一个月前确诊成人斯蒂尔病AOSD,记录一下

一个月前确诊成人斯蒂尔病,记录一下。

我也是合肥的,成人斯蒂尔,2017年6月发烧,淋巴肿大,普通退烧药没用,烧起来浑身疼,但是没有皮疹,住院三个月,注射激素,没有好,就要求出院了,然后自己退烧了,2018年一整年没吃任何药物,一切正常,但是发现激素导致股骨头坏死了,走路会大腿根疼,2019年2月可能因为感冒和感染的原因,复发了,以为单纯的炎症也拖了一阵子,这次不使用激素治疗,因为那边床太紧张了,烧到6月的时候,除了发烧疼痛开始手脚都浮肿,浮肿没多久手脚开始僵了,但是拍片子手脚没有变形,打了四个月益赛普对我不起作用,协和医生直接给我用了雅美罗,打完第二天就好了……现在按月去复查挂雅美罗,正常减药
但是我也遇到过用了25年激素也没有股骨头坏死的,所以选择怎么治疗都可以,都会有副作用,激素成本低,生物制剂经济负担比较重,但是个人觉得生物制剂副作用小一些,有了股骨头坏死之后很后悔没有一开始就选择生物制剂,但是人生不能重来。

感冒感染发烧
感冒感染发烧

出院两个月了,又出现低烧,关节疼,烦死,想哭
我刚出院时双腿没劲,腿肚子疼,倒是没事!
到两颗就好些了,要恢复原来的要到一颗。我发病的时候医生是这么跟我说的,这种病专挑年轻漂亮的小姑娘,然而我认识的这种病的也确实大多是年轻漂亮的小姑娘。可是医生明明在夸我,我却高兴不起来!现在出门看见熟人都不敢打招呼,因为打了招呼都没有人能认出我是谁!

成人still(斯蒂尔AOSD),一种持续性的进展性的类风湿性关节炎,它是风湿科最古怪的一种,为什么说它古怪?在于疾病特点,看起来像重感冒,发烧 吞咽疼 关节疼 换身酸疼 伴随皮疹 铁蛋白升高,患者通常白细胞计数 血沉 超敏异常升高,但是风湿全套免疫全套指标都是正常,这是很重要的鉴别诊断,任何一个阳性都能排除此病,一系列检查下来才能确诊,此病预后良好,但是引发嗜血综合征和感染也不容小觑,在此提醒各位病友日常生活中一定要注意感染,这个很致命。而我是古怪中的古怪,诊断指标一半对的上一半对不上,门诊随诊3年住院8次也没有啥突破点,最初确诊时候都特难,差点上北京,感谢我的主治医生董教授当机立断(同济免疫科的病友们应该知道我说的是谁了)。风湿免疫的原理用我的自己话说就是身体里的警察乱抓人。人的身体都有免疫系统 正常情况下警察巡查,老百姓安居乐业 这是免疫平衡状态,免疫乱了警察就乱抓人并且暴打一顿,由此表现出一系列症状如:口干眼干,泪腺损坏,肾炎,指端坏死,脸肿,皮肤异常等,确诊后应用小强,免疫调节药物都能得到改善。

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