成人斯蒂尔病反反复复

我是从2019年2月4日除夕那天开始有点发烧的当时也没太在意,先是在小诊所吃药打针没用,就去卫生所检查了血常规拍了肺部的片子检查说是急性支气管炎 然后挂了大概一个星期的水吧 这期间还是发烧,但是用了退烧的药物会出现皮疹发痒的现象,输液后皮疹消失,而且那段时间每天一两点钟发烧然后就整夜睡不着觉 伴随发热的就是全身的疼痛晚上起来上厕所自己一个人都没办法起来,拿手机伸手都疼的那种,后来去了我们当地中医院做了检查血常规和肺部ct当时白细胞特别高 但是医生说没事因为医院人太多 那个医生开了药让我回家找个诊所输液 我就拿着医生开的单子回家输液当时去了好几家看了我的化验单都不敢给我输液。还是卫生所的一个医生讲你白细胞太高了去市医院感染科看看吧 来回又折腾了一天我才住上院,在医院里住了七天期间各种检查就是查不出来发病的原因,我还是各种发烧 全身疼痛 咽痛 脖子有肿块按下会疼 用药后起皮疹发痒,我们本地医院的医生也没有办法了就让我出院了,当时烧的都绝望了每天哭 身上又难受

成人斯蒂尔病
成人斯蒂尔病

出院一天后到合肥挂了一个血液科老专家的号,专家当时诊断为成人斯蒂尔病,让我去风湿科治疗,但是风湿科又说要先排除感染 让去感染科 发烧的时候真的很累吃不下饭身体不舒服,住到感染科后每天就各种检查各种用抗生素但是对我的病一点作用都没有,还是睡不着发烧 再后来就转到风湿免疫科了

医生给用上地塞米松之后才慢慢好转,不发烧了,皮疹咽痛和脖子上的肿块也慢慢好了起来,饭也能吃的下去了,但还是睡不着 不管是白天还是晚上一天也就能睡两三个小时的样子,但是不管怎么样病情慢慢好转总是值得高兴的,再后来出现膝盖疼痛做了全身的关节检查说是有积液,但是医生也没给处理说是会慢慢消下来 在医院住了将近两个月后终于要出院了,出院后就是每天口服强的松10粒 雷贝拉唑1粒 阿法骨化醇1粒
六月末复查 查出骨梗死

自从用了激素整个人以肉眼可见的速度胖了起来,血糖高 血脂高 胆固醇高 满月脸水牛背 脸上背上长毛把人折磨的不成人样,骨梗死更是让人痛苦不堪,从一开始走久了腿疼到后来站着坐着躺着都难受,五百米都走不到现在的我只希望能好好走路

免疫系统疾病体质不好就会反反复复发做,犯病一次会加重一次,激素副作用大,慢慢摆脱激素增强了体质患者预后还是不错的。有点患者能挺几年不发病有的患者初次发病调整的好了后期也就不会出现类似情况或者比较轻微用些药就挺过去了不会出现严重的症状影响生活。
生命会有迷茫,人生也会有许多的不如意,但匆匆流逝的岁月,注定无法重来。生活是扬起的帆,会有风有浪,有暗礁,但不管前面的路有多辛苦,也要勇往直前。
腿真的太疼了,疼的时候就在想为什么我会这么倒霉呢, 人都说倒霉到了极点所有事情就会慢慢好转,什么时候才能慢慢变好呢
除了膝盖不好现在两边髋部也不舒服医生说是骨髓水肿可能过几个月再查就是坏死了,该怎么办膝盖不好换了???股骨头不好换了??? 在家里打针吃药也没有用走路出现跛行,买了拐杖也不敢用怕别人异样的眼光,我恨这个激素 我恨这个世界为什么要这样对我
有没有什么办法可以让人没有痛苦的死去,活着真的太难了

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8071.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月19日 下午4:59
下一篇 2022年8月20日 下午3:18

相关推荐

  • 初识难治性ITP

    在6月底的时候,我突然发现自己身上都是红点,月经量也越来越多,最后脸上都开始有这种红点,起初并没有在意,还以为是过敏,吃了一段时间抗过敏的药,结果没下去反而越来越多,当时大家都全力准备着奥运的保障,我也不例外,最后也就慢慢忽视了这些红点,总是起了落,落了起,经过将近2个月的坚持,我也圆满的完成了任务,8月27日把所有工作都结尾后,我去单位一个小诊所化验了血,…

    2023年12月22日
    17800
  • ATG治疗后一年

    感谢信 一年前的这时候,我母亲刚从山东中医药大学附属医院血液病科出院不久。随着她回家,全家人悬着的心也放了下来。 2022年4月15日,经一个病友介绍,山东中医药大学附属医院血液病科的孔凡盛主任尤其擅长重型再障、MDS、难治复发急性白血病移植治疗。 于是我在好大夫上联系上了孔主任,我立马把在当地医院的检查报告发了过去,孔主任很快回应,讲了病情的发展趋势,治疗…

    2023年7月5日
    86900
  • 微信病友交流群
  • 血小板7,值班医生找到我说太低有危险

    发热去医院,血常规血小板7,值班医生找到我说太低有危险。建议我去瑞金全面检查,打120凌晨送去瑞金急诊,开始强的龙冲击。第二天门诊找血液科,骨穿,血生化,血杂项,各种寄生虫,病毒检测,hiv,肝胆脾肾,我也看不懂。一直尊医嘱。治疗快4年了,发热感冒感染细菌病毒就复发。复发就要12粒开始慢慢减。喝激素骨头脆,做的骨密度我现在32,骨密度相当于50岁的人。喝钙片…

    2023年12月10日
    19200
  • 患血小板减少症的用药记录

    10.27下午发现两条小腿长出了许多小红点点,次日漫延到两条大腿上。10.29上午,301医院皮肤科医生诊断我得了过敏性紫癜或皮疹,化验血时看到我的血小板计数为 3,就让我再看血液科;血液科医生诊断我得了血小板减少性紫癜,因血小板计数太低,有危险,让我去急诊科输纯血小板;在等待血浆的一个下午,病情加重,口腔和鼻腔在慢慢出血,紫癜颜色不断加深,大腿上长出五六个…

    2024年3月10日
    8900
  • 治病不要上当受骗了!警惕宣传可以根治的信息

    从2017年7月31发病,因为两鼻子经常流血,后经医院确诊为原发性血小板减少。当时血小板为19,当天用强的松6粒,丙求蛋白6瓶,隔天早上复验,血小板升至312。8月1日,儿科医院骨髓报告显示髓像符合IPT表现。之后减药,11月停药。停药后血小板维持在200左右。 2019年一月,孩子因为感冒,血小板再次低落到60,随即用药增加至6粒,隔天复验111。5月在医…

    2022年9月3日
    90400

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。