得了成人still病就不能跟正常人一样吗？我一亲戚得了成人still病，去石家庄医院，吃激素人都变形了，脸很胖。现在很痛苦，难道这个病只能这样吗。。。。听说这病只能控制，有没办法能控制得跟正常人一样，一样的身材，一样的生活。抗热散痹汤真的可以治好么？
今日确诊成人Still复发。看到这个提问也算缘分。我们来聊聊。
成人Still只能激素了么？恐怕是的。
首先，我不信中医。我在北京三甲医院住院一月多，看到很多免疫疾病的人执着于用中医治疗，有的自述很见效果，（我当时内心OS是那你来西医住院干嘛），有的说有用但是又复发了，有的说配合着调理也可以。在这里我可以告诉你，确诊+压住全身炎症反应确实需要西医和激素。等到病情平稳激素用量已经很小很小的时候，好像可以借助中医调理彻底断掉激素，但那个时候同样需要遵医嘱（起码北京三甲医院有西医认可）。所以我的个人态度，你说的那个汤我也不知道是什么，但是能否借助中医调理减少激素用量还是需要去征询医嘱的。
再说激素。激素很可怕，我很多朋友是搞生科、病毒和红斑狼疮药物研发的，多少原理了解一点点。实不相瞒成人Still就是“你有病，但我真的不知道你什么病你为啥生的病，但反正是免疫问题，直接上激素拉倒了”。可能100年后的人类终于能确定发病原因、感染类别后，成人Still就变成了其他病，细分出来，更有针对性的治疗。
一个药在一个领域几乎能治百病，这个药能不可怕么，简直就是卖大力丸。可是现在，我们存活的当代医学下，这个猛药就是唯一的选择。糖皮质激素给了多少人痛苦，可它救了更多人的命，曾经还得了诺贝尔奖。
激素有10+的副作用，不吃，另一方面就是100%的反复发烧，关节病变，器官受累，肝衰竭，急性出血死亡。
难看着生活和痛苦着死去。人生的选择真是操蛋。对吧。
自己的心灵鸡汤炖好了。说句正经的。
除了发胖有无其他激素副作用？糖皮质激素有替代药，一个进口的副作用小非常多的药剂，有些昂贵，大概平均下来每月2000？一般医生推荐先看看激素耐受度，反应太大的就烧钱用进口的。你们要不要考虑一下？
还有发胖，我激素副作用在其他方面，没有表现在发胖上。但是我问过别的病友，激素发胖除了水钠潴留外，主要是食欲大增造成的肥胖，强行控制饮食，就不多吃，是可以不胖的。
文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考（不代表本站同意其说法）谨慎参阅！
提示：ITP病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断！
作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
链接：https://www.itp6.com/8108.html
文章版权归作者所有，未经允许请勿转载。
微信扫一扫 