得了成人still病就不能跟正常人一样吗?

得了成人still病就不能跟正常人一样吗?我一亲戚得了成人still病,去石家庄医院,吃激素人都变形了,脸很胖。现在很痛苦,难道这个病只能这样吗。。。。听说这病只能控制,有没办法能控制得跟正常人一样,一样的身材,一样的生活。抗热散痹汤真的可以治好么?

今日确诊成人Still复发。看到这个提问也算缘分。我们来聊聊。
成人Still只能激素了么?恐怕是的。

好中医
好中医

首先,我不信中医。我在北京三甲医院住院一月多,看到很多免疫疾病的人执着于用中医治疗,有的自述很见效果,(我当时内心OS是那你来西医住院干嘛),有的说有用但是又复发了,有的说配合着调理也可以。在这里我可以告诉你,确诊+压住全身炎症反应确实需要西医和激素。等到病情平稳激素用量已经很小很小的时候,好像可以借助中医调理彻底断掉激素,但那个时候同样需要遵医嘱(起码北京三甲医院有西医认可)。所以我的个人态度,你说的那个汤我也不知道是什么,但是能否借助中医调理减少激素用量还是需要去征询医嘱的。

再说激素。激素很可怕,我很多朋友是搞生科、病毒和红斑狼疮药物研发的,多少原理了解一点点。实不相瞒成人Still就是“你有病,但我真的不知道你什么病你为啥生的病,但反正是免疫问题,直接上激素拉倒了”。可能100年后的人类终于能确定发病原因、感染类别后,成人Still就变成了其他病,细分出来,更有针对性的治疗。

一个药在一个领域几乎能治百病,这个药能不可怕么,简直就是卖大力丸。可是现在,我们存活的当代医学下,这个猛药就是唯一的选择。糖皮质激素给了多少人痛苦,可它救了更多人的命,曾经还得了诺贝尔奖。
激素有10+的副作用,不吃,另一方面就是100%的反复发烧,关节病变,器官受累,肝衰竭,急性出血死亡。
难看着生活和痛苦着死去。人生的选择真是操蛋。对吧。

自己的心灵鸡汤炖好了。说句正经的。
除了发胖有无其他激素副作用?糖皮质激素有替代药,一个进口的副作用小非常多的药剂,有些昂贵,大概平均下来每月2000?一般医生推荐先看看激素耐受度,反应太大的就烧钱用进口的。你们要不要考虑一下?
还有发胖,我激素副作用在其他方面,没有表现在发胖上。但是我问过别的病友,激素发胖除了水钠潴留外,主要是食欲大增造成的肥胖,强行控制饮食,就不多吃,是可以不胖的。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8108.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月21日 上午10:39
下一篇 2022年8月21日 下午3:39

相关推荐

  • 丙球入组实验攻略

    简介:我是一名免疫性血小板减少症患者,病程至今长达十六年。初次得病是在2003年的深秋记得那天鼻子自发性出血不止,到北京儿童医院检查血小板计数只有15。最后住院治疗(丙球激素冲击一线疗法)。七日后,血小板计数恢复正常改为口服激素。随诊定期复查血小板计数逐渐减量直至停药。经过科学有效的治疗我得到了很好愈后。直至2007年的那个夏天中午,打了一中午的篮球回到家洗…

    2023年7月7日
    91100
  • 血小板减少病友们愿病魔早日脱离咱们,血小板高升

    1月4日,我和我老公去景区玩,好想玩太空漫步,就这样我俩玩着太空漫步,欣赏着美景,突然我的小腿磕到了设备上,哇,太疼了,我老公看我磕了我俩就回家了,回家看我的腿磕青了,然后接下来几天每天都揉。突然9号那天发现上边也青了一块,我平时钟爱百度,有什么问题都查,我就把腿上淤青描述一下,问了度娘,搜出来结果让我内心恐惧,什么再障性贫血,白血病,红斑狼疮等恶性血液病。…

    2023年7月23日
    67600
  • 跟疾病抗争真的不容易啊…

    我儿子两岁,10月初的时候身上有出血点,住院检查出血小板只有23了,晚上降到了9,输了丙球和保血小板的药,住了10天医院血小板升到320,也做了穿刺没有什么问题,就诊断说是血小板减少性紫癜,出院回家吃药治疗。感觉喝的抗病毒的药太伤孩子脾胃,吃药孩子的胃口一直不好。后来改喝中药,感觉孩子的气色喝胃口都好了很多,上个月复查血小板是155,今天复查212,医生说恢…

    2024年2月1日
    47000
  • 微信病友交流群
  • 自身免疫性溶血性贫血(AIHA)

    自身免疫性溶血性贫血(AIHA)是一组B淋巴细胞功能异常亢进,产生抗自身红细胞抗体、使红细胞破坏增加而引起的贫血。有时红细胞的破坏能被骨髓红细胞生成所代偿,临床上不发生贫血,即仅有自身免疫性溶血(AIH)。也有人仅可测及抗自身红细胞抗体(AI),而无明显溶血迹象.自身免疫性溶血性贫血的输血治疗? 1.糖皮质激素:氢化可的松:400~600mg/d,静脉输注,…

    2022年6月27日
    1.2K00
  • 血小板减少性紫癜患者的心态很重要

    血小板减少患者的亲身经历 一经检查,确诊得了血液病,感觉天都塌下来了。昏天黑地,无所适从,心已死。那时的病情急剧恶化,就在感觉快要离开人世的时候,她看不下去了。被她骂了一通,劈头盖脸的回到了病房。坐在病床上,开始想:她说的对啊,知道自己所剩时间不多了,为什么不把每一天珍惜起来,伤心是一天,开心也是一天。应该在有限的时间里做些想要做的事。 就这样,积极的面对生…

    2023年11月24日
    60700

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。