成人still病患者的历程

我从小就生长在广东,春天超级湿热。高三那年开始断断续续每年春就开始偶发不同程度的湿疹,但都是小病小痛。从小到大都算健康,感冒也是不吃药自动会好,后来熬夜生活作息不好后,抵抗力迅速下降,侄子侄女的手足口病都能传染我,但是没什么特别病征也好得很快。
所以,2018年,我事业正准备忙碌起来的这一年。3月中,我湿疹又来了,起初手指痒,后来我没注意抓了,然后就严重了。看了皮肤科,说是过敏性湿疹,让我不能接触工作所需要的大部分材料。(我是做服装的,需要接触面料,还有染料等等)我尽量避免但是还是会必须接触到,接下来就是身体会发痒。几天过后,身体开始出现类似荨麻疹的症状。我换了个医院看皮肤科,来了一堆药,真的6.7盒吧,就3天的量啊!我也没有要质疑医生,我很相信他们,毕竟他们比我专业,在别人的专业领域,必须尊重。
后来我开始喉咙发炎,开始发烧,我以为就是抵抗力不好。以前发烧都是吃退烧药,流了一身汗就是神清气爽的。然后这次,反复发烧,一天至少一次。我开始怀疑自己是不是得了红斑狼疮,因为肌肉全身酸痛,还有身体张红斑,还有发烧,发烧时。膝关节肿痛,退烧后现象消失。这3.4天期间,去了2次半夜急诊,打点滴退烧,询问过医生我是否有可能红斑狼疮。医生都说我症状不明显,脸部没有红斑,应该不是。第1.2天,我去看了内科门诊,验血照胸腔。检查结果其实炎症反应很高,白细胞超标,没有肺炎。后来医生让我来打7天各种抗生素,退烧针。一天4瓶点滴吧3小时左右。
第4天还是第5天,我打完点滴之后,觉得腿超级肿痛。前几天也会多少有点,但是会消退点,不影响行动。这次实在太严重了,我一直都是挺坚强的,几乎都一个人看医生,没让家人陪,他们都忙。后来这次我赶忙打电话给我姐,小腿已经几乎走不动了,脚背也红红的,很痛。

成人still病患者
成人still病患者

只能找到一些之前刚发病以为是荨麻疹的照片。
等我姐来的时候,我很难过,觉得自己很可怜。我姐姐来了以后,就扶着我上了厕所然后我们又去看内科,每日复诊我的那个内科医生是只上早班。那个内科医生我真的一辈子鄙视他,我和他说明情况,它竟然叫我去看骨科,是骨科。我去了,然后在等骨科专家的时候,我都快掉泪了,就觉得难过。等到我了,骨科医生说,我这膝盖疼,不关骨科的事,我说话声音都颤抖了,眼泪都掉出来了。不知道是神么情绪,真的很down,很委屈。后来这个骨科医生是个好人,正确的让我去看风湿免疫科。我急忙过去,我就怕他们下班了,我就得等到明天了,脚真动不了快。后来,是个女医生,我一边说,一边尽量忍着不哭,医生真的很耐心,30+岁吧,我很感谢她。她建议我住院做检查,我立马决定当晚就住院了。
那是3月的最后几天,住院那个晚上就开始发烧了,打冷颤,39°+,迷迷糊糊我姐陪了我一夜,被蚊子咬了真的几十个包。后来抽了很多血,做了很多检查,因为这个成人still病是要排除一切有其他病征的可能,那就确诊是它,虽然有点不科学,这个病也是很奇葩。检查出来,我还是炎症很高,血沉超标超级多,各种的,器官都正常。我就每天也是打很多点滴,留管但是肿了好几次,吃点点药。

成人still病患者
成人still病患者

住了3.4天,医院高度怀疑我是成人still。建议我做创伤性检查,骨髓穿刺,全身ct之类。我就开始预约我们省人民医院专家。当初我想如果接下来我真的是大病,我就给专家看,这样能少很多曲折。不知道有没有冒犯别的医生,只是我希望能少点波折,早日康复。我是94年女的的,我还有很多业想创。
医院帮我办了出院诊断,疑是成人still,发烧几乎控制住,就低热。
后来成功看了专家。我两个姐姐专门陪我,还收拾了一堆东西,准备住院。专家一看,觉得十有八九是成人still,然后让我抽10+管血,先检查。开了11颗美卓乐还有一些别的药,让我一周后开取检查报告,再复查。我惊讶?不用住院吗?医生说我想住也没床,而且貌似我情况真的很不严重。

2019.8.27 I am back!!
我后来确诊了,就是排除法确诊的成人still。我刚开始吃药的前一个月 还瘦了,后来开始食欲大开。说真生病这一年,真的觉得自己很邋遢,我除了工作就是工作了,生病吃药,也没怎么运动,觉得动起来特别难受,心里总是告诉自己,生病嘛 停药再减肥,所以后来我7月中左右开始停药以后,我真的减肥减得很辛苦!整个治疗过程中,我想说我心态好到爆炸,真的最糟糕我觉得就是激素纹。我皮肤还可以,但是激素纹真心可怕,很担心消不掉,我还去看了皮肤科,说的只能用什么生长因子涂疤痕那种,一支59?一支都不够涂我大腿啊。冰箱还躺着5支 我没用了,买了娇韵诗的去妊娠纹的,2-3天涂一次。希望能尽量消掉!不行只能去医美了,能淡一点是一点。最后,我真的觉得自己挺幸运的,我总觉得可能是身体在警示我,不要熬夜,生活作息太重要,健康太重要。不然就可能不是成人still了,可能是猝死,后悔的机会都没有。
我手换季就会掉皮,我一看到掉皮,我现在就害怕,当初就是手的皮肤开始有问题,接下来不久就发病。

身患成人斯蒂尔病
身患成人斯蒂尔病

2019.10.9
停药(美卓乐)3个月了,现在在积极减肥。
希望能遇到更多的病友分享一下你们的状况。最近遇到一个互相喜欢的人,我有点怕以后会复发什么,我老实告诉了对方。虽然我知道每个人的情况都是不一样的。哈但是希望能听到更多的好消息,给我点信心。

11.13 我又来了
减肥真的很辛苦,所以生病的朋友,真的可以尽量控制不要发胖太快,最近脸慢慢已经和发病前差不多了。我之前看过一个也需要长期吃激素的朋友,就是有一边锻炼,没胖还瘦了。我现在也不是说后悔,不过我吃药那段时间真的是有吃激素所以食物大增是理所当然的借口,放开肚皮吃。唉:-(
今天是2020.3.18
有一些小伙伴有问过我那个减药过程 我一开始吃12颗,一开始2个星期减一颗,因为我吃药之后,就没发烧过了,所以一开始减药很快,好像8颗开始就一个月1颗的减,6颗开始2个月减一颗?大概是这样一个减药过程,我都按时吃药,生病的过程其实也没做运动,挺后悔没做运动,不做剧烈的 拉伸一下也是好的。生命在于运动和休息 所以朋友们一定要保持良好的作息 不熬夜有空运动!

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