儿童血小板减少症给遇到同样问题的家长一些参考

多年没有写东西了,在血小板减少病友交流群看到很多人的分享,觉得也应该记录一下孩子这阵子的心路历程,给遇到同样问题的家长一些参考。
11月11日,我带孩子在当地的卫生站给孩子注射了百白破和流脑疫苗,现在回想起来真是一百个不应该同意让疫苗站给孩子两针一起注射,至今我始终认为这对后期导致血小板急剧减少产生影响;

血小板减少淤青紫癜
血小板减少淤青紫癜

11月19日,我媳妇开始发现孩子小手上有一些小红点,然后腿上也发现有淤青,跟我商量怎么回事,我并没有在意,认为是以免引起的过敏,腿上淤青认为是常在地板地上爬造成的;
11月20日,媳妇开始在网上查问题,发现越查越不对劲,小红点应该是出血点,手机拿给我看,确实情况不容乐观,决定第二天去医院检查;
11月21日,来到门诊,大夫一看便确认是出血点,直接说你孩子血小板已经个位数了,赶紧去做检查安排住院吧,我和媳妇虽然已经有心理准备,但还是很慌,怕别是最坏的情况,媳妇直接就问,不会是白血病吧,大夫说不能排除,但我觉得不太像,你这是有明确起因的,住院观察吧。于是当日便被安排住院,住院第一件事就是采血,一下就采了6管血,作为老父亲抱着孩子看他哭成泪人,当时情绪就崩了,跟着他眼泪也止不住的流,一方面心疼孩子,另一方面是对不确定的未知情况莫名的恐慌..血液结果出来,情况非常不容乐观,血小板只有5个,肝功、心肌酶都显示异常,于是保肝、保心、丙球蛋白一起都用上了;
11月22日,又进新一轮验血,这一天血小板提升到15个,虽说有点慢,但好在数值已经翻倍,这一天还拍了X光片,结果正常;
11月23日,验血血小板47;
11月24日,血小板120;
11月25日,继续保心保肝;
11月26日,星期一大夫会诊,因为血液中检查巨细胞呈阳性,加之肝脏受到损伤,怀疑是巨细胞感染所致,巨细胞会影响肝脏和听力,大夫给下听力检测,需要在镇静环境下通过脑电波检测听力,结果没有问题,这一项一项就如闯关卡一般令人难熬..为了杀巨细胞,从这一天开始大夫给下了5天的更昔洛韦;
11月27日,心肌酶正常,保心药取消,保心、更昔洛韦;
11月28日,保心、更昔洛韦,主任寻床,表示恢复的不错,准备周五再检查一下血就可以出院,我和媳妇感觉轻松了不少期待着早点回家;
11月29日,就是今天,验完血噩耗传来,血小板只剩了15,医生也是一脸愁容,我和媳妇的心情几近崩溃,反复确认着是否为白血病,大夫答不能排除但依然不像,丙球还要继续打,周一再看

血小板减少出血点
血小板减少出血点

2019年12月2日,这一天心情非常沮丧。经过周五和周六两天的丙球注射,周日发现原本耳朵上的出血点明显暗淡下去,心想着周一怎么着血小板也能上到50,结果早上收拾好行装,准备等结果出院的时候,猛然看到宝宝胳膊上有几处红点,原本略轻松的心情立马紧绷了起来,翻看前胸后背,又发现几颗,我和媳妇相互对视,谁都不敢说话..过几分钟,我忍不住冲去医生办公室,第一遍核实没有结果,过了一会再过去就看我的主管医生正跟主任说着什么,我凑过去一问,果然在说我儿子,血小板11。

大夫说出结果那一刻我就感觉眼前一黑,只听着他们讨论着马上安排做骨穿..把儿子抱上处理台,看着小小的身子蜷缩好奇的探望,他还不知要迎来粗粗的钢针,我和媳妇抱头痛哭,眼泪止不住的流淌,心疼难忍..
一整个下午,我和媳妇都沉浸在十分悲伤的心情当中,每每想到孩子将要迎来他比同龄孩子更残酷的一生,泪水便打湿满脸..

