ITP病例

这里简单叙述一下两个病例,也让大家深度了解一下,以免总是猜疑。

刘春东(相信自己)大哥,应该说是比较严重的ITP病人了,几乎所有药物无效,切脾也无效,中药治疗效果也不明显。近一年几乎没有服用药物了,但常有出血症状,记得第一次见他时,就是因为眼底出血他去了天津血研。
最近这半年一直有慢性内出血,他最后一次住院就是因为内出血,那几天一直在对我们说打算要用血小板生成素治疗试试,最终是否用了这个药我不太清楚,那几天大哥说过一次他这次挺重的,但是我们还都没有意识到他会离开我们,真的好后悔好遗憾没有和他再多聊聊,多交流,或者找找北京的医生看是否有其他更好的办法,那时候真的没有意识到严重性,因为他说话至始至终都是那么幽默。
刘哥还有高血压,高血压这个病本身就会容易导致颅内出血,只是普通人得了高血压,即便有脑出血也会很快止血,但是刘哥血小板很低,所以最终因为脑出血而离开了大家。
大哥一直是个很乐观的人,希望大哥在天堂过的开心!

认识疾病少走弯路
认识疾病少走弯路

再说前天离开的金花,张金花的事很让我心痛,心急,说真的,这几天我都没怎么好好管家里的事情,就连给宝宝喂奶的时候我都在分神。。。我一直在忙活她,但是最终没有有效的帮上忙,我也很难过,甚至觉得自己挺没用的,哎,不说没用的了。
严格的说,金花的治疗不得当不及时。
她最初是在去年因为月经不止导致失血性贫血而在当地入院,也是用了多种药物无效,在出血症状好转后出院,今年又因为同样的病因又去了上次治疗无效的医院,在医院依旧没有得到有效的治疗,血液科把病人转到外科让切脾,但一直因为血小板过低而无法实施手术。
在医院期间只是一味的输血,打止血针,身体越来越虚弱,还自行用过几次网上的药方导致腹泻,发烧,最终因为输血等综合原因导致肺部感染内出血而离开。
她后期的血象都很低,其中包括白细胞,如果是有经验的医生应该给予骨穿活检复查,因为有可能是其他血液病,血红蛋白和红细胞低,多是因为失血引起的,但是白细胞这么低就应该复查骨穿活检,单纯的血小板减少性紫癜ITP这个病没有这么严重的。
我们有好几个病友也都有过月经不止和内出血并导致失血性贫血的经历,也都在医院急救治疗过,但最终都安好出院,现在都很正常的生活,每天也在群里很开心。
金花当时还有很多问题没有解决:医院的血液科只有一个医生,没有足够的经验,所以我们一直在建议转院,请外院专家会诊,还有就是看一下妇科是否有问题导致月经过多,但都没有做。
另外没有积极向上的心态,这些也是原因之一。后期他们几乎丧失了信心,基本放弃了更有效的方法和途径。
我除了心痛还是心痛。
希望金花能在一个没有疾病的世界幸福的微笑。。。

看了这些你们应该会松一口气了是吗?

其实慢性病有很多种,ITP并不是最要命的,所以我们应该觉得庆幸了,比我们严重的病太多了,我们不算什么的,真的。
上次我写了一篇关于我们应该继续乐观的文,我这里再次提一下,并给病友们一些建议:

血液病不属于常见病,生病了要去大医院,最好去省级三甲综合性医院,有专门的血液科那种。
——我很庆幸小时候发现血常规不正常,医院要给做骨穿后,我的妈妈当夜就带我去了哈尔滨。

如果几个医院都不能确诊,就要考虑来北京,广州,天津等有权威性机构的医院看专家。
——不确诊怎么能够得到有效的治疗呢,血液病之间用药都不同的,甚至有排斥。

有症状不能拖,看病要及时。
——这个不用解释了,拖着不看病是对自己不负责任的表现。

脑出血
脑出血

对疾病要重视,不能看没症状就一点都不当回事,治疗要积极。
——我虽然血小板很低没有症状,但是我一直在治疗,即便是现在的孕期哺乳期我也在坚持食疗,而且我会在哺乳期结束后继续吃中药治疗调养。希望大家也都积极治疗。

心态一定要好,心理治疗很重要。
——意念,冥想,看书,很多种心理治疗法,你要天天想着自己会好的,已经好了,这样你才能每天开开心心,积极向上。

食疗要坚持。
——食疗是多么方便的治疗方法啊,天天见,无毒无副作用。

网络和他人的药方不要滥用。
——记住个体差异,个体差异!

生病后要多学习,多看书,要战胜疾病就要去了解它,知己知彼百战百胜。
——买本书没事就看看,网络搜索是不收费的,别浪费了资源。

多与病友交流,学习经验。
——病友群无数热心病友时时欢迎你。

不要有病乱投医。耽误治疗还白白浪费钱。
——广告做的天花乱坠,你还能信?说几一副药就有效,几个月包治好,他们还真敢吹牛。

还有很多建议一下子想不起来了,以后慢慢交流吧,我这几天睡得太少,有些疲倦,今天好不容易跟宝宝一起睡了午觉,睡得好香啊。现在又因为发文熬夜了,就写到这吧,我睡了,也不校稿了,有错字的话给我留言哈。

大家都要晚上10点以前睡觉哦,以后我也要以身作则,呵呵。
最后再说一句:
乐观!你开心,我幸福,大家一起快乐的生活吧!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。