一个月前确诊成人斯蒂尔病AOSD,记录一下

一个月前确诊成人斯蒂尔病,记录一下。

我也是合肥的,成人斯蒂尔,2017年6月发烧,淋巴肿大,普通退烧药没用,烧起来浑身疼,但是没有皮疹,住院三个月,注射激素,没有好,就要求出院了,然后自己退烧了,2018年一整年没吃任何药物,一切正常,但是发现激素导致股骨头坏死了,走路会大腿根疼,2019年2月可能因为感冒和感染的原因,复发了,以为单纯的炎症也拖了一阵子,这次不使用激素治疗,因为那边床太紧张了,烧到6月的时候,除了发烧疼痛开始手脚都浮肿,浮肿没多久手脚开始僵了,但是拍片子手脚没有变形,打了四个月益赛普对我不起作用,协和医生直接给我用了雅美罗,打完第二天就好了……现在按月去复查挂雅美罗,正常减药
但是我也遇到过用了25年激素也没有股骨头坏死的,所以选择怎么治疗都可以,都会有副作用,激素成本低,生物制剂经济负担比较重,但是个人觉得生物制剂副作用小一些,有了股骨头坏死之后很后悔没有一开始就选择生物制剂,但是人生不能重来。

感冒感染发烧
感冒感染发烧

出院两个月了,又出现低烧,关节疼,烦死,想哭
我刚出院时双腿没劲,腿肚子疼,倒是没事!
到两颗就好些了,要恢复原来的要到一颗。我发病的时候医生是这么跟我说的,这种病专挑年轻漂亮的小姑娘,然而我认识的这种病的也确实大多是年轻漂亮的小姑娘。可是医生明明在夸我,我却高兴不起来!现在出门看见熟人都不敢打招呼,因为打了招呼都没有人能认出我是谁!

成人still(斯蒂尔AOSD),一种持续性的进展性的类风湿性关节炎,它是风湿科最古怪的一种,为什么说它古怪?在于疾病特点,看起来像重感冒,发烧 吞咽疼 关节疼 换身酸疼 伴随皮疹 铁蛋白升高,患者通常白细胞计数 血沉 超敏异常升高,但是风湿全套免疫全套指标都是正常,这是很重要的鉴别诊断,任何一个阳性都能排除此病,一系列检查下来才能确诊,此病预后良好,但是引发嗜血综合征和感染也不容小觑,在此提醒各位病友日常生活中一定要注意感染,这个很致命。而我是古怪中的古怪,诊断指标一半对的上一半对不上,门诊随诊3年住院8次也没有啥突破点,最初确诊时候都特难,差点上北京,感谢我的主治医生董教授当机立断(同济免疫科的病友们应该知道我说的是谁了)。风湿免疫的原理用我的自己话说就是身体里的警察乱抓人。人的身体都有免疫系统 正常情况下警察巡查,老百姓安居乐业 这是免疫平衡状态,免疫乱了警察就乱抓人并且暴打一顿,由此表现出一系列症状如:口干眼干,泪腺损坏,肾炎,指端坏死,脸肿,皮肤异常等,确诊后应用小强,免疫调节药物都能得到改善。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8079.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月20日 下午3:18
下一篇 2022年8月20日 下午3:42

相关推荐

  • 免疫性血小板减少症血小板终于增长了

    2019年4月,天气逐渐变暖,而我却每天都感觉很疲惫,感觉怎么都睡不够,当时还以为是工作太忙没休息好,就没太在意。到了后来,我的小腿上开始经常出现一些红点点,去医院做了血常规化验后,发现血小板值只有1×109/L,住院完善其他检查后,我被确诊为“免疫性血小板减少症”也就是“ITP”。 在了解这种疾病的严重性之后,我是多么的不愿意接受这个现实,但是又不得不关注…

    2022年7月5日
    1.5K00
  • 我干燥综合征没接种疫苗,感染新冠了…

    首先我妈妈其实是患有干燥综合征的,医生看完我的检查报告后基本确定的和我说我是遗传的,然后我女儿也有可能会遗传今年29岁,综合自己出现过的所有症状后,才去做了一系列检查,最终还是被确诊这个病…然后最近开放了羊群来袭,我们也很不幸的中标了,做核酸阳性了,谁都逃不过新冠,感染传播太强了,我们家没有逃过,三个干燥综合征患者都一一阳了,今天来分享一下我们阳的经历, 首…

    2022年12月26日
    1.6K00
  • 警惕假性血小板减少症

    血液内科医生慧眼识“真凶”——假性血小板减少症 无论是内科医生还是外科医生,都知道血小板减少会对生命构成威胁,但是可能并不是所有的人都知道有一种“血小板减少”对生命无害,这种“血小板减少”,医学上称之为抗凝剂EDTA-K2依赖性假性血小板减少症(EDTA-PTCP)。自2009年以来,随着我院血液病诊疗水平的提高,我院已诊断多例“抗凝剂EDTA-K2依赖性假…

    2024年1月7日
    69200
  • 微信病友交流群
  • 常年血小板低该如何治疗

    女儿2011年9月出生,于2018年1月份发现血小板低,当时60左右,1月到6月小孩好多次发烧,感染,哮喘,支气管发炎等,但血小板也一直在50以上,医生建议不用管,8月19日去看了中医,吃了一周药再没吃,9月没再管。十一出去玩,有感冒发烧,10月20日测血小板20,当时不知道这个病,查出血小板20之后两天,还打了疫苗,之后10月29日发现身上有出血点,去儿科…

    2024年5月21日
    32700
  • 【原创】假性血小板减少

    我科住着一个血小板减少的病人,入院时PLT1万,伴有少量鼻衄,其余部位无明显出血,发病前一个月有上呼吸道感染史。入院后骨髓细胞学检查提示符合ITP骨髓象,自身抗体谱阴性,肝炎标记物示HCV抗体阳性(既往有输血史),肝功能正常,血HP抗体弱阳性,结合病史,考虑为ITP,丙肝相关性可能大。治疗上,先予地塞米松10mg 静滴 qd,同时输血小板支持,连续治疗一周,…

    2024年3月1日
    56600

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。