治不好的慢性病成人斯蒂尔病

得了一种奇怪的以前从没有听过的病,叫做“成人斯蒂尔病”。上个月的时候开始每天发烧,连续烧了了半个多月,挂瓶用各种药物都不好,后来还全身不能动了,吞咽困难一周没吃东西只靠输液,住了两家三甲医院,抽了四五十管血,光检查费花了两三万,检查了10多天才确诊。

患病后
患病后

这病和红斑狼疮一样是风湿免疫类的病,但是群体更少,也是一辈子都治不好,只能尽量控制不发作。普通消炎药,抗生素都没用,只能靠激素控制,不用激素就会发病,会病死。但用激素对内脏比如肝、肾、胃,肺,都会有很大损伤,还会导致股骨头坏死,将来下身瘫痪。这病还会导致类风湿性关节炎,关节变形,这都是不可逆的。最后就是不是不能走路变残疾就是内脏损伤从而失去生命。
确诊到现在半个月了,我还在住院挂激素,还没出院,但是经过了解,已经面对现实了,现在想想我可爱的女儿,只有七个多月,我真的只能坚强点积极治疗,保护好身体尽量让内脏不要损伤的太快,这样才能多活几年,也希望不要太早就不能走路变瘫痪,我还想陪她长大陪她玩呢。现在好怀念照片里的时光,那些生病前全职照顾女儿的无忧无虑的忙碌日子。

另一方面,我也感谢老天让我生下女儿后才发病,因为这个病的病患想要生育的话真的是各种困难险阻,我们吃的药很可能致胎儿畸形,所以就算能生也是担惊受怕的。也感谢老天不是让我老公,让我父母,让我的孩子生病,幸好是我,如果我们家注定要面对病魔,那么最好还是我去面对吧。
得了这病活个十几年应该没问题,但我真的很想再活三十年,真的很想再要一个孩子,真的很想看他们长大结婚生子,可是可能这些都成了奢望。
接下来就是长时间的和病魔抗争的日子,不管若干年后结果如何,抱着希望总是美好的,为自己加油。

血液病发烧
血液病发烧

我去年4月底有一回,淋巴结肿了,高烧,起皮疹、关节痛,一个月治疗后好了,但一个月后,皮疹又来了,当时医生说是过敏或者是荨麻疹,结果吃了近两个月的抗过敏药:皿治林、开瑞坦等,在8月底开始连续高烧,39度以上。发热一周后入院治疗,铁蛋白大于1650,血沉、C反应蛋白均高,又烧了一周,医生诊断为成年型斯蒂尔l病,并使用强的松治疗(6片),第二天退烧,皮疹渐渐消退。出院后,继续吃强的松近两个月,减至半片。期间,激素的副作用渐渐显现。停药一周不到,皮疹又发了。也许和当时冷空气也有点关系。继而,出现持久的关节痛,皮疹越来越厉害,普通的抗过敏药根本无效。转而,用中药治疗,皮疹得到控制,关节痛症状减轻。
到了今年2月立春后,交替季节变化,一冷一热,不小心感冒了,接着,淋巴结肿起来,发烧,关节痛伴有皮疹。39度以上高烧持续一周,就这样一直烧到现在,有18天了,反反复复。我不想再碰激素了,吃药快一年了,希望有一种比较温和的方式慢慢调养。当务之急,如何退烧成了大问题!

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