由南向北求医治,难治性血小板减少终得控制

两年的治病时间,走过了风雨中的迷茫。
自2017年11月1日发病血小板2,经湖南省浏阳市人民医院诊断为原发性血小板减少紫癜“简称ITP”。起初症状为下腿部皮肤发痒,红色点点较多,后第二天明显加强,脸部嘴处皮肤处牙齿出血及腿部有明显的淤青。

血小板减少出血点淤青紫癜
血小板减少出血点淤青紫癜

发病精神良好,我却否认患血液病,内心深处自以为是皮肤病,经输注血小板1袋第二天测血小板为5,激素甲强龙1000mg冲击治疗,血小板升到了66,后改65mg醋酸沷泥松口服,28天后体重增重15斤,脸部明显肿大。一个月后激素减为8颗血小板降到28,又一次留观观察,害怕继续下降成个位数,后加激素10颗。

自2017年12月一直10颗激素不稳定,精神不佳,血压血脂增高。就诊于湖南湘雅医院附二,医生很果断的告诉我这个病特点就是不稳定,激素是一线治疗最佳方案,减激素为8颗,开了升血小板胶囊,维生素,叶酸回家继续观察。

后1周复查仍不稳定,而浏阳市人民医院建议服用免疫疫制剂,就诊于湘雅附一血液科专家,也建议口服环孢素75mg/早晚,并告诉我罗米司亭和艾曲波帕医院都没有货,一个月后复查。恰巧,我继续复查时发现自已怀孕了,医生说自已都难保,还想保肚子里的孩子。经湘雅医生发现我凝血的纤维蛋白异常,建议我不保。

环孢素软胶囊
环孢素软胶囊

一波三折的人流。因为ITP血小板低,孕快3个月的我不知道如何是好?保与不保?道德何难?因为血小板20多,当地医院建议上级医院,就诊上级医院血液科与妇科都看完了发现没有床位,而我肚子会越来越大,面对的风险也会更多,家人们都担心起来。无耐下,想去买红牛处买进湘雅床位住院,最终还是担心不可靠,又回家按时吃药用药CSA和激素药,一周复查却惊奇怪发现血小板升到80多了,上天呀,我当天在浏阳市人民医院输注血浆一袋,第二天顺利的清宫人流,后期出血正常,血小板一周后100多。

自2018年来北京就诊于陆军总医院八一儿童医院罗荣牡医生处。由于罗主任只看儿童,却因为我是她老乡认真负责给我慢慢减退激素,CSA(环孢素)加大量一直稳定有半年,但我一次忘服CSA的情况下,又复发了,血小板为5。

皮下出血点紫癜
皮下出血点紫癜

两次发病血小板个位数,我坚定不用激素,而我却是激素依赖,曾被罗主任认为是“难治性血小板减少”。在老家发病时症状为腿部全是红色的点点,牙齿刷牙出血,经浏阳市人民医院治疗,输血小板1袋是为保命怕颅内出血,第二天抽血小板是8,后又输了一袋为血小板后第二天测为10。丙球特比澳的5天,血小板升为160多,但后期的治疗却让我看不到希望,感觉自已激素,环孢素,丙球TPO都用了,还是极度的不稳定。在老公的陪同下,我来到北京陆续就诊于306战略支援部队,307部队医院,北大人民医院,北京西苑医院等都是以激素和CSA,还有说小剂量美罗华加激素等。我绝望了,我想到切脾了,但又下不了决心,万一切了还是没有用呢?

