得了成人still病就不能跟正常人一样吗?

得了成人still病就不能跟正常人一样吗?我一亲戚得了成人still病,去石家庄医院,吃激素人都变形了,脸很胖。现在很痛苦,难道这个病只能这样吗。。。。听说这病只能控制,有没办法能控制得跟正常人一样,一样的身材,一样的生活。抗热散痹汤真的可以治好么?

今日确诊成人Still复发。看到这个提问也算缘分。我们来聊聊。
成人Still只能激素了么?恐怕是的。

好中医
好中医

首先,我不信中医。我在北京三甲医院住院一月多,看到很多免疫疾病的人执着于用中医治疗,有的自述很见效果,(我当时内心OS是那你来西医住院干嘛),有的说有用但是又复发了,有的说配合着调理也可以。在这里我可以告诉你,确诊+压住全身炎症反应确实需要西医和激素。等到病情平稳激素用量已经很小很小的时候,好像可以借助中医调理彻底断掉激素,但那个时候同样需要遵医嘱(起码北京三甲医院有西医认可)。所以我的个人态度,你说的那个汤我也不知道是什么,但是能否借助中医调理减少激素用量还是需要去征询医嘱的。

再说激素。激素很可怕,我很多朋友是搞生科、病毒和红斑狼疮药物研发的,多少原理了解一点点。实不相瞒成人Still就是“你有病,但我真的不知道你什么病你为啥生的病,但反正是免疫问题,直接上激素拉倒了”。可能100年后的人类终于能确定发病原因、感染类别后,成人Still就变成了其他病,细分出来,更有针对性的治疗。

一个药在一个领域几乎能治百病,这个药能不可怕么,简直就是卖大力丸。可是现在,我们存活的当代医学下,这个猛药就是唯一的选择。糖皮质激素给了多少人痛苦,可它救了更多人的命,曾经还得了诺贝尔奖。
激素有10+的副作用,不吃,另一方面就是100%的反复发烧,关节病变,器官受累,肝衰竭,急性出血死亡。
难看着生活和痛苦着死去。人生的选择真是操蛋。对吧。

自己的心灵鸡汤炖好了。说句正经的。
除了发胖有无其他激素副作用?糖皮质激素有替代药,一个进口的副作用小非常多的药剂,有些昂贵,大概平均下来每月2000?一般医生推荐先看看激素耐受度,反应太大的就烧钱用进口的。你们要不要考虑一下?
还有发胖,我激素副作用在其他方面,没有表现在发胖上。但是我问过别的病友,激素发胖除了水钠潴留外,主要是食欲大增造成的肥胖,强行控制饮食,就不多吃,是可以不胖的。

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