血小板减少5年不仅血小板低,肝功能也出现问题

算算我itp也有差不多5年的时间了,一直以来我都没有将自己的经历写下来与大家分享,可是自己一直拖拖拉拉到现在也没有实行!今天趁着自己有那么点想写的愿望把自己的经历写写与大家分享!

血小板13
血小板13

我是2017年发现自己血小板减少的,当时查血小板好像只有13。也许自己才出生社会不久,当时也不了解自己的病,所以尽管医生说的比较吓人,还真是没有当回事。当时也算好,遇到的医生没有直接给上激素,开了一种类似益血升的药,一周后查60。以为自己没什么事了,反正也没有其他症状,就更不当回事了。后来血小板一直就在10到60之间波动,低了就自己找医生开药吃,这样的日子一直到2012年1月,生活就发生了翻天覆地的变化。先是工作调换,工作压力大,天天加班,早出晚归,经常出差,彻底把濒临崩溃的身体搞坏了,记得从11月到2012年1月体重从110到80,经常流鼻血,感冒整整一个月也没见好,回到家里老妈都心疼死了,后来决定辞掉工作。

2020年2月回到公司,在机场流鼻血,整整两个小时才止住,回到公司准备做满一个月就滚蛋,可是当时情况太过紧急了,没撑几天,鼻血,血尿什么的都出现了,向老板说明情况,老板只给批假,不给辞,当时火急火燎的到医院查了血,不仅血小板低,肝什么的也都出现问题,向老板要了三个月的假,把行李打包好,朋友请吃饭后送我到机场回家,至此拉开地狱般的生活。

3月,查血小板44。医生开了宁血糖浆,一周后查血小板25。继续宁血糖浆,加白介素2,查血小板25,一周后复查,18。加开中药两周后,口腔血泡,流鼻血两个小时才能止住,查血小板9,被老妈强迫住院。此时的我对自己的病多多少少有点了解,不住院就是不想上激素。可是没办法了,只能激素上了。
4月6日开始住院,记得当时是周五,做了骨穿后,当天下午就给上了激素。从周五开始到周二查血,血小板118,没出院,激素从60mg减到40mg一周,后改口服40mg一周,也是周五的日子,查血小板6。从此天塌下来了,鼻血,口腔血泡跟着上门了。激素重新加到60每天,整整一个月血小板一直都在3到4之间,每天牙龈出血不止,鼻血,口腔血泡坚持让人生不如死,当时说实话有过轻生的念头,总觉得眼睛闭上就永远不会睁开。大姨妈来了,像血崩似的,说着双腿往下流,医生不让下床,大便小便都只能在床上解决,血弄得床铺上都是,没办法,家人让人上丙球,医生说上也没那么快升上来,家人让让输血小板,第一天没有预约到。

流鼻血
流鼻血

那天大姨妈,鼻血,牙龈出血,口腔血泡怎么也止不住,满脸都是出血点,脸,嘴唇,舌头都发紫了,家人想转院到华西医院,到处托关系,怕去了没床位什么的,但当时的我真的已经心灰意冷了,不想再折腾,坚决不转院,我知道即使转院也没有好的方法,也只能是切脾一条路,况且当时大姨妈还在,去了也没有办法切脾。

那天晚上大概是家人最难过的一晚吧,妈妈几乎整夜都没有合过眼,相信大家都知道血液科是什么样的地方,似乎随时都有人被抬进来又被抬出去。大家都在等天明,只要撑到天亮就会有希望,就可以预约血小板了,家人都赶到医院献血,希望可以让我优先用到血小板。时间在等待中一分一秒的过去,终于在第二天晚上约到了血小板,输上了血小板血也渐渐被止住了,第二天查血小板3个,仍然是3个,绝望再次铺天盖地的向我袭来,继续约血小板,仍然是两天后才约到,继续输血小板,查血小板4个,没有用,为了止血,也怕血小板不好约,家人第三次预约了血小板,这次几乎约了一周的时间才约到。第三次却出现了不良反映!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8908.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年10月2日 下午5:17
下一篇 2022年10月2日 下午7:48

相关推荐

  • 吃激素时间不宜太长,副作用远大于血少板减少本身

    10.29开始口服激素甲泼尼龙片,最开始6片血小板最高91,一直到11月13号血小板值:56,接着口服5片至11.21血小板值:51,11.29-12.9口服激素4片一顿服/星期;今天检查结果血小板只有“27”,心里无比担忧啊,想哭…… 最近一星期孩子有点咳嗽和上火很厉害,口腔溃疡,连舌头都烂了,最初嘴唇上下有血点,有一次还出血了(不过很快就没有了),让图爸…

    2022年12月18日
    27400
  • 血小板减少参加药物临床试验

    本该拼搏的年纪,却不得不放慢前进的脚步,疾病面前,果然人人平等,虽然我是一名医生,但面对疾病,我也是无可奈何!发现血小板减少有一年多了,从开始的迷茫,变成今天的淡定。刚开始是因为皮肤过敏,吃了很多药都不好,一抓皮肤发现很多皮下出血点,然后自己给自己查了一个血常规,发现血小板只有个位数,紧急住院处理,然后各种抽血检查,各种骨穿,各种激素冲击治疗,最后稳定了,带…

    2023年1月6日
    30500
  • 婚前血小板减少,婚后血小板更低

    你好我是一名徐州ITP患者,在去年的时候发现有的时候身上有青紫现象,因为当初不懂就没重视,后来去医院检查血小板都在60左右,医生说是血小板减少性紫癜。因为不知道这病的严重性,当初就没治疗。在7月份期间都是血小板在60-70之间。结婚后,老公让我再去检查,7月份左右查血常规血小板就是20多了,随后到徐州市2院找专家看,才知道病的严重性。医生给用了强的松12片,…

    2022年12月19日
    24200
  • 微信病友交流群
  • 血小板1,红斑狼疮误诊为ITP

    初发病 2019年的冬天让我永远忘不了…因为血小板减少我在体检医生的建议下,11月26日去看了血液中心,到了那里医生就给我安排做骨穿,输激素7天,因为胆小没做骨穿,后面就是开始吃激素,从6个开始吃,在医生指导下把药大概不到2个月时间,药就完全停掉,那时的我好开心。 让我没想到是,血小板不到一个月时间在次掉到1胳膊和腿都是密密麻麻的出血点。医生让我在次输激素7…

    2022年12月4日
    31200
  • 艾曲波帕血小板升了可以停药吗?还是一直吃

    自9月底服用艾曲波帕至今(目前升血小板的药只服用这一种),血小板水平从之前的50-100提升到目前的100-200左右。具体波动随着服用艾曲前后的天数有规律性变化,我总结了四张表格,详细记录了使用艾曲波帕之后的血常规(血小板、血红蛋白、红细胞、白细胞)的变化情况。服用艾曲波帕后5次),血小板在服药的情况下总体有改善但是逐次改善的程度貌似在缩小,请问服用艾曲波…

    2022年12月7日
    1.2K10

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。