儿童血小板减少症给遇到同样问题的家长一些参考

多年没有写东西了，在血小板减少病友交流群看到很多人的分享，觉得也应该记录一下孩子这阵子的心路历程，给遇到同样问题的家长一些参考。
11月11日，我带孩子在当地的卫生站给孩子注射了百白破和流脑疫苗，现在回想起来真是一百个不应该同意让疫苗站给孩子两针一起注射，至今我始终认为这对后期导致血小板急剧减少产生影响；

11月19日，我媳妇开始发现孩子小手上有一些小红点，然后腿上也发现有淤青，跟我商量怎么回事，我并没有在意，认为是以免引起的过敏，腿上淤青认为是常在地板地上爬造成的；
11月20日，媳妇开始在网上查问题，发现越查越不对劲，小红点应该是出血点，手机拿给我看，确实情况不容乐观，决定第二天去医院检查；
11月21日，来到门诊，大夫一看便确认是出血点，直接说你孩子血小板已经个位数了，赶紧去做检查安排住院吧，我和媳妇虽然已经有心理准备，但还是很慌，怕别是最坏的情况，媳妇直接就问，不会是白血病吧，大夫说不能排除，但我觉得不太像，你这是有明确起因的，住院观察吧。于是当日便被安排住院，住院第一件事就是采血，一下就采了6管血，作为老父亲抱着孩子看他哭成泪人，当时情绪就崩了，跟着他眼泪也止不住的流，一方面心疼孩子，另一方面是对不确定的未知情况莫名的恐慌..血液结果出来，情况非常不容乐观，血小板只有5个，肝功、心肌酶都显示异常，于是保肝、保心、丙球蛋白一起都用上了；
11月22日，又进新一轮验血，这一天血小板提升到15个，虽说有点慢，但好在数值已经翻倍，这一天还拍了X光片，结果正常；
11月23日，验血血小板47；
11月24日，血小板120；
11月25日，继续保心保肝；
11月26日，星期一大夫会诊，因为血液中检查巨细胞呈阳性，加之肝脏受到损伤，怀疑是巨细胞感染所致，巨细胞会影响肝脏和听力，大夫给下听力检测，需要在镇静环境下通过脑电波检测听力，结果没有问题，这一项一项就如闯关卡一般令人难熬..为了杀巨细胞，从这一天开始大夫给下了5天的更昔洛韦；
11月27日，心肌酶正常，保心药取消，保心、更昔洛韦；
11月28日，保心、更昔洛韦，主任寻床，表示恢复的不错，准备周五再检查一下血就可以出院，我和媳妇感觉轻松了不少期待着早点回家；
11月29日，就是今天，验完血噩耗传来，血小板只剩了15，医生也是一脸愁容，我和媳妇的心情几近崩溃，反复确认着是否为白血病，大夫答不能排除但依然不像，丙球还要继续打，周一再看

2019年12月2日，这一天心情非常沮丧。经过周五和周六两天的丙球注射，周日发现原本耳朵上的出血点明显暗淡下去，心想着周一怎么着血小板也能上到50，结果早上收拾好行装，准备等结果出院的时候，猛然看到宝宝胳膊上有几处红点，原本略轻松的心情立马紧绷了起来，翻看前胸后背，又发现几颗，我和媳妇相互对视，谁都不敢说话..过几分钟，我忍不住冲去医生办公室，第一遍核实没有结果，过了一会再过去就看我的主管医生正跟主任说着什么，我凑过去一问，果然在说我儿子，血小板11。

大夫说出结果那一刻我就感觉眼前一黑，只听着他们讨论着马上安排做骨穿..把儿子抱上处理台，看着小小的身子蜷缩好奇的探望，他还不知要迎来粗粗的钢针，我和媳妇抱头痛哭，眼泪止不住的流淌，心疼难忍..
一整个下午，我和媳妇都沉浸在十分悲伤的心情当中，每每想到孩子将要迎来他比同龄孩子更残酷的一生，泪水便打湿满脸..

