一个月前确诊成人斯蒂尔病AOSD,记录一下

一个月前确诊成人斯蒂尔病,记录一下。

我也是合肥的,成人斯蒂尔,2017年6月发烧,淋巴肿大,普通退烧药没用,烧起来浑身疼,但是没有皮疹,住院三个月,注射激素,没有好,就要求出院了,然后自己退烧了,2018年一整年没吃任何药物,一切正常,但是发现激素导致股骨头坏死了,走路会大腿根疼,2019年2月可能因为感冒和感染的原因,复发了,以为单纯的炎症也拖了一阵子,这次不使用激素治疗,因为那边床太紧张了,烧到6月的时候,除了发烧疼痛开始手脚都浮肿,浮肿没多久手脚开始僵了,但是拍片子手脚没有变形,打了四个月益赛普对我不起作用,协和医生直接给我用了雅美罗,打完第二天就好了……现在按月去复查挂雅美罗,正常减药
但是我也遇到过用了25年激素也没有股骨头坏死的,所以选择怎么治疗都可以,都会有副作用,激素成本低,生物制剂经济负担比较重,但是个人觉得生物制剂副作用小一些,有了股骨头坏死之后很后悔没有一开始就选择生物制剂,但是人生不能重来。

感冒感染发烧
感冒感染发烧

出院两个月了,又出现低烧,关节疼,烦死,想哭
我刚出院时双腿没劲,腿肚子疼,倒是没事!
到两颗就好些了,要恢复原来的要到一颗。我发病的时候医生是这么跟我说的,这种病专挑年轻漂亮的小姑娘,然而我认识的这种病的也确实大多是年轻漂亮的小姑娘。可是医生明明在夸我,我却高兴不起来!现在出门看见熟人都不敢打招呼,因为打了招呼都没有人能认出我是谁!

成人still(斯蒂尔AOSD),一种持续性的进展性的类风湿性关节炎,它是风湿科最古怪的一种,为什么说它古怪?在于疾病特点,看起来像重感冒,发烧 吞咽疼 关节疼 换身酸疼 伴随皮疹 铁蛋白升高,患者通常白细胞计数 血沉 超敏异常升高,但是风湿全套免疫全套指标都是正常,这是很重要的鉴别诊断,任何一个阳性都能排除此病,一系列检查下来才能确诊,此病预后良好,但是引发嗜血综合征和感染也不容小觑,在此提醒各位病友日常生活中一定要注意感染,这个很致命。而我是古怪中的古怪,诊断指标一半对的上一半对不上,门诊随诊3年住院8次也没有啥突破点,最初确诊时候都特难,差点上北京,感谢我的主治医生董教授当机立断(同济免疫科的病友们应该知道我说的是谁了)。风湿免疫的原理用我的自己话说就是身体里的警察乱抓人。人的身体都有免疫系统 正常情况下警察巡查,老百姓安居乐业 这是免疫平衡状态,免疫乱了警察就乱抓人并且暴打一顿,由此表现出一系列症状如:口干眼干,泪腺损坏,肾炎,指端坏死,脸肿,皮肤异常等,确诊后应用小强,免疫调节药物都能得到改善。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8079.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月20日 下午3:18
下一篇 2022年8月20日 下午3:42

相关推荐

  • 血小板减少不要慌,尤其是儿童

    去年10月份小孩诊断为血小板减少症,当时觉得天都塌下来了。经过医生的讲解和网上的学习以及一些病友的帮助下,对这个病有一些认知,也对他不再恐惧。同时目前小孩的病情稳定。 具体过程看图片,主要过程是两次住院冲丙球,我的两轮治疗一次用激素,一次用阿伐曲。根据整个看病过程以及学习到的,总结下:1.首先就是不要慌,这个病在血液病里面已经算是比较温和,也没有太大的恶劣影…

    2025年12月23日
    33800
  • ITP月经量大吃达那唑月经停了,这药副作用也大是减药量还停药?

    我是19年一月底得的ITP,当时是由于月经量太大,去医院验血是发现和确诊这个病的,但是做了骨穿等一系列检查。当时是用的血小板和白介素配合,入院治疗了半个月后血小板升到110出院,出院后没有带药,结果出院后4天就又血小板掉到1,后又回到医院继续接受治疗。 第二次是用的地塞米松先治疗,但是血小板升不起来,后用的血小板和白介素配合使用,过了半个月又升到正常值后出院…

    2023年2月23日
    1.8K00
  • 宝宝身上出现紫红色血斑,一定马上就医!非常危险

    宝宝身上出现紫红色血斑,一定马上就医!非常危险!近日宝宝身上有湿疹,我每天给她涂润肤露,突然有天发觉肚子上有红色斑点,十一期间妇幼的皮肤科还不上班,群里咨询宝妈,都告诉我这是湿疹,还热心给我提供各种药名。可我觉得还是不对,决定第二天去四院皮肤科看看,真的是没当回事。 6号早上还磨磨蹭蹭的不想起床,导致上午的号没有了,下午又去了一次。大夫看了宝宝身体后直接说这…

    2023年3月27日
    2.8K00
  • 阿伐曲泊帕费用太高能换艾曲波帕吗

    但现在我父亲血小板太低不敢停药,费用又太高。因为经济压力太大,换艾曲波帕可以吗?这两个药的作用是一样的吗? 先用激素无效,后用的艾曲波帕每天两片,八天后改三片,又用十一天没有效果。2月22号到协和处就诊,因为父亲有乙肝病史,改用阿伐曲泊帕每天两片,注射血小板生成素,用药四天血小板从1涨到3。但是现在的阿伐曲泊帕费用太高每月要3万多,我想问一下可以还是改用艾曲…

    2024年7月11日
    1.7K00
  • 是过渡焦虑还是必须正视?血小板减少有更好的治疗方案吗?

    【基本病例】1.家中4岁男孩自去年9月肚皮边有一大淤青块去当地医院就诊,抽血检测是血小板为5(正常值是100—300)并立即住院治疗并挂了足量丙球2天共6瓶,骨髓穿刺检测鉴定为巨核细胞成长障碍(骨穿涂片上海儿童医学中心鉴定后得出的结论),当地医生鉴定为ITP,10天后出院血小板升上为200多,可两个星期后复检又降至20,后到上海就诊中医,激素(美卓乐)加中药…

    2023年1月27日
    2.3K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。