由南向北求医治,难治性血小板减少终得控制

两年的治病时间,走过了风雨中的迷茫。
自2017年11月1日发病血小板2,经湖南省浏阳市人民医院诊断为原发性血小板减少紫癜“简称ITP”。起初症状为下腿部皮肤发痒,红色点点较多,后第二天明显加强,脸部嘴处皮肤处牙齿出血及腿部有明显的淤青。

血小板减少出血点淤青紫癜
血小板减少出血点淤青紫癜

发病精神良好,我却否认患血液病,内心深处自以为是皮肤病,经输注血小板1袋第二天测血小板为5,激素甲强龙1000mg冲击治疗,血小板升到了66,后改65mg醋酸沷泥松口服,28天后体重增重15斤,脸部明显肿大。一个月后激素减为8颗血小板降到28,又一次留观观察,害怕继续下降成个位数,后加激素10颗。

自2017年12月一直10颗激素不稳定,精神不佳,血压血脂增高。就诊于湖南湘雅医院附二,医生很果断的告诉我这个病特点就是不稳定,激素是一线治疗最佳方案,减激素为8颗,开了升血小板胶囊,维生素,叶酸回家继续观察。

后1周复查仍不稳定,而浏阳市人民医院建议服用免疫疫制剂,就诊于湘雅附一血液科专家,也建议口服环孢素75mg/早晚,并告诉我罗米司亭和艾曲波帕医院都没有货,一个月后复查。恰巧,我继续复查时发现自已怀孕了,医生说自已都难保,还想保肚子里的孩子。经湘雅医生发现我凝血的纤维蛋白异常,建议我不保。

环孢素软胶囊
环孢素软胶囊

一波三折的人流。因为ITP血小板低,孕快3个月的我不知道如何是好?保与不保?道德何难?因为血小板20多,当地医院建议上级医院,就诊上级医院血液科与妇科都看完了发现没有床位,而我肚子会越来越大,面对的风险也会更多,家人们都担心起来。无耐下,想去买红牛处买进湘雅床位住院,最终还是担心不可靠,又回家按时吃药用药CSA和激素药,一周复查却惊奇怪发现血小板升到80多了,上天呀,我当天在浏阳市人民医院输注血浆一袋,第二天顺利的清宫人流,后期出血正常,血小板一周后100多。

自2018年来北京就诊于陆军总医院八一儿童医院罗荣牡医生处。由于罗主任只看儿童,却因为我是她老乡认真负责给我慢慢减退激素,CSA(环孢素)加大量一直稳定有半年,但我一次忘服CSA的情况下,又复发了,血小板为5。

皮下出血点紫癜
皮下出血点紫癜

两次发病血小板个位数,我坚定不用激素,而我却是激素依赖,曾被罗主任认为是“难治性血小板减少”。在老家发病时症状为腿部全是红色的点点,牙齿刷牙出血,经浏阳市人民医院治疗,输血小板1袋是为保命怕颅内出血,第二天抽血小板是8,后又输了一袋为血小板后第二天测为10。丙球加特比澳的5天,血小板升为160多,但后期的治疗却让我看不到希望,感觉自已激素,环孢素,丙球TPO都用了,还是极度的不稳定。在老公的陪同下,我来到北京陆续就诊于306战略支援部队,307部队医院,北大人民医院,北京西苑医院等都是以激素和CSA,还有说小剂量美罗华加激素等。我绝望了,我想到切脾了,但又下不了决心,万一切了还是没有用呢?

瑞弗兰艾曲泊帕乙醇胺片
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自2018年3月在北京就诊于北京301解放军总医院卢学春教授处,我幸运的被控制了。我的主治医生医术高明,认真负责,处处为病患考虑。他耐心告我要有信心,这个病是个慢性病,要我调理用药,把CSA改为50mg /早晚,艾曲为25mg起量,硫酸亚铁,辅酶Q10,孟鲁司特纳片。我坚持用药,遵医嘱。每天早上4点AM定闹钟空服艾曲,早晚9:00口服CSA,睡前服孟鲁司特纳片。

每个月坚持复查,半年后,我的激素平容消退,体重达到原来,血小板从不稳定到200多一直稳定,我减退了艾曲后,缓慢的减退了CSA,成功的血小板在190多稳定没有复发,我觉得卢主任就是再世华佗,我的神医。他不用激素,而是用一些小药方调理病情,他能成功的治愈我的难治性血小板减少。这真是太神奇了!

作为一名难治性ITP,我树立良好的信心,坚持服药,认真配合医生,合理沟通,医患共识,这也是为自己为家人的一种负责,我感谢曾经给我医治过的每一位医生,感谢有你们,我才会顺利摆脱病痛。谢谢!
难治性ITP:黄赛

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。