一个月前确诊成人斯蒂尔病AOSD,记录一下

一个月前确诊成人斯蒂尔病,记录一下。

我也是合肥的,成人斯蒂尔,2017年6月发烧,淋巴肿大,普通退烧药没用,烧起来浑身疼,但是没有皮疹,住院三个月,注射激素,没有好,就要求出院了,然后自己退烧了,2018年一整年没吃任何药物,一切正常,但是发现激素导致股骨头坏死了,走路会大腿根疼,2019年2月可能因为感冒和感染的原因,复发了,以为单纯的炎症也拖了一阵子,这次不使用激素治疗,因为那边床太紧张了,烧到6月的时候,除了发烧疼痛开始手脚都浮肿,浮肿没多久手脚开始僵了,但是拍片子手脚没有变形,打了四个月益赛普对我不起作用,协和医生直接给我用了雅美罗,打完第二天就好了……现在按月去复查挂雅美罗,正常减药
但是我也遇到过用了25年激素也没有股骨头坏死的,所以选择怎么治疗都可以,都会有副作用,激素成本低,生物制剂经济负担比较重,但是个人觉得生物制剂副作用小一些,有了股骨头坏死之后很后悔没有一开始就选择生物制剂,但是人生不能重来。

感冒感染发烧
感冒感染发烧

出院两个月了,又出现低烧,关节疼,烦死,想哭
我刚出院时双腿没劲,腿肚子疼,倒是没事!
到两颗就好些了,要恢复原来的要到一颗。我发病的时候医生是这么跟我说的,这种病专挑年轻漂亮的小姑娘,然而我认识的这种病的也确实大多是年轻漂亮的小姑娘。可是医生明明在夸我,我却高兴不起来!现在出门看见熟人都不敢打招呼,因为打了招呼都没有人能认出我是谁!

成人still(斯蒂尔AOSD),一种持续性的进展性的类风湿性关节炎,它是风湿科最古怪的一种,为什么说它古怪?在于疾病特点,看起来像重感冒,发烧 吞咽疼 关节疼 换身酸疼 伴随皮疹 铁蛋白升高,患者通常白细胞计数 血沉 超敏异常升高,但是风湿全套免疫全套指标都是正常,这是很重要的鉴别诊断,任何一个阳性都能排除此病,一系列检查下来才能确诊,此病预后良好,但是引发嗜血综合征和感染也不容小觑,在此提醒各位病友日常生活中一定要注意感染,这个很致命。而我是古怪中的古怪,诊断指标一半对的上一半对不上,门诊随诊3年住院8次也没有啥突破点,最初确诊时候都特难,差点上北京,感谢我的主治医生董教授当机立断(同济免疫科的病友们应该知道我说的是谁了)。风湿免疫的原理用我的自己话说就是身体里的警察乱抓人。人的身体都有免疫系统 正常情况下警察巡查,老百姓安居乐业 这是免疫平衡状态,免疫乱了警察就乱抓人并且暴打一顿,由此表现出一系列症状如:口干眼干,泪腺损坏,肾炎,指端坏死,脸肿,皮肤异常等,确诊后应用小强,免疫调节药物都能得到改善。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8079.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月20日 下午3:18
下一篇 2022年8月20日 下午3:42

相关推荐

  • 血小板减少性紫癜治愈后半年又复发了

    我今年55岁,平时身体基本不生病,去年6月份底确诊的血小板减少性紫癜。第一次得病的时候,身上 好多出血点,大概一周时间,也没太在意。后来在女儿强烈要求下,在老家医院查的血常规,血小板 3,全身多处出血点,大片的紫斑。 我女儿当天把我接来北京,我当时是晚上5点到的301医院,挂的急诊,血小板1,输了血小板,第二天血小板涨到76,急诊的大夫要我住院治疗,301医…

    2023年1月15日
    1.1K00
  • 血小板减少十年了,还是没康复

    2013年下半年,那时候15周岁,牙龈常出血,舌头涨血泡,腿上偶尔有针眼大血点(一直以为是上火,也没有重视)到了12月底,有一天起床洗涮后准备要吃早餐,一下子就头很晕,浑身发冷,要晕倒的样子。妈妈给我泡了一杯糖水,喝完睡躺一下感觉舒服了很多,也没有去重视。 到了2014年元旦那天,我妈妈觉得我脸色不对,带我去诊所看,医生一看我舌头涨有血泡叫我马上去医生看,我…

    2023年4月10日
    65300
  • 洗澡时发现小红点,查出血小板1个,心情很糟糕

    于7月末洗澡时发现肩膀有小红点。以为是皮肤问题、没加留心。本人住校。一周后再洗澡时发现小红点明显增多。想去医院来着、由于回家只有一天半时间。没来的及、又返回学校了。在学校的一周中、牙不刷也出、舌头有块状紫色瘀斑、鼻子开始出血。我感觉有点不妙。于星期四打电话让父母接我回家、星期五去医院检查。血小板是1个。医生说特别严重。当时我和妈妈都觉得晴天霹雳、并于当天下午…

    2022年9月19日
    90900
  • ITP之旅 – 血小板减少群老病友指明方向

    加入血小板减少群(成人itp)群 我是一个在46岁时血小板开始减少的女性患者,在我患病第4年(血小板30左右)的时候,偶然的机遇被有大爱的群主拉入了“血小板减少群(成人itp)”这个温暖的大家庭,何其有幸!在这里我遇到了耿直善良、知识丰富的军刀和澄澄爸,之后不久就重新开启了幸福美好的新生活。 虽然我患病时间不短了,但是我对这个病的了解并不多,仅有的一些知识主…

    2023年5月5日
    1.0K00
  • 微信病友交流群
  • 阿伐曲泊帕国外进口仿制药和国产正版药效、版本之间区别

    阿伐曲泊帕是一款备受赞誉的创新药物。它是全球首个获 FDA 批准用于慢性肝病相关血小板减少症的口服血小板生成素受体激动剂,为患者带来了新的希望。 原研与仿版药效对比(以下几个方面存在区别):阿伐曲泊帕仿制药需在活性成分、给药途径、剂型、规格、适应症及生物等效性等方面与原研药一致,才能获得药监机构的上市批准。这意味着,阿伐曲泊帕仿制药在临床上应具备与原研药相同…

    2024年8月19日
    75500

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。