晚上六点，我忍不住又跑去医生办公室询问结果，得到的答复说，实验室方面表示可以基本排除恶性细胞，具体全面的检验结果还得要等周二或者周三..说实话，这个结果有些让我五味杂陈，病情究竟又要往哪个方向发展，现在谁也不知道了..

有个欣喜的地方，到晚上为止似乎没有新发的出血点，而且早上的出血点也黯淡了些许..
明天，我希望你能对我们一家好一点，拜托了！

一直以来，最令我俩欣慰的是宝宝的精神状态都很好，即使在医院已经住了半个月，但胃口都没有收到影响，除了脸上、手臂时不时会冒出一些红色出血点，其余并不会觉得孩子会有什么异常，我和媳妇时常会看着宝宝顽皮的样子，些许忘记连日在医院辛劳。

这几天我们还在等待着正式的骨穿报告，昨天反复跟病房大夫讨论，未来我们会把疾病判断向什么方向去考虑，按照她的说法，如果排除恶性疾病疾病的话，那下一步就要去做遗传基因的检测，因为是男孩，看看是不是受基因影响发生变异的情况，也就是要往进入中国第一批罕见病名录的WAS血小板综合症那里去考虑，因为对于该病住院大夫本人也实在不是很清楚，所以还是要我们耐心等待骨穿结果出来。

于是我和媳妇就开始在网络上搜索关于was综合症的相关信息，这一种几十万分之一患病率的疾病，大多数伴有湿疹、发热症状，但也有一小部分并没有表征..宝宝不会这么巧吧，这得是多大概率才能被我们赶上..

我在网上了解到这种病没有更好的治疗办法，仅有的方法就是替换骨髓移植..通过很多方式联系到几位病友家长，今早通话沟通后，又得知一些信息，很多患was综合症的患者，通过丙球注射后，血小板并没有明显提升，而我家宝宝却在前期注射丙球后，血小板提升明显，这是与他们有区别的一个地方，心里略好过了一些..

昨晚我回家取东西，走到单元门口，抬头望向家的窗户，里边没有灯光，我的眼泪情不自禁的一泻而下，站在家门口痛哭不止，走进屋望着孩子们曾经热闹玩耍的地方，实在又忍不住给在医院的媳妇打了电话，“我们是不是再也回不去了”，“不会，会好的”..

之前发了三篇关于血小板减少症的记录，得到了非常多的热心回复，十分感谢大家的留言，因为一直在忙着孩子的事情，没能一一回复，实在抱歉哈

日记停了有些天了，这段时间过的心情简直可以用跌宕起伏来形容，接下来我用流水账的形式简单复述-下。

穿刺结果出来的前夜，可以说是我和媳妇最为至暗的时刻，我俩几乎已经认定了要准备成为罕见病患儿的家长，筹划着怎么变买房子，然后商量最艰难的决定:让2岁的哥哥来作造血干细胞的捐献者救弟弟.-切的一切都作下最绝望的打算..

第二天下午，正式的骨髓报告出来了，情况似乎令人乐观-一些，报告显示可以排除恶性肿瘤外，骨髓中缺少产生血小板的巨核细胞，CD4+T细胞/CD8+T细胞=0.81，比值偏低，检验结论对于病灶表述明确，病因再次回到免疫性血小板缺少症(ITP)，我和媳妇的心情总算又落了下来..

当天，大夫给孩子下了一支小剂量的糖皮激素，然后接连三天每天激素配两支丙球蛋白..

12月8日，早上测血常规，血小板再次回到83，另外,血小板的平均面积11.2，略高于平均值，从这段日子学习的血液知识，说明这一部分血小板属于刚产生的幼稚血小板，骨髓正在构建血小板的造血功能一切又有了希望。
昨天办理了出院，回到家感慨万千，在医院住了18天，感觉像过了1年那么久，只盼三天后回院复诊一切顺利…