晚上六点,我忍不住又跑去医生办公室询问结果,得到的答复说,实验室方面表示可以基本排除恶性细胞,具体全面的检验结果还得要等周二或者周三..说实话,这个结果有些让我五味杂陈,病情究竟又要往哪个方向发展,现在谁也不知道了..

有个欣喜的地方,到晚上为止似乎没有新发的出血点,而且早上的出血点也黯淡了些许..
明天,我希望你能对我们一家好一点,拜托了!

血小板减少出血点
血小板减少出血点

一直以来,最令我俩欣慰的是宝宝的精神状态都很好,即使在医院已经住了半个月,但胃口都没有收到影响,除了脸上、手臂时不时会冒出一些红色出血点,其余并不会觉得孩子会有什么异常,我和媳妇时常会看着宝宝顽皮的样子,些许忘记连日在医院辛劳。

这几天我们还在等待着正式的骨穿报告,昨天反复跟病房大夫讨论,未来我们会把疾病判断向什么方向去考虑,按照她的说法,如果排除恶性疾病疾病的话,那下一步就要去做遗传基因的检测,因为是男孩,看看是不是受基因影响发生变异的情况,也就是要往进入中国第一批罕见病名录的WAS血小板综合症那里去考虑,因为对于该病住院大夫本人也实在不是很清楚,所以还是要我们耐心等待骨穿结果出来。

于是我和媳妇就开始在网络上搜索关于was综合症的相关信息,这一种几十万分之一患病率的疾病,大多数伴有湿疹、发热症状,但也有一小部分并没有表征..宝宝不会这么巧吧,这得是多大概率才能被我们赶上..

我在网上了解到这种病没有更好的治疗办法,仅有的方法就是替换骨髓移植..通过很多方式联系到几位病友家长,今早通话沟通后,又得知一些信息,很多患was综合症的患者,通过丙球注射后,血小板并没有明显提升,而我家宝宝却在前期注射丙球后,血小板提升明显,这是与他们有区别的一个地方,心里略好过了一些..

昨晚我回家取东西,走到单元门口,抬头望向家的窗户,里边没有灯光,我的眼泪情不自禁的一泻而下,站在家门口痛哭不止,走进屋望着孩子们曾经热闹玩耍的地方,实在又忍不住给在医院的媳妇打了电话,“我们是不是再也回不去了”,“不会,会好的”..

之前发了三篇关于血小板减少症的记录,得到了非常多的热心回复,十分感谢大家的留言,因为一直在忙着孩子的事情,没能一一回复,实在抱歉哈

日记停了有些天了,这段时间过的心情简直可以用跌宕起伏来形容,接下来我用流水账的形式简单复述-下。

穿刺结果出来的前夜,可以说是我和媳妇最为至暗的时刻,我俩几乎已经认定了要准备成为罕见病患儿的家长,筹划着怎么变买房子,然后商量最艰难的决定:让2岁的哥哥来作造血干细胞的捐献者救弟弟.-切的一切都作下最绝望的打算..

第二天下午,正式的骨髓报告出来了,情况似乎令人乐观-一些,报告显示可以排除恶性肿瘤外,骨髓中缺少产生血小板的巨核细胞,CD4+T细胞/CD8+T细胞=0.81,比值偏低,检验结论对于病灶表述明确,病因再次回到免疫性血小板缺少症(ITP),我和媳妇的心情总算又落了下来..

当天,大夫给孩子下了一支小剂量的糖皮激素,然后接连三天每天激素配两支丙球蛋白..

血小板83
血小板83

12月8日,早上测血常规,血小板再次回到83,另外,血小板的平均面积11.2,略高于平均值,从这段日子学习的血液知识,说明这一部分血小板属于刚产生的幼稚血小板,骨髓正在构建血小板的造血功能一切又有了希望。
昨天办理了出院,回到家感慨万千,在医院住了18天,感觉像过了1年那么久,只盼三天后回院复诊一切顺利…

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。