瑞弗兰艾曲泊帕乙醇胺片
瑞弗兰艾曲泊帕乙醇胺片

自2018年3月在北京就诊于北京301解放军总医院卢学春教授处,我幸运的被控制了。我的主治医生医术高明,认真负责,处处为病患考虑。他耐心告我要有信心,这个病是个慢性病,要我调理用药,把CSA改为50mg /早晚,艾曲为25mg起量,硫酸亚铁,辅酶Q10,孟鲁司特纳片。我坚持用药,遵医嘱。每天早上4点AM定闹钟空服艾曲,早晚9:00口服CSA,睡前服孟鲁司特纳片。

每个月坚持复查,半年后,我的激素平容消退,体重达到原来,血小板从不稳定到200多一直稳定,我减退了艾曲后,缓慢的减退了CSA,成功的血小板在190多稳定没有复发,我觉得卢主任就是再世华佗,我的神医。他不用激素,而是用一些小药方调理病情,他能成功的治愈我的难治性血小板减少。这真是太神奇了!

作为一名难治性ITP,我树立良好的信心,坚持服药,认真配合医生,合理沟通,医患共识,这也是为自己为家人的一种负责,我感谢曾经给我医治过的每一位医生,感谢有你们,我才会顺利摆脱病痛。谢谢!
难治性ITP:黄赛

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/11770.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(4)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年1月25日 下午9:06
下一篇 2023年1月26日 下午1:34

相关推荐

  • 股骨头坏死的治疗

    股骨头坏死病属于中医“骨蚀”范畴,是由于髋部创伤如髋关节脱位和股骨颈骨折,以及一些内科疾病(如:胰腺炎,血液病,痛风,酒精中毒等)与某些药物如激素的应用等非创伤性原因所引起。本病已成为现代医学发展中骨伤科疑难病之一,由于激素过量滥用,近几年本病发展呈上升趋势,受到国内外医学界共同关注。 股骨头坏死病变进程较长,由于病理变化在每期不同,因而临床症状与体征也各异…

    2022年9月1日
    2.3K00
  • 激素无效血小板减少一年多了

    血小板减少一年多了, 最低的时候2个血小板激素无效目前吃着艾曲,艾曲对我效果很好吃了也快一年了,就是感觉吃艾曲也不是一个事想找中医,不求升血小板只求调理这样可以吗。只想中药把身体调理好! 激素对于大多数血小板减少患者都不陌生,对于不同类型的血小板减少症,激素常活跃在患者的视线中,刚吃激素的时候,大家可以看到明显的效果,血小板会提升,但长期使用下去就显得力不从…

    2022年9月11日
    1.4K00
  • 用丙球之后为什么会让血小板上升?一周后血小板就降了

    问:使用丙球之后为什么会让血小板上升?答:丙球,有危及生命的出血倾向的时候使用,但是现在使用的次数多了,一是医疗环境改善二是预防出血,丙球封闭了抗原抗体的反应,ITP巨核都很高的,到了颗粒巨遭到破坏到产板巨被切断了,丙球使用后抑制了这个免疫反应,可以到了产板巨,所以血小板升高,丙球的持续作用是2周到一个月,时间上存在个体差异,它的封闭作用解除了血小板又会下降…

    2023年6月21日
    3.4K00
  • 微信病友交流群
  • 引起免疫机制产生紊乱的因素

    目前来说,我们普遍认为血小板减少症是由于自身免疫机制攻击血小板所导致的血液疾病。也就是说,任何能引起免疫紊乱的因素,都可能使病情发生反跳。远离可引起免疫机制产生紊乱的因素,例如:感冒、发烧、炎症等。 免疫功能紊乱是在某些诱因(疲劳,酗酒,过敏源等)作用下,免疫系统未能真实有效的起到自我防御的功能,或过强攻击,或过弱无法防御。自体免疫紊乱并不是“免疫的缺乏” …

    2022年6月1日
    2.0K00
  • 支持中医,但网络中医真的不靠谱

    最近又有人上当了。钓者之恭非为鱼赐也、说句实在话,真正能治病的人不可能到处去网络上,百度上、抖音上、贴吧里拉人的、、一切私信,卖药,名医介绍的或者自称某某医生的都是骗子。顶上去,让更多的新人看见。 病急乱投医,都感觉找到了希望,然后。。。就被骗了,又有人打着中医旗号来行骗,大家谨慎注意防范。

    2023年9月2日
    1.5K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。