得了一种奇怪的以前从没有听过的病，叫做“成人斯蒂尔病”。上个月的时候开始每天发烧，连续烧了了半个多月，挂瓶用各种药物都不好，后来还全身不能动了，吞咽困难一周没吃东西只靠输液，住了两家三甲医院，抽了四五十管血，光检查费花了两三万，检查了10多天才确诊。
这病和红斑狼疮一样是风湿免疫类的病，但是群体更少，也是一辈子都治不好，只能尽量控制不发作。普通消炎药，抗生素都没用，只能靠激素控制，不用激素就会发病，会病死。但用激素对内脏比如肝、肾、胃，肺，都会有很大损伤，还会导致股骨头坏死，将来下身瘫痪。这病还会导致类风湿性关节炎，关节变形，这都是不可逆的。最后就是不是不能走路变残疾就是内脏损伤从而失去生命。
确诊到现在半个月了，我还在住院挂激素，还没出院，但是经过了解，已经面对现实了，现在想想我可爱的女儿，只有七个多月，我真的只能坚强点积极治疗，保护好身体尽量让内脏不要损伤的太快，这样才能多活几年，也希望不要太早就不能走路变瘫痪，我还想陪她长大陪她玩呢。现在好怀念照片里的时光，那些生病前全职照顾女儿的无忧无虑的忙碌日子。
另一方面，我也感谢老天让我生下女儿后才发病，因为这个病的病患想要生育的话真的是各种困难险阻，我们吃的药很可能致胎儿畸形，所以就算能生也是担惊受怕的。也感谢老天不是让我老公，让我父母，让我的孩子生病，幸好是我，如果我们家注定要面对病魔，那么最好还是我去面对吧。
得了这病活个十几年应该没问题，但我真的很想再活三十年，真的很想再要一个孩子，真的很想看他们长大结婚生子，可是可能这些都成了奢望。
接下来就是长时间的和病魔抗争的日子，不管若干年后结果如何，抱着希望总是美好的，为自己加油。
我去年4月底有一回，淋巴结肿了，高烧，起皮疹、关节痛，一个月治疗后好了，但一个月后，皮疹又来了，当时医生说是过敏或者是荨麻疹，结果吃了近两个月的抗过敏药：皿治林、开瑞坦等，在8月底开始连续高烧，39度以上。发热一周后入院治疗，铁蛋白大于1650，血沉、C反应蛋白均高，又烧了一周，医生诊断为成年型斯蒂尔l病，并使用强的松治疗（6片），第二天退烧，皮疹渐渐消退。出院后，继续吃强的松近两个月，减至半片。期间，激素的副作用渐渐显现。停药一周不到，皮疹又发了。也许和当时冷空气也有点关系。继而，出现持久的关节痛，皮疹越来越厉害，普通的抗过敏药根本无效。转而，用中药治疗，皮疹得到控制，关节痛症状减轻。
到了今年2月立春后，交替季节变化，一冷一热，不小心感冒了，接着，淋巴结肿起来，发烧，关节痛伴有皮疹。39度以上高烧持续一周，就这样一直烧到现在，有18天了，反反复复。我不想再碰激素了，吃药快一年了，希望有一种比较温和的方式慢慢调养。当务之急，如何退烧成了大问题！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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