我是从2019年2月4日除夕那天开始有点发烧的当时也没太在意，先是在小诊所吃药打针没用，就去卫生所检查了血常规拍了肺部的片子检查说是急性支气管炎 然后挂了大概一个星期的水吧 这期间还是发烧，但是用了退烧的药物会出现皮疹发痒的现象，输液后皮疹消失，而且那段时间每天一两点钟发烧然后就整夜睡不着觉 伴随发热的就是全身的疼痛晚上起来上厕所自己一个人都没办法起来，拿手机伸手都疼的那种，后来去了我们当地中医院做了检查血常规和肺部ct当时白细胞特别高 但是医生说没事因为医院人太多 那个医生开了药让我回家找个诊所输液 我就拿着医生开的单子回家输液当时去了好几家看了我的化验单都不敢给我输液。还是卫生所的一个医生讲你白细胞太高了去市医院感染科看看吧 来回又折腾了一天我才住上院，在医院里住了七天期间各种检查就是查不出来发病的原因，我还是各种发烧 全身疼痛 咽痛 脖子有肿块按下会疼 用药后起皮疹发痒，我们本地医院的医生也没有办法了就让我出院了，当时烧的都绝望了每天哭 身上又难受
出院一天后到合肥挂了一个血液科老专家的号，专家当时诊断为成人斯蒂尔病，让我去风湿科治疗，但是风湿科又说要先排除感染 让去感染科 发烧的时候真的很累吃不下饭身体不舒服，住到感染科后每天就各种检查各种用抗生素但是对我的病一点作用都没有，还是睡不着发烧 再后来就转到风湿免疫科了
医生给用上地塞米松之后才慢慢好转，不发烧了，皮疹咽痛和脖子上的肿块也慢慢好了起来，饭也能吃的下去了，但还是睡不着 不管是白天还是晚上一天也就能睡两三个小时的样子，但是不管怎么样病情慢慢好转总是值得高兴的，再后来出现膝盖疼痛做了全身的关节检查说是有积液，但是医生也没给处理说是会慢慢消下来 在医院住了将近两个月后终于要出院了，出院后就是每天口服强的松10粒 雷贝拉唑1粒 阿法骨化醇1粒
六月末复查 查出骨梗死
自从用了激素整个人以肉眼可见的速度胖了起来，血糖高 血脂高 胆固醇高 满月脸水牛背 脸上背上长毛把人折磨的不成人样，骨梗死更是让人痛苦不堪，从一开始走久了腿疼到后来站着坐着躺着都难受，五百米都走不到现在的我只希望能好好走路
免疫系统疾病体质不好就会反反复复发做，犯病一次会加重一次，激素副作用大，慢慢摆脱激素增强了体质患者预后还是不错的。有点患者能挺几年不发病有的患者初次发病调整的好了后期也就不会出现类似情况或者比较轻微用些药就挺过去了不会出现严重的症状影响生活。
生命会有迷茫，人生也会有许多的不如意，但匆匆流逝的岁月，注定无法重来。生活是扬起的帆，会有风有浪，有暗礁，但不管前面的路有多辛苦，也要勇往直前。
腿真的太疼了，疼的时候就在想为什么我会这么倒霉呢， 人都说倒霉到了极点所有事情就会慢慢好转，什么时候才能慢慢变好呢
除了膝盖不好现在两边髋部也不舒服医生说是骨髓水肿可能过几个月再查就是坏死了，该怎么办膝盖不好换了？？？股骨头不好换了？？？ 在家里打针吃药也没有用走路出现跛行，买了拐杖也不敢用怕别人异样的眼光，我恨这个激素 我恨这个世界为什么要这样对我
有没有什么办法可以让人没有痛苦的死去，活着真的太难了
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作者：ITP6病友分享
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