300
  • 血小板减少孕产的问题较多

    ITP血小板减少孕产的问题较多,回答的问题主要为:1、ITP怀孕尽量不使用、使用少量、晚使用激素。2、ITP孕妇合并高糖高压的病例可用丙球。3、血小板少主要是影响孕妇,对胎儿影响不大。4、甲亢或甲减合并血小板减少,治疗与ITP一样,也可以切脾。5、中青年女性,可以先以血小板减少起病,到后来在发展成典型的红斑狼疮或其他自身免疫性疾病,如发现问题应去免疫科确诊。…

    2023年5月13日
    83400
  • 一位血小板减少病友走了

    刚刚看病友交流群里,又有一位战友倒下了。 她,患病3年,5月20日和心爱的人登记领了结婚证,5月28日拍的婚纱照,6月16日晚上的逝去。 前后还不到一个月,幸福短暂的如昙花一现看了很心痛。 以前,感觉死亡离自己很远,现在想来真的很近。想来不禁倒吸了一口冷气。引起了我更多的思索。 我还不想那么早的离开,既然这样,就要好好的珍爱自己,对于病魔不可以大意,要坚持治…

    2022年4月30日
    1.7K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。