ITP血小板减少紫癜病友群

ITP血小板减少紫癜病友群:QQ群号22759377
itp儿童群创建于2006/6/6: 希望大家齐心协力,共同帮助孩子对抗ITP!ITP(免疫性血小板减少症)是良性病,很多患儿家长在面对这个病的时候手无举措,到处就医,病情反反复复,严重过度治疗。本群建立的宗旨是,帮助儿童家长平稳心态,合理规范的治疗与护理。本群禁止发广告等一切与疾病无关的,一次警告,二次踢,禁止吵架,禁止医托骗子,入群人员请按照地区+姓名(比如X爸X妈)+出生年月这个标准改一下名字。

血小板减少紫癜病友群
血小板减少紫癜病友群

本群属于公益性儿童血小板交流讨论群,拒绝一切商业性质的活动,进群请严格遵守群里管理秩序。为杜绝医托药托进群骚扰,进群后请主动提供血常规。
案例:
itp儿童群内最近1个月有两例,颅内出血。十分让做父母的痛心疾首,这里先不谈伤痛,我只是说一下他们的共同点。
1,都是花季的年龄12,14岁。
2,都是女孩
3,都是自发
4,都是个位数的血小板
5,都是停了激素,伴有严重出血点
6,都在喝同一个大夫的中药
7,总发病时间1年以内
我总结以上现象,发病时间短,孩子耐受力还没有形成,长时间血小板低已形成严重皮肤出血,而且停止了西药。晚上颅压升高导致颅内出血。

对itp病友群的理解,就是在外流浪遇见千难万险极度恐惧的人,终于找到家了,进了家的感觉处处有温暖都是自己家人,家可以遮风挡雨有了依靠!好比有些人在洪水中漂流,绝望恐慌终于抓到一颗救命稻草一样。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。